L’AVC touche aussi les enfants

Aujourd’hui Gautier à 6 ans. Et « c’est un guerrier », comme aime à le dire sa maman Magalie. La jeune femme raconte avec une joie de vivre incroyable le parcours de son fils depuis sa naissance. « Maintenant, je peux en parler. Au début, c’était plus difficile », avoue-t-elle.

Le jour de sa naissance, le petit Gautier a été victime d’un AVC. Il a fait des convulsions puis une hémiplégie. Il a donc été transféré d’un hôpital de la région Bourgogne-Franche-Comté à l’hôpital Necker à Paris (service de réanimation néonatale) où il a été plongé dans un coma artificiel. Ses parents l’ont rejoint le surlendemain. « Quand nous sommes arrivés, nous ne savions pas ce qu’il avait. Les médecins nous ont pris à part et nous ont dit que notre bébé avait fait un AVC. Sans doute lié à mon hypertension de fin de grossesse. Il avait un œdème cérébral. Pour nous, ce n’était pas possible, on n’y croyait pas, un bébé ne pouvait pas faire d’AVC. On était dans le déni », raconte encore émue Magalie. À ce moment-là, les médecins ne pouvaient pas dire quelles séquelles garderaient l’enfant aussi bien au niveau moteur que cérébral.

Un mois et demi en chambre stérile

Pendant plusieurs semaines, Gautier est resté dans une chambre stérile où ses parents pouvaient le voir mais pas le toucher. « On mettait des combinaisons bleues, on ressemblait à des astronautes. On rentrait dans une salle et on voyait notre minuscule bébé au milieu d’un tas de machines qui bipaient sans arrêt », se rappelle la jeune maman.

Au bout d’environ deux mois, les jeunes parents ont pu rentrer chez eux avec leur bébé. « Mais on avait peur. On devait installer un détecteur de mouvement et de respiration sous le matelas, juste pour les premiers mois. Finalement, on l’a laissé pendant deux ans ».

Les séances chez la psychomotricienne et l’orthophoniste ont rythmé les premières années du petit garçon. Et elles ont porté leurs fruits. Car aujourd’hui Gautier marche, court et fait du vélo. « C’est une vraie sauterelle même si la nuit il doit porter un corset car un côté de son corps est un peu plus handicapé que l’autre. Parfois aussi quand il est fatigué, son bras droit reste plié », décrit sa maman. Et la rééducation continue chaque semaine avec deux séances chez l’orthophoniste, une chez la psychomotricienne, une chez le pédopsychiatre et une autre chez l’ergothérapeute.

« La mascotte de Necker »

Les séquelles sont un peu plus marquées au niveau du langage même si Gautier suit une scolarité normale, il est en grande section de maternelle et rentrera en CP à la rentrée prochaine. Une victoire pour ses parents. « À la dernière visite chez la neurologue, elle nous a annoncé que Gautier pourrait poursuivre en CP. Car même s’il a un retard dans les acquisitions, il progresse régulièrement. Et tous les jours, Gautier nous parle du CP, pour lui c’est presque comme s’il passait le bac », raconte en riant sa maman. Prochain combat de la famille : obtenir une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour faciliter la scolarité de Gautier. « Il devrait déjà en avoir une mais ce n’est pas le cas, regrette Magalie. Certes il progresse moins vite que les autres enfants mais être à leur contact l’aide beaucoup ». L’optimisme de ses parents qui n’ont jamais baissé les bras aide sûrement aussi Gautier chaque jour à aller mieux. En poste dans l’éducation nationale, sa maman a démissionné pour reprendre des études et s’est installée comme thérapeute notamment auprès des enfants en situation de handicap. Elle gère ainsi mieux son emploi du temps avec celui de son fils. « Tout tourne autour de lui. Trois à quatre fois par mois, nous retournons à l’hôpital Necker où il est suivi. C’est un peu devenu la mascotte là-bas ».

En savoir plus :

Découvrez une infographie sur l’AVC chez l’enfant.