Maladies Rares Info Services : écouter, informer, orienter

Les personnes confrontées à une maladie rare sont souvent démunies et ont besoin d’informations et de soutien. Maladies Rares Info Services les écoute, les informe et les oriente vers les structures médicales, associatives ou administratives adaptées.

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite « rare » ou « orpheline » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit moins de 30 000 personnes en France pour une maladie donnée. On recense aujourd’hui 7 000 maladies rares pour lesquelles il existe très peu de traitements, la plupart des laboratoires pharmaceutiques jugeant le développement de médicaments insuffisamment rentable en raison de leur diffusion limitée.

Les maladies rares sont extrêmement diverses : maladies neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancers rares… Et posent de nombreux problèmes aux patients et aux proches, en particulier en ce qui concerne le diagnostic, l’accès à l’information, la prise en charge sociale.

Maladies Rares Info Services : des réponses personnalisées, claires et fiables

Une équipe d’experts (un médecin pédiatre généticien, un médecin généraliste, une documentaliste scientifique et une biologiste coordinatrice de l’écoute) répond aux demandes d’information des personnes malades et de leurs proches.

Vous avez besoin d’un service de soin spécialisé sur une pathologie, de connaître une association de malades, ou de bénéficier d’aides dans votre vie quotidienne ? Ces professionnels vous orientent vers les structures médicales, associatives ou administratives dont vous avez besoin. Ils apportent également un soutien, une écoute et peuvent vous mettre en relation avec d’autres personnes atteintes par ces maladies.

Attention : les réponses données par ce service ne doivent en aucun cas remplacer une consultation médicale.

Contacter Maladies Rares Info Services

Par téléphone : 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local depuis un poste fixe).
Le lundi de 9 h à 13 h et de 14 h à 18 h ; du mardi au vendredi de 9 h à 13 h et de 14 h à 18 h.

Par mail : à partir du site internet www.maladiesraresinfo.org

Par courrier : Maladies Rares Info Services, Plateforme Maladies rares, 102 rue Didot, 75014 Paris.

Pour en savoir plus sur les maladies rares

www.orpha.net : consultez des fiches d’informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
Inserm SC11, Plateforme Maladies Rares, 102 rue Didot, 75014 Paris.
Tél. : 01 56 53 81 37.

www.eurordis.org/fr : retrouvez des témoignages, des informations sur l’état de la recherche, une base de données des médicaments, la liste des associations de patients…
Eurordis, Plateforme Maladies Rares, 102, rue Didot, 75014 Paris.
Tél. : 01 56 53 52 10. Courriel : eurordis@eurordis.org

www.sante-sports.gouv : découvrez les actions menées par le ministère de la Santé et des Sports et notamment les travaux du Plan national maladies rares 2010-2014.
Ministère de la Santé et des Sports, 14, avenue Duquesne, 75350 Paris 07 SP.
Tél. : 01 40 56 60 00.

Par Patrick Dumon – Crédit photo : Yannick Cormier/Wostok Press