Le témoignage de Cécile Pivot, maman d’un enfant autiste

Vous dites dans votre livre que c’est difficile pour vous de vivre avec votre fils mais que c’est encore plus dur pour lui. Pourquoi ?

Parce que je pense que, comme beaucoup d’autistes, Antoine ne comprend pas nos codes. Donc tout doit être décrypté pour lui : qui on tutoie, qui on vouvoie… Rien n’est simple, rien n’est inné. Des choses qui nous paraissent naturelles, pour lui ne le sont pas. Quand il vous pose une question, quand il a mal fait les choses, on se dit que c’est peut-être lui qui a raison. Pourquoi ça serait naturel ? Pourquoi on fait ça ?

Votre fils n’a été diagnostiqué qu’à 4 ans et demi. Pourtant vous aviez vu que quelque chose n’allait pas. Qu’est-ce qui vous a alerté ?

Dès qu’il est né, Antoine ne dormait pas, il mangeait à peine, il régurgitait. Il prenait du retard, physiquement. À un an, on avait l’impression qu’il avait six mois. C’était très dur car les pédiatres ne connaissaient pas l’autisme. Il y a 20 ans, on en parlait très peu. Aujourd’hui, il y a eu des progrès immenses. Les gens savent à peu près ce qu’est l’autisme. À l’époque, on m’a fait changer le lait, changer de médicament avant et après le biberon. On me disait « C’est un garçon, c’est normal qu’il ait du retard ». J’ai connu tout ça avec les pédiatres et dans les hôpitaux pendant quatre ans. Je faisais ce qu’on me disait, j’étais patiente. Mais il ne faut pas faire ça, il faut se battre.

Le parcours scolaire de votre fils a été difficile. Le prochain plan autisme prévoit la scolarisation de tous, qu’en pensez-vous ?

Leur trouver un endroit adapté pour tous c’est bien, qu’il y ait beaucoup plus d’enfants autistes intégrés dans les classes, c’est formidable. Mais tous les autistes ne peuvent pas être scolarisés. Ce n’est pas vrai. Beaucoup ne peuvent pas suivre. Mon fils aurait peut-être pu être scolarisé. Si je m’étais plus battue pour ça, s’il y avait eu plus d’AVS (auxiliaire de vie scolaire), peut-être, si c’était aujourd’hui, il aurait peut-être pu suivre. Mais je vois les enfants que côtoie mon fils à l’hôpital de jour, pas un ne pourrait suivre à l’école. Le plan autisme est très bien. Mais la peur que j’ai par rapport à ça, c’est que dans une dizaine d’années, tous les enfants qui ont pu être scolarisés soient pris en charge et considérés comme des enfants autistes. Mais que tous les autres qui ne peuvent pas suivre à l’école soient perdus dans la nature. C’est ça qui me fait peur. J’espère que les IME (instituts médico-éducatifs), les hôpitaux de jour continueront d’exister, même s’il est vrai qu’il faut les améliorer.

Très tôt, vous essayez qu’il soit « autonome », dès 11 ans il se rend seul dans son établissement. Vous devez vous battre tous les jours pour son autonomie ?

Je dois me battre pour deux choses. Tout d’abord pour l’autonomie. Antoine aimerait être totalement autonome sauf que ce n’est pas possible. Certes, il va seul à l’hôpital de jour, à ses rendez-vous médicaux, il prend le train tout seul même s’il a un changement. Mais, si je ne suis pas derrière lui pour plein d’autres choses comme bien se brosser les dents, se laver les cheveux, se raser, il ne se passe rien.

Et ensuite, je dois me battre pour des problèmes alimentaires. J’ai découvert il y a peu que c’est le cas de nombreux autistes. Antoine compense je ne sais quoi avec le sucre. C’est de la boulimie et c’est dur.

Un jour, vous pensez que votre enfant a une gastro et en fait il a avalé un sac plastique…

C’est compliqué car les autistes ont un seuil de douleur élevé. Mon fils a souffert dès qu’il est né. Antoine était très maladroit. Quand il se cognait quelque part, il ne disait rien. Quand il s’est cassé la jambe, j’ai mis du temps à réaliser que c’était vraiment grave. Il pleurait 5 minutes, après il arrêtait. Il faut être très attentionné et trouver un professionnel de santé qui explique tout, qui va doucement. Pour le dentiste, si habituellement il soigne une carie en deux séances, il lui en faudra peut-être quatre.

Le fait d’être la mère d’un enfant autiste vous a appris à être plus combative. Pourquoi ?

Vous apprenez à vous battre contre tout le monde, contre les gens qui vous disent des bêtises sur votre enfant, contre les médecins… Quand vous appelez les instituts dix fois pour qu’ils vous reçoivent et pour essayer de comprendre ce que disent les médecins. Cela vous apprend l’endurance.

Vous écrivez que votre fils ne lira probablement jamais votre livre, un an après l’a-t-il ouvert ?

Il l’a lu avec son psy qui a tenu à lui faire lire. Il ne m’en a pas dit grand-chose. Dans le livre, je raconte qu’il me dit « je t’aime bien » et depuis qu’il l’a lu il me dit « je t’aime ». Mais je ne sais pas ce qu’il a compris et si ça lui a fait du bien.

*Comme d’habitude, éditions Calmann-Lévy, février 2017. Sorti en Livre de poche en avril 2018.