Quand le patient est au cœur de l’innovation en santé

« Mieux informé, plus vigilant et davantage soucieux de son bien-être… Le patient du XXIe siècle se révèle de plus en plus exigeant à l’égard de l’offre de soins et du respect de son autonomie et de ses droits. » C’est ce qu’a souligné Stéphane Dedeyan, directeur général du groupe VYV, lors de la Rentrée de l’innovation mutualiste. Une journée de débats et de partages d’expériences organisée par le groupe Hospi Grand Ouest* le 19 septembre 2019 à Rennes.

« Aujourd’hui, les besoins évoluent extrêmement vite, notamment du fait de l’impact du numérique, a ajouté Philippe Cotta, directeur général de VYV Care**. Il est donc indispensable d’être à l’écoute du patient en permanence, pour comprendre et répondre à ses besoins. Et ainsi l’accompagner au mieux tout au long de sa vie. Car l’innovation pour l’innovation n’a aucun intérêt si elle ne profite pas vraiment au patient. »

* Hospi Grand Ouest est un groupe hospitalier mutualiste (membre du groupe VYV), implanté en Bretagne et dans les Pays de la Loire. Ses 10 établissements hospitaliers accueillent environ 140 000 patients chaque année.

Les patients deviennent des partenaires des médecins

Les professionnels de santé doivent faire une plus grande place aux patients. Mais cette démarche n’est pas forcément spontanée. La solution serait peut-être de l’intégrer dans leur formation universitaire. « Il existe déjà quelques expérimentations en France dans certaines facultés de médecine et certains instituts paramédicaux », selon Marielle Boissart, directrice des soins au sein du Pôle formation des professionnels de santé du CHU de Rennes. « Toutefois, elles sont encore peu nombreuses. »

Elle a étudié ces initiatives dans le cadre d’un mémoire sur ce thème. Et il s’avère que les bienfaits sont indéniables à la fois pour les patients et pour les soignants. Il en ressort une meilleure préparation des futurs praticiens et une plus grande compréhension du ressenti des malades. Ce qui peut ainsi contribuer à améliorer la qualité des soins. « C’est aussi une manière de faire progresser la démocratie en santé, souligne Marielle Boissart. Car l’idée, derrière ces pratiques, c’est de faire des patients de vrais partenaires des professionnels de santé. »

C’est également dans cet esprit que sont nées les universités des patients. La première a vu le jour en 2009 à Paris et d’autres ont suivi depuis. Elles accueillent des soignants mais aussi des patients, atteints de maladies chroniques (cancer, diabète, sclérose en plaques…). Ils se forment pour mettre leur expertise au service des autres. Et deviennent ainsi des « patients experts ».

Des « patients ressources » pour aider d’autres malades

Sans aller jusqu’à faire la démarche de passer un diplôme reconnu par l’État, d’autres deviennent des « patients ressources ». Ils interviennent soit dans les instituts de formation des professionnels de santé soit directement auprès des malades, actuellement en traitement. Ils passent du temps avec eux, à les écouter, à échanger sur leur vécu, en complément de l’action des médecins.

Ce concept de « patients ressources » est notamment en expérimentation en cancérologie dans deux régions en France : le Grand Est et les Pays de la Loire.

Un système de santé « plus solidaire, plus humaniste »

« La grande découverte du XXIe siècle, ce n’est ni le numérique ni le séquençage du génome, c’est le patient !, s’amuse Gérard Raymond, président de France Assos Santé*. Aujourd’hui, il paraît normal que le système de santé se bâtisse en fonction des attentes et des besoins des patients. Ce n’était pas aussi évident auparavant. Désormais, quand un patient a besoin d’un soin, non seulement il s’informe mais il veut également agir et interagir avec les professionnels de santé. En clair, il veut être acteur de sa santé. Cependant, il souhaite aussi que ses intérêts soient défendus. C’est pour cela que les patients ont créé des associations pour porter une parole plus collective et faire valoir leurs droits. »

Pour Gérard Raymond, « on a déjà gagné le droit à l’indignation, à la représentation, maintenant il faut gagner le droit à la participation. Pour aller plus loin encore dans l’implication des patients. C’est comme cela que l’on construira un nouveau système de santé plus solidaire, plus humaniste. »

* France Assos Santé regroupe près de 80 associations. Ces dernières ont notamment des représentants au sein des commissions des usagers des établissements de santé.