Qu’est-ce qui vous a poussé à écrire sur les aidants ?
Hélène Rossinot : J’ai fait ma thèse et mon mémoire de master 2 sur l’hospitalisation à domicile. J’y ai découvert les aidants, leur rôle et leurs problèmes. J’ai ensuite découvert les autres situations : les proches de personnes polyhandicapées, les jeunes aidants. J’ai pris conscience que le problème allait beaucoup plus loin que ce que je connaissais. Je me suis dit que c’était le moment de mettre ce sujet en avant, et qu’un livre pouvait être un bon outil auprès du grand public.
En tant que médecin, lors de ma formation je n’avais jamais entendu le terme d’aidant. Les soignants sont globalement très mal informés sur le sujet, particulièrement en médecine. Il existe bien des formations pour les infirmiers ou aides-soignants sur ce thème mais elles sont très peu complètes. On a beaucoup de travail à faire.
Y a-t-il un profil type de l’aidant français ?
H.R. : Pas du tout ! J’ai rencontré autant de situations que d’aidants. Les histoires sont tellement différentes selon les relations familiales, le caractère de chaque individu, l’endroit où l’on vit qu’on ne peut pas les comparer. C’est d’ailleurs ce qui rend le sujet assez compliqué.
Ces personnes, dont vous livrez les portraits dont votre livre, se vivent-elles comme des « aidants » ?
H.R. : Non, beaucoup étaient surprises quand j’en ai discuté avec elles. C’est vrai que le mot, même si on l’entend depuis quelques années, a encore du mal à s’imposer. C’est difficile, aussi, de sortir de la « rengaine » qui consiste à dire : « Ce que je fais est normal, car c’est mon père/ma mère » et de prendre du recul pour se demander si c’est si « normal » que cela.
Devenir quasiment un professionnel de santé, faire des toilettes, aider à se lever, aider à déplacer une personne adulte sous médicaments. On n’est plus dans une simple relation intrafamiliale. On est passé dans la réalisation d’actes pour lesquels d’autres personnes sont formées et payées. Mais c’est très difficile de le réaliser car on est complètement pris dans l’engrenage.
Beaucoup d’aidants que j’ai rencontrés s’en sont rendu compte une fois qu’ils n’ont plus été aidants, quand ils ont dû réintégrer le monde du travail et qu’on leur a demandé : « Qu’avez-vous fait pendant ces quelques années ? Pourquoi avez-vous arrêté de travailler ou réduit votre temps de travail ? » Souvent, ce moment-là est vécu comme une claque : « Comment ça, je n’ai pas rien fait pendant ces années ? J’ai pris soin de mon conjoint ou de mon parent malade ». Ce manque de valorisation permet malheureusement de se rendre compte qu’on avait un rôle particulier, mais pas du tout mis en valeur.
Ces millions de personnes effectuent pourtant un travail « invisible » qui pallie un manque de la société…
H.R. : On n’a pas encore de bonne étude économique sur le thème en France. Mais certains pays ont déjà effectué des calculs très précis sur ce point. Les aidants font faire des économies énormes à l’État. Il suffit de considérer, pour commencer, que sans les aidants on ne pourrait pas vraiment avoir de soins à domicile, pas opérer en ambulatoire non plus puisqu’il faut une personne pour vous raccompagner après l’intervention… Mais c’est un « calcul » de court terme.
Rien que sur un plan purement économique – et c’est difficile, quand on est comme moi, médecin, de raisonner uniquement sur ce niveau – les problèmes de santé des aidants coûtent cher (dépression, troubles anxieux, problèmes de dos). Les arrêts de travail pour burn-out aussi. Et quand on arrête de travailler ou qu’on diminue son temps de travail, ça coûte aux entreprises qui doivent rembaucher, former. Mais ce qui coûte cher, ce ne sont pas les aidants, c’est le fait de ne pas s’occuper d’eux !
Vous évoquez longuement dans votre livre ceux dont on parle peu, les jeunes aidants, ces moins de 25 ans qui aident un parent.
H.R. : Ils sont les invisibles des invisibles ! J’ai été très touchée et assez choquée du traitement qui leur est réservé. Je ne m’attendais pas à toutes ces histoires de professionnels de santé qui ne répondent pas à leurs questions, qui ne les écoutent pas… Nous, médecins, ne sommes pas du tout formés à les prendre en compte. Par exemple, quand on annonce un cancer à quelqu’un, si sa femme et sa petite fille sont dans la pièce, on va répondre aux questions de l’épouse, mais combien de personnes vont prendre le temps de parler à l’enfant ? On n’y pense absolument pas. La société a tendance à se voiler les yeux et à ne pas regarder ce que vivent ces jeunes aidants.
Lors du lancement de sa « Stratégie aidants » fin octobre, le gouvernement a prévu des mesures à destination des jeunes. Est-ce rassurant ?
H.R. : Le lancement de cette stratégie de soutien aux aidants a été fait par le Premier ministre au sein de la seule association en France qui s’occupe des jeunes aidants – Jeunes Aidants Ensemble – c’est déjà très bon signe à mes yeux. Après, les mesures annoncées sont un peu floues pour le moment. Sensibiliser les professeurs dans les écoles et jusqu’à la fac est certes très important car ces gamins ont déjà une vie assez éprouvante et ne devraient pas rater des opportunités au niveau de leur scolarité. Il faut pouvoir rattraper les cours. Quant à la formation des professionnels de santé aux aidants, et donc aux jeunes aidants, c’est crucial aussi.
Que pensez-vous des autres mesures annoncées, comme l’indemnisation du congé de proche aidant et la plateforme nationale d’information ?
H.R. : L’idée de l’indemnisation du congé est bonne, mais sa longueur me pose vraiment problème. Trois mois dans une vie, pour aider tout le monde ? ! J’aime prendre un exemple : va-t-on dire « Désolé papa, mais j’ai déjà aidé maman pendant trois mois » ? Trois mois, c’est très inadapté car on parle de situations qui durent parfois dix, quinze ans… Cela reste une goutte d’eau, même si c’est un premier pas positif.
En ce qui concerne le projet de plateforme nationale, centraliser les informations pour les aidants est très important mais je me pose des questions sur ce que sera vraiment ce numéro de téléphone. On parle d’un « premier niveau d’information », mais est-ce que cela concernera toutes les situations, que l’on ait un conjoint qui a fait un AVC ou un bébé qui est né avec un handicap ? Qui seront les personnes qui vont répondre au téléphone ? Quelle formation auront-elles ? Si les aidants qui appellent sont très mal, y aura-t-il des professionnels de santé pour les orienter ? En bref, la théorie est très bien, mais j’attends de voir la réalisation.
Dans votre livre, vous évoquez comme piste pour « aider les aidants » la réalisation d’un vrai dossier médical partagé pour les patients…
H.R. : C’est une part énorme de la fatigue de l’aidant. Il passe beaucoup de temps à répéter les informations médicales du patient qu’il aide, à se déplacer, à s’organiser. C’est à mon sens ce que « rate » la stratégie pour les aidants du gouvernement. Elle se focalise sur des solutions assez évidentes qui sont des outils pour soulager la fatigue de l’aidant, mais qui ne va pas s’attaquer aux vraies problématiques d’organisation qui font que les aidants ont besoin de répit.
Aujourd’hui, ils ont besoin qu’on les aide au quotidien, que l’équilibre travail/famille se passe mieux, de ne pas avoir à répéter 150 fois la pathologie du patient ni de traîner avec eux tous ses résultats d’examen. Ils ont besoin de savoir quel rendez-vous doit être pris à quel moment et que ce ne soit pas à chaque fois à 50 km du domicile… Or ce sont des choses auxquelles on ne s’attaque pas vraiment. Mettre à disposition du répit, regrouper l’information et former les professionnels c’est bien. Mais il manque l’essentiel : mettre en place un véritable parcours de l’aidant.
Depuis la sortie de votre livre, avez-vous reçu des réactions d’aidants ?
H.R. : J’en ai eu beaucoup et je dois dire que le livre est utilisé d’une manière que je n’avais pas du tout imaginée ! Beaucoup de personnes sont venues l’acheter pour le donner à quelqu’un, pour faire comprendre leur situation. Certains pour le patient, d’autres pour un aidant qu’ils connaissent, en espérant l’aider et commencer à discuter. Il est utilisé comme un détonateur qui permet de faire surgir une conversation compliquée à lancer. Je ne m’y attendais pas du tout et cela me fait un très grand plaisir.
* Aidants, ces invisibles (éditions de l’Observatoire, 2019).
Mon mari à la maladie de Parkinson depuis 16 ans juste avant la retraite. Depuis 2012 année ou son état de santé s’est aggravé je suis aidante. J’ai 72 ans actuellement. Il a été admis dans un institut médical le 25 novembre dernier qui malheureusement n’a pas respecté l’horaire de la prescription médicamenteuse, la surveillance enfin les bons soins que nous apportons nous les aidants. 12 jours après il est tombé la nuit, col du fémur cassé, opération encore des problèmes pour la prise des médicaments etc..
Depuis le 21 décembre il est en rééducation et suite à la décision du médecin mon mari est sortant dans 15 jours pour notre domicile avec du matériel médical (lit médicalisé, fauteuil roulant, rollator etc..) Actuellement en dehors de la rééducation il est en fauteuil roulant attaché pour ne pas qu’il tombe. Donc j’imagine très bien notre vie. Ce que je reproche vraiment au milieu médical c’est cette incompréhension vis à vis des aidants, je refuse que mon mari rentre à la maison pour ne pas mettre sa vie en danger et la mienne. Je suis épuisée physiquement et moralement.
En dehors du col du fémur cassé, il a une prothèse à l’épaule droite et une vertèbre de cassée suite à des chutes.
J’ai le sentiment que je dérange comme je ne suis pas d’accord
Bonjour,
J’ai été moi-même aidant pendant 10 ans de mon père et ma mère.
J’ai une grande expérience du sujet, j’ai fait faire une grande économie à la collectivité, aucune reconnaissance de cette même collectivité… Ce que vous décrivez est la réalité. J’ai appris à observer, à « dompter » la maladie d’Alzheimer. Je ne regrette rien j’ai fait ce qu’il fallait faire, qui l’aurait fait à ma place? J’y ai mis beaucoup d’énergie mais j’ai toujours veillé à ma santé et il faut être organisé. J’ai toujours compté sur moi-même, pas sur les autres.
A force de vouloir faire des économies sur le dos des aidants, nous allons voir où cela va mener.