Diabète, maladie cardiovasculaire, cancer, VIH, dépression… En 2025, un salarié sur quatre pourrait être touché par une maladie chronique. Mais de quoi s’agit-il ? L’Organisation mondiale de la santé la définit comme étant une « affection de longue durée, de six mois ou plus ».
De son côté, le Haut Conseil de la santé publique la présente comme « un état pathologique de nature physique, psychologique et/ou cognitive appelé à durer, avec un retentissement majeur sur la vie quotidienne du patient ». En résumé, les maladies chroniques sont des pathologies qui évoluent plus ou moins vite et requièrent une prise en charge médicale régulière. Bien souvent, elles sont associées à la menace de complications graves, dont un risque de handicap ou d’invalidité.
Il existe une multitude de maladies chroniques, et il est parfois difficile de les identifier. Pour y voir plus clair, on peut les regrouper en quatre grandes familles :
« Maladie de Verneuil, vitiligo, lombalgie chronique, hypertension, maladies rénales, asthme… Il existe plus de 200 maladies chroniques », explique Dr Viet-Thi Tran, directeur du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôpital Hôtel-Dieu. Avec son collègue le Pr Philippe Ravaud, il a cofondé en 2017 ComPaRe, un programme de recherche public centré sur les maladies chroniques et mené par l’APHP (Assistance publique – Hôpitaux de Paris) et l’Université de Paris. Objectif : permettre aux chercheurs d’étudier les relations entre plusieurs pathologies et améliorer leur prise en charge.
« Beaucoup de patients n’ont pas une seule maladie, mais plusieurs, comme le diabète et l’hypertension », précise le Dr Viet-Thi Tran. Fin 2020, 40 000 patients étaient déjà inscrits sur la plateforme ComPaRe pour répondre aux questionnaires en ligne, sécurisés, des chercheurs. Dr Viet-Thi Tran encourage tous les volontaires à y participer. « Nous manquons encore de données sur toutes ces pathologies, et notamment toutes les pathologies rares où les cohortes sont faibles. » Avant la fin de l’année, l’équipe de ComPaRe devrait d’ailleurs lancer « un projet sur les conséquences à long terme du Covid-19, dont les manifestations tardives pourraient faire penser à une pathologie chronique ».
Certaines maladies, qui nécessitent un traitement prolongé, ouvrent droit à une prise en charge spéciale par l’Assurance maladie. C’est le dispositif des affections de longue durée ou ALD. Celles-ci se déclinent en deux types : les ALD ouvrant droit à l’exonération du ticket modérateur*, elles sont dites « exonérantes », et les ALD « non exonérantes ».
*Le ticket modérateur est la partie des dépenses de santé qui reste à la charge de l’assuré après que l’Assurance maladie ait remboursé sa part. Il peut être pris en charge totalement ou en partie par votre mutuelle.
Malgré la prise en charge par l’Assurance maladie et les complémentaires santé, les patients doivent encore mettre la main à la poche : un « reste à charge » invisible, c’est-à-dire n’apparaissant pas dans les statistiques officielles, de l’ordre de 1 000 euros par an en moyenne, a calculé France Assos Santé, qui fédère des associations d’usagers du système de santé, dans une étude, réalisée fin 2019, auprès de 351 personnes atteintes de maladies chroniques ou en situation de handicap.
« Cela concerne l’ensemble des matériels médicaux, des produits d’hygiène et de stérilisation non remboursés, des frais de déplacement ou d’hébergement pour se rendre aux consultations, des consultations médicales (psychologue, ergothérapeute…) » détaille Féreuze Aziza, conseillère technique Assurance maladie à France Assos santé. Des dépenses obligeant même 50 % des personnes interrogées à solliciter leurs proches ou à prendre un crédit à la consommation. « Ce que demande France Assos Santé, poursuit Féreuze Aziza, c’est la mise en place de prises en charge mieux adaptées à la situation des patients, avec notamment, l’instauration de forfaits (forfait hygiène, transport…) ainsi que la limitation du prix de vente des biens médicaux et du dépassement d’honoraires des médecins en secteur 2 ».