Anne et Élise, les Youtubeuses expertes du diabète

Deux sœurs marseillaises, Anne et Élise, toutes deux diabétiques, postent chaque semaine sur les réseaux sociaux des vidéos de « tutoriels » autour du diabète et des techniques de soin. Avec un grand succès.

Anne et Élise, les Youtubeuses expertes du diabète

« On n’adapte pas sa vie au diabète, mais le diabète à sa vie ! » prévient le slogan de la chaîne YouTube Diab’Aide. Dans les 204 vidéos déjà postées, les deux sœurs testent du matériel de soin, partagent leurs expériences et défis sportifs avec le diabète, et expliquent avec pédagogie la maladie, et comment la vivre au quotidien.

Pourquoi avoir lancé une chaîne YouTube dédiée au diabète ?

Élise : Ma sœur et moi sommes toutes deux diabétiques de type 1. Moi, depuis mes 8 ans, et Anne depuis ses 5 ans. J’ai eu l’idée de la chaîne en 2014. À l’époque j’étais étudiante et passais énormément de temps sur YouTube ! Je me suis dit : si avec les vidéos de tutoriels on peut apprendre à se maquiller, à faire du bricolage, pourquoi pas y expliquer des gestes comme les piqûres d’insuline, la pose d’un capteur de glycémie… et informer sur tout ce qui existe sur le diabète.

10 000 abonnés sur YouTube

Pensez-vous que les patients diabétiques manquent d’informations ?

Élise : Quand on voit nos médecins tous les trois mois, c’est surtout pour regarder nos glycémies, nos résultats. Les soignants n’ont pas forcément le temps de nous présenter tout ce qui existe, parce qu’il y a beaucoup de choses dans ce domaine ! Quand nous avons lancé la chaîne YouTube et le site Diab’Aide, nous ne connaissions nous-même pas grand-chose du diabète à part les bases. C’est en faisant des recherches que nous en avons d’ailleurs pris conscience.

Nous comptons dorénavant 10 000 abonnés sur YouTube, autant sur Facebook et sommes présentes sur d’autres réseaux comme Twitter, Snapchat, Instagram… Parmi eux, on trouve des diabétiques, beaucoup de parents d’enfants diabétiques mais aussi des professionnels de santé, médecins, infirmiers… Il y a beaucoup d’échanges. Nous recevons des questions sur le choix de matériel, pompe ou capteur par exemple. Mais nous ne conseillons rien directement car nous ne sommes pas médecins, et chaque cas est différent. On part aussi du principe que si le patient connaît bien ce qui existe, il peut mieux choisir son traitement. Autant donner un maximum d’infos pour un maximum de choix !

Pour vous, vivre avec le diabète, cela signifie quoi au quotidien ?

Élise : Nous avons toutes les deux un capteur de glycémie et une pompe à insuline, des technologies récentes, branchés en permanence sur nous. Depuis toujours, nous mesurions nos glycémies en nous piquant le bout du doigt, et nous avons opté pour ce capteur en 2016, alors qu’il n’était pas encore remboursé par la Sécurité sociale. Il fallait alors l’acheter sur Internet soi-même. Il a vraiment changé notre quotidien. Installer un capteur qui dure sept ou quinze jours selon le modèle sans plus se piquer, c’est une révolution !

De la même façon, avant d’avoir la pompe à insuline on se faisait des injections toute la journée, 5 ou 6 fois par jour. Avec la pompe, c’est une piqûre pour trois jours.

Des avancées comme le « pancréas artificiel »

Quelles sont les avancées techniques que vous attendez ?

Élise : Pour aller plus loin, nous avons pu tester ce qu’on appelle « le pancréas artificiel » lors d’essais sur les patients. Je n’aime pas trop ce terme car c’est un abus de langage, on pense à quelque chose d’implanté or ce n’est pas le cas. C’est un système de « boucle fermée » dans lequel le capteur et la pompe à insuline sont reliés par un smartphone avec une application qui gère les doses d’insuline et fonctionnent en quasi-autonomie. Ça permet d’améliorer la qualité de vie. On pouvait par exemple s’endormir le soir avec une glycémie plutôt mauvaise et se réveiller le matin avec une bonne glycémie, parce que pendant la nuit le système avait adapté l’injection d’insuline. Il est en cours d’essai clinique et pas encore remboursé, mais c’est sûr, nous allons l’adopter.

Et par ailleurs nous attendons beaucoup de la miniaturisation de tout ce matériel. Actuellement, nous nous baladons toute la journée avec, sur nous, la pompe, son boîtier, le capteur et son boîtier aussi. Cela reste assez encombrant !

  • Crédit photo : Diab’aide
Auteur article
Pauline Hervé

journaliste spécialisée dans les sujets relatifs à la santé (prévention, innovation et recherche, soins...)

Aucun commentaire pour cet article

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

*

*

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.