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Les soignants à cœur ouvert avec Stéphanie Fugain

Qu’est-ce qui se cache derrière la blouse blanche ? C’est ce que Stéphanie Fugain a voulu savoir en écrivant son dernier livre. Elle qui se mobilise depuis 17 ans contre la leucémie avec son association Laurette Fugain.

Stéphanie Fugain

Vous venez de sortir le livre Derrière la blouse blanche où l’on retrouve des témoignages de médecins, d’infirmiers mais également d’un patient. C’est la maladie de votre fille qui vous a donné envie de mieux les connaître ?

Stéphanie Fugain : Pendant les 11 mois d’hospitalisation de ma fille, j’ai essayé de décoder ce qu’étaient les silences, les points d’interrogation, les comportements de ces femmes et de ces hommes. J’ai aussi eu le temps d’être admirative de l’engagement du personnel soignant. Pour mener ce combat, j’ai changé de métier, j’étais dans le show-business et je suis passée dans un monde très sérieux avec des hommes et des femmes incroyables que je n’aurai jamais découverts si Laurette ne m’avait pas amenée sur ce chemin. Et cela m’a donné envie de les connaître. Qui sont ces hommes et ces femmes derrière la blouse blanche ? Qu’est-ce qu’il y a au fond de leur cœur ? Ce sont des papas, des mamans, des frères, des sœurs qui font un métier tellement engagé, tellement difficile. Je ressens bien ce qui peut se passer quand ils perdent un enfant qui n’est pas le leur. Ils se sont livrés en toute sincérité. Cela peut aider toutes les personnes qui sont confrontées à la maladie à mieux comprendre les silences, les agacements, tout ce que nous ne pouvons pas décoder si nous n’avons pas le manuel.

Des témoignages forts

Derrière la blouse blancheUne infirmière qui raconte comment elle vit chaque soir le retour à la maison auprès de ses enfants, un médecin qui explique que son métier est pour lui une addiction, un patient qui se confie sur le déroulement de sa greffe… Ce sont autant de témoignages poignants qui jalonnent le livre de Stéphanie Fugain Derrière la blouse blanche* par un jeu de questions/réponses. Pour l’auteure, qui a fondé l’association Laurette Fugain pour lutter contre la leucémie en 2002, ce livre s’inscrit dans la suite logique de son combat.

* Derrière la blouse blanche, Stéphanie Fugain, Flammarion, septembre 2019, 19 €.

Dans votre livre, un des médecins compare la froideur de certains de ses confrères à une pose, un rôle pour ne pas se laisser envahir. Comment l’expliquez-vous, vous, qui avez subi également cette dureté lors de l’annonce de la maladie de votre fille ?

S.F. : Ces médecins se protègent et ont peur d’être envahis par la peine. C’est difficile de ne pas s’attacher. Ce ne sont pas des robots. Et s’ils donnent parfois l’impression d’en être, c’est qu’ils mettent une super protection. Est-ce bien ou pas ? Ce n’est pas à moi de le dire, je ne jugerai jamais. À l’opposé, certains soignants donnent même leur numéro de téléphone et les patients n’en abusent pas car il y a toujours du respect.

Vous dites que soignant et malade forment un couple « interactif », c’est-à-dire ?

S.F. : On sait que c’est un couple, un duo. Aucun grand sportif ne devient grand s’il n’a pas une équipe derrière. C’est pareil à l’hôpital. Ce sont des équipes. C’est rassurant. Votre médecin devient votre tonton, votre papa, c’est lui qui va gouverner votre vie. Vous êtes accroché à ces mots, il y a forcément une sympathie qui se crée. L’infirmière peut devenir une maman de substitution. Sans eux, l’enfant se laisserait mourir. Il faut que le malade ait confiance en son médecin et qu’il y ait une vraie histoire entre eux.

Votre fille se confiait parfois au personnel soignant et pas à vous. C’était difficile mais ensuite vous avez compris que c’était normal.

S.F. : J’ai mis du temps à le comprendre. C’est aussi pour cela que j’ai eu envie de faire ce livre. Je voulais que tout le monde sache que derrière une blouse blanche qui est un symbole, il y a un cœur. La blouse blanche, c’est élégant, d’ailleurs j’aurai dû faire un paragraphe sur le sujet… Je trouve que la blouse leur donne une allure que l’on ne retrouve pas quand ils sont en civils. L’histoire entre le patient et le malade est magique. Souvent en tant que famille, on en est exclu. Il ne faut pas en être triste. C’est important de laisser cette connivence. C’est leur histoire.

Au fil des mois, l’hôpital était devenu votre maison et vous avez eu l’impression de vous séparer d’une famille à la disparition de votre fille.

S.F. : Quand vous quittez l’hôpital au bout de 11 mois, et c’est long 11 mois jour et nuit, la vie dehors vous fait peur. Car le seul endroit où nous étions en phase, c’était l’hôpital. En plus, nous sortions sans notre enfant donc nous étions anesthésiés, nous ne comprenions plus la vie… C’est important de faire son trou ailleurs mais il faut du temps pour se reconstituer, pour reprendre goût à la vie. C’est long et ce sera long à vie car vous n’avez plus votre enfant. Même si tout doucement, la petite flamme se rallume et vous avez envie de sourire.

Avec l’association Laurette Fugain, vous poursuivez le combat de votre fille et vous vous battez pour le don de vie. Le don de plaquettes ou de moelle osseuse est-il mieux connu aujourd’hui ?

S.F. : Oui, j’ai vu des choses évoluer. Quand j’ai commencé, les gens ne connaissaient pas le mot plaquettes. On a progressé, avec l’association on a fait découvrir les dons. On a obligé les institutions à faire une autre communication et à renforcer le fichier de donneurs de moelle osseuse. Il y a 17 ans, le personnel soignant est venu me voir dans la chambre de ma fille et m’a dit « ce serait bien que vous deveniez donneur ». Je leur ai répondu que nous étions donneurs mais que jamais on ne nous avait parlé des plaquettes ou du don de moelle osseuse auparavant. Les Français confondent encore moelle osseuse et moelle épinière. Il faudrait faciliter le don de sang, de plaquettes… Je plaide pour un aménagement des horaires d’ouverture pour donner son sang, avec des nocturnes, des week-ends mais pour tout cela il faut des moyens… Il faut donner envie aux gens, envie de réfléchir et ne pas faire peur.

L’association a d’autres missions que celle d’informer ?

S.F. : L’association a trois missions : informer et mobiliser autour des dons de vie, aider les patients et leurs familles et enfin soutenir la recherche médicale. On finance des projets de recherche. On fait démarrer des projets de start-up pour qu’elles obtiennent des financements plus importants. 500 000 euros sont donnés chaque année à des projets sélectionnés par notre comité scientifique, composé de chercheurs et d’hématologues.

Vous allez aussi au contact des familles à l’hôpital, ce soutien vous a-t-il manqué il y a 17 ans ?

S.F. : J’ai été soutenue, j’ai eu beaucoup de courriers et de contacts me disant « je suis passée par là, faites ci, faites ça » et ça m’a beaucoup aidée. Et j’ai eu envie de rendre ce qu’on m’avait donné. Je soutiens les patients et leurs familles à l’hôpital. Je leur remonte le moral. Je les accompagne dans le chemin du deuil, de la reconstruction. Comme ils savent que je suis passée par là, je suis un « repaire » pour ne pas dire un exemple. Ils se disent que j’y arrive. Mais je leur dis que 17 ans après je pleure ma fille tous les jours, elle me manque, je la fais vivre avec moi partout. Il y a des trous béants. La vie est faite d’épreuves permanentes, des tout petits moments de bonheur aux moments de désespoir. Et on comprend que les petits moments de bonheur, il faut les apprécier et se donner la chance de les rencontrer. Un moment de bonheur, ça peut être un sourire dans la rue, un regard gentil… Moi, ça me fait du bien.

Des délégations existent dans plusieurs villes comme Bordeaux, Lyon, Lille ou Toulouse ainsi qu’à la Réunion. Des bénévoles interviennent dans les écoles. C’est important de sensibiliser très tôt selon vous ?

S.F. : L’éducation ? C’est essentiel. Quand les enfants rentrent chez eux et qu’ils demandent à leurs parents s’ils sont donneurs, en général, ça les fait réfléchir. Les enfants doivent être éduqués et avoir des parents en témoins. Sinon, ils ne seront pas donneurs. C’est un travail de tous les instants, c’est riche et épuisant à la fois d’être toujours à la recherche du petit truc qui va faire réfléchir.

  • Propos recueillis par Cécile Fratellini
  • Crédit photo : Manuelle Toussaint

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