Qu’est-ce qu’une maladie chronique ?

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Par Agnès Morel

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En 2019, l’Assurance maladie estimait que 20 millions de personnes étaient atteintes d’une maladie chronique. Un nombre qui devrait s’accroître en raison de notre mode de vie (alimentation, pollution…) et de l’allongement de notre espérance de vie. Explications.

Diabète, maladie cardiovasculaire, cancer, VIH, dépression… En 2025, un salarié sur quatre pourrait être touché par une maladie chronique. Mais de quoi s’agit-il ? L’Organisation mondiale de la santé la définit comme étant une « affection de longue durée, de six mois ou plus ».
De son côté, le Haut Conseil de la santé publique la présente comme « un état pathologique de nature physique, psychologique et/ou cognitive appelé à durer, avec un retentissement majeur sur la vie quotidienne du patient ». En résumé, les maladies chroniques sont des pathologies qui évoluent plus ou moins vite et requièrent une prise en charge médicale régulière. Bien souvent, elles sont associées à la menace de complications graves, dont un risque de handicap ou d’invalidité.

Comment classer les maladies chroniques ?

Il existe une multitude de maladies chroniques, et il est parfois difficile de les identifier. Pour y voir plus clair, on peut les regrouper en quatre grandes familles :

  • les maladies non transmissibles : diabète, asthme, insuffisance rénale chronique, maladies cardiovasculaires, certains cancers, sclérose en plaques, endométriose
  • les maladies transmissibles : VIH/ sida, hépatites B et C…
  • les maladies rares / orphelines : mucoviscidose (maladie génétique qui touche les fonctions digestives et respiratoires), drépanocytose (maladie génétique du sang), myopathie (maladies neuro-musculaire), maladie de Verneuil (maladie de peau)…
  • les maladies psychiques de longue durée : dépression, schizophrénie

Patients, participez aux recherches !

« Maladie de Verneuil, vitiligo, lombalgie chronique, hypertension, maladies rénales, asthme… Il existe plus de 200 maladies chroniques », explique Dr Viet-Thi Tran, directeur du centre d'épidémiologie clinique de l’Hôpital Hôtel-Dieu. Avec son collègue le Pr Philippe Ravaud, il a cofondé en 2017 ComPaRe, un programme de recherche public centré sur les maladies chroniques et mené par l’APHP (Assistance publique – Hôpitaux de Paris) et l’Université de Paris. Objectif : permettre aux chercheurs d’étudier les relations entre plusieurs pathologies et améliorer leur prise en charge.

« Beaucoup de patients n’ont pas une seule maladie, mais plusieurs, comme le diabète et l’hypertension », précise le Dr Viet-Thi Tran. Fin 2020, 40 000 patients étaient déjà inscrits sur la plateforme ComPaRe pour répondre aux questionnaires en ligne, sécurisés, des chercheurs. Dr Viet-Thi Tran encourage tous les volontaires à y participer. « Nous manquons encore de données sur toutes ces pathologies, et notamment toutes les pathologies rares où les cohortes sont faibles. » Avant la fin de l’année, l’équipe de ComPaRe devrait d’ailleurs lancer « un projet sur les conséquences à long terme du Covid-19, dont les manifestations tardives pourraient faire penser à une pathologie chronique ».

Les affections de longue durée

Certaines maladies, qui nécessitent un traitement prolongé, ouvrent droit à une prise en charge spéciale par l’Assurance maladie. C’est le dispositif des affections de longue durée ou ALD. Celles-ci se déclinent en deux types : les ALD ouvrant droit à l’exonération du ticket modérateur*, elles sont dites « exonérantes », et les ALD « non exonérantes ».

  • ALD exonérantes : Il s'agit d'affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Il en existe une trentaine. Exemples : AVC invalidant, diabète, etc. On les appelle les « ALD 30 ». À ces affectations s'ajoutent les ALD dites « hors liste » ou « ALD 31 » : AVC, insuffisance cardiaque, diabète, VIH, polyarthrite, cancers
    Dans tous les cas, il n'y a pas de ticket modérateur : le médecin traitant établit pour vous une demande de prise en charge à 100 % concernant les soins et les traitements liés à votre ALD.
  • ALD non exonérantes : Ce sont des affections qui nécessitent une interruption de travail ou des soins continus d'une durée prévisible égale ou supérieure à 6 mois (Glaucome, épilepsie, arthrose par exemple). Elles n'ouvrent pas droit à l'exonération du ticket modérateur. Il faut donc avancer la « part mutuelle ». Toutefois, l'Assurance maladie prend en charge, à 65 % du tarif de la Sécurité sociale, les frais de déplacement en rapport avec l'ALD, les frais de transport et les frais de séjour liés aux cures thermales.

*Le ticket modérateur est la partie des dépenses de santé qui reste à la charge de l’assuré après que l’Assurance maladie ait remboursé sa part. Il peut être pris en charge totalement ou en partie par votre mutuelle.

France Assos Santé : « Nous demandons une prise en charge mieux adaptée au patient »

Malgré la prise en charge par l’Assurance maladie et les complémentaires santé, les patients doivent encore mettre la main à la poche : un « reste à charge » invisible, c’est-à-dire n’apparaissant pas dans les statistiques officielles, de l’ordre de 1 000 euros par an en moyenne, a calculé France Assos Santé, qui fédère des associations d’usagers du système de santé, dans une étude, réalisée fin 2019, auprès de 351 personnes atteintes de maladies chroniques ou en situation de handicap.

« Cela concerne l’ensemble des matériels médicaux, des produits d’hygiène et de stérilisation non remboursés, des frais de déplacement ou d’hébergement pour se rendre aux consultations, des consultations médicales (psychologue, ergothérapeute…) » détaille Féreuze Aziza, conseillère technique Assurance maladie à France Assos santé. Des dépenses obligeant même 50 % des personnes interrogées à solliciter leurs proches ou à prendre un crédit à la consommation. « Ce que demande France Assos Santé, poursuit Féreuze Aziza, c’est la mise en place de prises en charge mieux adaptées à la situation des patients, avec notamment, l’instauration de forfaits (forfait hygiène, transport…) ainsi que la limitation du prix de vente des biens médicaux et du dépassement d’honoraires des médecins en secteur 2 ».

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