Plateforme AndyCaptain : un espace d’entraide pour les aidants d’enfants en situation de handicap

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L’application AndyCaptain, conçue par Mélanie Ciardi et Jérôme Lemoine, est un assistant numérique de réflexion, d’informations et d’entraide aux aidants d’enfants en situation de handicap. Ce 6 octobre 2021, Harmonie Mutuelle l’a distinguée lors de la 4e édition du prix Initiatives aidants, porté par le Collectif Je t’aide.

Mélanie Ciardi et Jérôme Lemoine, créateurs de l’application AndyCaptain

En France, onze millions de personnes s’occupent d’un proche malade ou handicapé. Pour épauler les aidants d’enfants en situation de handicap, Mélanie Ciardi et Jérôme Lemoine ont conçu la plateforme numérique AndyCaptain. Cette application accompagne les parents dans leur découverte et parcours du monde du handicap en créant des liens entre les aidants par l’échange notamment d’informations ou de coordonnées.

Mélanie et Jérôme sont les parents de Loris, six ans. Lorsque le petit garçon était âgé d’un mois et demi, on lui a diagnostiqué le syndrome de Williams et Beuren, maladie rare due à la perte d’une petite partie du bras long du chromosome 7. D’origine génétique, cette anomalie du développement diffère d’un enfant à un autre. Elle se caractérise toutefois par un retard psychomoteur, un profil comportemental particulier d’hyper-sociabilité et des problèmes cardiovasculaires (souffle au cœur, sténose aortique…).

Commence alors un vrai parcours du combattant pour Mélanie et Jérôme. « Nous sommes entrés dans un monde que nous ne connaissions pas, celui du handicap », raconte la maman. Avec ses galères administratives, les appellations des dispositifs et autres organismes « compliquées et en permanence modifiées », la ribambelle d’intervenants des secteurs paramédical et médical qu’il faut consulter… « Il y a de quoi s’y perdre, exploser et s’isoler ».

Une application construite avec les parents d’enfants en situation de handicap

C’est là que Mélanie et Jérôme songent à lancer leur plateforme d’aide aux aidants, un outil utile pour les familles en rapport avec toutes les problématiques rencontrées. Il n’est pas question toutefois de réduire le dispositif au seul syndrome de Williams et Beuren mais de s’adresser à tout type de handicap. « 400 000 foyers sont concernés. Et même si les handicaps ne sont pas les mêmes, les difficultés et doutes traversés, eux, le sont », souligne Mélanie.

Avant qu’AndyCaptain ne voit le jour, le couple crée l’Association pour les Parents d’enfants en situation de handicap (A.P.E.S.H.) et engage plusieurs études pour cerner au mieux les besoins. Un questionnaire est mis en ligne sur les réseaux sociaux et les forums fréquentés par les parents d’enfants handicapés afin de pointer les problématiques les plus récurrentes. « Puis, nous sommes allés à la rencontre de familles pour recueillir leur vécu et saisir les questions restées sans réponse ».

Mélanie et Jérôme organisent ensuite deux ateliers participatifs à Caen et Rouen auprès d’une vingtaine de parents pour faire le tri sur les fonctionnalités à développer dans l’application et ne garder que ce qui s’avère nécessaire et utile. « Nous avons donc construit AndyCaptain avec ses potentiels utilisateurs. »

Des aidants en soutien aux autres aidants

L’assistant numérique se décline en trois parties. La première pour apprendre, s’informer à travers le témoignage, les conseils et les astuces d’aidants, d’associations, de professionnels de santé… Le tout est diffusé sous forme de podcasts ou articles. « Par exemple, on explique ce qu’est concrètement une étude clinique avec le professeur en neurosciences Yannick Bleyenheuft ou encore en quoi consiste le métier d’ergothérapeute avec l’un d’entre eux », observe Mélanie.

La seconde partie d’AndyCaptain est un espace de discussion. Les sujets sont engagés par un aidant et d’autres aidants viennent apporter une réponse. La troisième partie s’articule autour d’un annuaire partagé et élaboré par les parents. « Ce peut être les coordonnées d’un professionnel de santé, d’un centre de loisirs, d’un restaurant adapté à un enfant qui souffre de troubles autistiques ». L’application est gratuite.

À l’occasion de la journée nationale des aidant(e)s, Harmonie Mutuelle a remis à l’A.P.E.SH., ce 6 octobre 2021, le prix Initiatives aidants, porté par le collectif Je t’aide. « Grâce à cette distinction, nous allons pouvoir lancer des webinaires dès janvier ». Le prix va permettre aussi d’élaborer un espace d’achats et de ventes de produits d’occasion que Mélanie et Jérôme espèrent opérationnel en septembre prochain. « On pourra y trouver du matériel adapté mais aussi des livres, des puzzles qui stimulent. Tout ce que les parents ont trouvé bénéfiques pour leurs enfants ».

 

  • Crédit photo : DR
Auteur article
Patricia Guipponi

journaliste généraliste spécialisée notamment en social et santé.

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