Ces maladies gynécologiques qui restent invisibles

Tout le monde connaît désormais l’endométriose, cette pathologie gynécologique qui peut provoquer des douleurs très invalidantes au moment des règles. Mais il aura fallu attendre le témoignage de la comédienne Laëtitia Milot, marraine de l’association EndoFrance, pour que cette maladie sorte de l’ombre. Aujourd’hui, la reconnaissance est officielle avec la mise en place, en 2022, d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) et le syndrome de congestion pelvienne sont deux maladies de femmes qui méritent de connaître le même sort, disent les associations de femmes touchées par ses pathologies. Même si elles ne sont portées par aucune personnalité médiatique.

Cycle menstruel perturbé, déséquilibre hormonal, infertilité…
Zoom sur le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK)

Qui a déjà entendu parler du SOPK ? Pourtant, cette maladie est « la première cause d’infertilité féminine », selon l’Institut national de la recherche médicale (Inserm,) qui estime que ce trouble fréquent touche une femme sur dix. « Mais 50% des femmes touchées par le SOPK ne sont pas diagnostiquées », déplore Ophélie Zabe, présidente d’Asso’SOPK. La maladie se caractérise par l’accumulation de follicules* ovariens immatures (et non de kystes). Les principaux symptômes sont un cycle menstruel perturbé (des cycles soit très longs, soit très courts voire inexistants) et une production trop importante d’hormones androgènes (qui peut conduire à une hyperpilosité, de l’acné, une perte de cheveux…).

Contre les symptômes du SOPK : pilule contraceptive et approche multidisciplinaire

On ne guérit pas du SOPK. Les traitements contre le SOPK visent à prendre en charge les symptômes jusqu’à la ménopause. En première intention, les médecins mettent souvent leur patiente sous pilule contraceptive afin de réguler le cycle menstruel, de diminuer le taux d'hormones androgènes et de gommer ainsi les symptômes associés. « De plus en plus de femmes refusent les contraceptifs hormonaux, remarque Ophélie Zabe. Mais on peut aussi avoir recours à une approche multidisciplinaire en hôpital de jour, avec un gynécologue, un endocrinologue, un diététicien pour gérer le surpoids, un kinésithérapeute, un psychologue… ». Sauf que les soins avec les professionnels paramédicaux ne sont pas pris en charge à 100% par l’Assurance maladie. « Le SOPK coûte très cher ». Le traitement de l’infertilité, en revanche, est remboursé. « On rentre dans un parcours de procréation médicalement assisté comme n’importe quelle patiente lambda ».

Varices atypiques, douleurs pelviennes…
Zoom sur le syndrome de congestion pelvienne

Le syndrome de congestion pelvienne (SCP) est encore plus méconnu. « Le SCP est une pathologie veineuse. 30% des douleurs pelviennes, c’est-à-dire au niveau du petit bassin et de la zone sous-pubienne, sont dues au SCP », décrit le Dr Quentin Sénéchal, radiologue interventionnel, une spécialité qui consiste à pratiquer de la chirurgie en étant guidé par de l’imagerie médicale. Les malades connaissent une longue errance thérapeutique, témoigne Nacira Martin, co-fondatrice de l’association du Syndrome de Congestion Pelvienne. « C’est pourquoi les médecins nous ont conseillé de créer une association ». Le SCP n’est pas encore officiellement reconnu. « Une maladie est reconnue à partir du moment où elle est enseignée », explique le Dr Sénéchal. Mais cela ne saurait tarder. « C’est en discussion avec les gynécologues ».

Contre le syndrome de congestion pelvienne : chirurgie par embolisation et prise en charge globale

Il existe un traitement chirurgical contre le SCP qui consiste à emboliser, c’est-à-dire à boucher les veines avec des agents dédiés. « Nous obtenons d’excellents résultats. Nous constatons une amélioration de la qualité de vie dans 90% des cas, se félicite le Dr Sénéchal, et une disparition des douleurs dans 60% des cas ». Et ce dernier d’expliquer pourquoi toutes les douleurs ne disparaissent pas forcément avec la chirurgie. « Les patientes souffrent d’hypersensibilisation pelvienne. Il y a également un phénomène de douleurs chroniques. La chirurgie soigne la cause mais ce n’est pas le seul traitement à prodiguer ». Là encore, cette pathologie qui connaît un retentissement dans la vie quotidienne requiert une prise en charge globale avec l’aide d’ostéopathes, de kinésithérapeutes, de psychologues….

Endométriose, SOPK, syndrome de congestion pelvienne
Comment les distinguer ?

Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) comme le syndrome de congestion pelvienne sont souvent confondues avec l’endométriose. Car les trois pathologies peuvent donner des règles douloureuses. « Ce qui va nous orienter vers le syndrome de congestion pelvienne, c’est la présence de varices atypiques avec une augmentation des symptômes tout au long de la journée. Le fait d’avoir eu un enfant est également un facteur de risque », explique le Dr Quentin Sénéchal. Le SOPK, lui, est provoqué par un dérèglement hormonal. Un dosage hormonal et une échographie pelvienne permettront de confirmer le diagnostic de SOPK.

*Follicule ovarien : à chaque cycle, un follicule contenu dans un ovaire arrive à maturité. Il deviendra un ovocyte fécondable (on emploie couramment le terme d’ovule).