Un guide par et pour les personnes malades chroniques

L’ex-collectif Impatients, chroniques et associés (ICA) a réédité son guide sur le parcours de santé des personnes atteintes de maladie chronique. Avec des informations et des conseils touchant à l’ensemble des pans de la vie quotidienne.

Un guide par et pour les personnes malades chroniques

Un « petit ouvrage aux « grandes conséquences ». » C’est ainsi que Christian Saout, président d’honneur de l’association Aides (lutte contre le VIH/Sida et les hépatites) qualifie le guide Parcours de santé des personnes malades chroniques édité pour la première fois en 2016 et mis à jour cette année. Il a été réalisé par l’ex-collectif Impatients, chroniques et associés (ICA) réunissant une quinzaine d’associations de patients porteurs de maladies chroniques (VIH/Sida, fibromyalgie, hémophilie, sclérose en plaques, maladie de Crohn…).

Place aux patients

Le guide s’adresse essentiellement aux malades et à leur entourage. « Les professionnels de santé aussi y trouvent des recommandations pour orienter les personnes qu’ils accompagnent, constate Nathalie Clary, présidente de l’une des associations contributrices, Endomind (contre l’endométriose). On peut le consulter quand la maladie survient, mais aussi plus tard, quand les projets de vie évoluent. »

L’ouvrage se penche en effet aussi bien sur le moment de l’annonce que sur le choix du médecin, le remboursement des frais de santé, la vie professionnelle, les départs en vacances ou encore le vieillissement. Les auteurs défendent une approche globale de la personne, qui n’est pas réduite à la pathologie. Ils diffusent des informations pour se repérer dans le système de santé et connaître ses droits, tout en mettant en avant le vécu des premiers concernés, leur ressenti, à travers des témoignages notamment.

« C’est un guide généraliste, car de nombreux dispositifs ou difficultés sont communs à l’ensemble des maladies chroniques, précise Nathalie Clary. Cela peut servir de base pour échanger ensuite avec une association plus spécialisée. »

Comment se procurer ce guide ?

Le guide est accessible gratuitement en ligne. Certaines associations contributrices, comme Endomind, proposent également l’envoi de la version papier, moyennant le paiement des frais de port.

France Assos santé représente les usagers

En juin 2019, le collectif ICA a été dissous. Ses activités doivent se poursuivre au sein de l’organisation France Assos Santé, qui représente les usagers et les patients du système de santé. « Nous menions déjà des travaux communs et nous ne voulions pas prendre le risque de conduire des actions en doublon », explique Nathalie Clary, présidente de l’association Endomind (contre l’endométriose).

  • Aurélia Descamps
  • Crédit photo : Getty Images

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