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Ces patients qui se forment

Ces patients qui se forment

Ils viennent pour se sentir utile, se professionnaliser, partager leurs expériences. Ils, ce sont ces hommes et ces femmes qui se forment à l’université des patients de Paris. Rencontre avec ces élèves « patients » et soignants.

Eléonore, patiente diplômée en éducation thérapeutique

Eléonore
Eléonore

Eléonore, 43 ans, a obtenu son diplôme universitaire en éducation thérapeutique, en juin 2017. Et elle a décidé de continuer en master. Toujours à l’université des patients de Paris. En 2010, cette jeune femme dynamique, responsable d’un club sportif, est soignée pour un cancer dont elle garde des séquelles puisqu’elle développe un lymphoedème (gonflement d’une partie du corps suite à une accumulation de liquide lymphatique). « Je me suis rapprochée d’une association de patients et je me suis rendue compte que les médecins ne connaissaient pas forcément bien cette pathologie. Je me suis dit que je devais me prendre en charge moi-même. J’ai suivi une cure thermale avec un programme d’éducation thérapeutique où j’ai appris à gérer ma maladie. Ce fut une révélation », raconte la jeune femme. Depuis, elle a créé l’association lymphosport et intervient régulièrement pour des ateliers d’éducation thérapeutique dans des associations, des établissements de santé, des écoles d’infirmières.

Sa formation à l’université des patients lui a apporté une méthodologie et « a donné du sens à sa maladie ». « En devenant patient partenaire, on prend une autre dimension, on reconnaît notre expérience de patient. Nous pouvons faire le lien entre les patients et les professionnels de santé. Quand je participe à un atelier thérapeutique, ma parole doit guider le patient, je ne parle pas pour lui, je le guide. C’est un véritable accomplissement pour moi et tout cela se fait avec les professionnels de santé qui sont ouverts et contents que des patients puissent jouer un rôle. On vient en plus et pas à leur place. Pour moi, c’est la médecine de demain », conclut Eléonore.

 

L’université des patients

L’université des patients de Paris propose 4 diplômes : diplôme universitaire (DU) et Master en éducation thérapeutique du patient, DU de démocratie en santé et DU accompagnateur du parcours patient en cancérologie. 178 patients sont diplômés depuis l’ouverture en 2009. 10 % des étudiants diplômés ont trouvé un emploi salarié principalement dans les nouveaux métiers de la santé : coordinateur de programmes d’éducation thérapeutique, médiateur en santé… 15 % exercent des fonctions de patients intervenants dans les hôpitaux et réseaux de santé, 10 % innovent dans le champ de communication. 300 acteurs de santé ont été co-formés avec des malades.

 

Isis, infirmière diplômée en mission d’accompagnant du parcours du patient en cancérologie

Isis
Isis

Depuis juillet 2015, Isis est infirmière en cancérologie et soins palliatifs. Lors de son master, Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’université des patients de Paris, est intervenue. « Cela m’a donné envie de faire un DU (diplôme universitaire) en mission d’accompagnant du parcours du patient en cancérologie. Petite particularité : j’étais la seule soignante au milieu des patients », explique Isis. Au début de la formation, la jeune infirmière craignait de ne pas pouvoir parler librement et finalement son année a été très riche en échanges. « C’était une promotion bienveillante. J’ai apprécié l’ouverture d’esprit. Cette université est une chance par sa richesse et sa différence », ajoute la jeune femme. Quand Isis mettra en place de nouveaux projets d’éducation thérapeutique, elle souhaite faire appel à des patients diplômés de ce DU. « Parfois, les personnes malades n’adhèrent pas à nos projets. Grâce à cette formation, j’ai compris pourquoi. Les projets doivent être réalisés en collaboration avec les patients. L’expérience des patients-partenaires nous permet d’améliorer la prise en charge », précise-t-elle. Et puis les patients parlent parfois plus facilement à une personne qui a plus ou moins vécu la même chose que lui.

 

Sandra, patiente en DU mission d’accompagnant du parcours du patient en cancérologie

Sandra
Sandra

À 40 ans, Sandra est repartie sur les bancs de l’école mi-octobre à l’université des patients en DU mission d’accompagnant du parcours du patient en cancérologie. Cette jeune femme qui a commencé par une école de cinéma avant de bifurquer vers l’informatique, la communication puis le graphisme n’a pas encore repris son travail suite à son cancer. «Cette maladie a remis en cause un milliard de choses. Passionnée par l’image depuis toujours, je me suis alors lancée dans la photographie. Petit à petit, je me suis impliquée dans des associations en tant que photographe bénévole. J’ai eu envie de donner aux autres tout ce que je n’ai pas reçu lorsque j’étais malade. La photo m’a tellement aidée durant la maladie que j’ai décidé d’en faire mon métier», explique-t-elle.

Et par ses photos, Sandra a essayé de redonner confiance aux patients. Son exposition «Coup de Peur, Coup de Cœur» vient d’ailleurs de remporter un prix. « Certaines patientes avaient un vrai souci avec leur image et elles ont accepté de relever le challenge en se faisant photographier », ajoute-t-elle. Parallèlement à ce nouveau projet professionnel, Sandra a donc décidé d’aller se former à l’université des patients. « C’est un complément pour moi. J’ai envie d’aider les gens. L’annonce de ma maladie a été extrêmement violente. Et je pense qu’il y a encore des choses à mettre en place pour améliorer le parcours du patient en cancérologie. Cette formation est une réelle chance qui va me permettre de devenir « patiente-experte » et d’avoir les clés pour bien accompagner les autres patients ».

 

Anne, diplômée en démocratie en santé

Atteinte d’une sclérose en plaques depuis 10 ans, Anne, 30 ans, a voulu compléter ses connaissances en droit social. Elle a donc suivi l’an dernier une formation en démocratie en santé à l’université des patients de Paris. « Cette formation est très complète et m’a permis d’en apprendre beaucoup sur notre système de santé. Les rencontres étaient très riches avec les intervenants du monde médical, associatif et institutionnel grâce à leurs connaissances et leur parcours de vie », explique la jeune femme. Anne se sert déjà de ses acquis au sein d’une association contre la sclérose en plaques. Mais elle est certaine qu’elle n’a pas encore conscience de tout ce qu’elle va pouvoir faire avec ce qu’elle a appris. Elle aimerait notamment devenir représentant des usagers dans un hôpital.

  • Cécile Fratellini
  • Crédit photo : Photo principale : ©Université des patients - Portraits : ©DR

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