Écoles de l’atopie : apprendre à mieux vivre son eczéma

C’est en 1999 que le professeur Jean-François Stalder, dermatologue, décide de fonder la première école de l’atopie de France au sein du CHU de Nantes. Si la démarche d’éducation thérapeutique de patients atteints de maladies chroniques est déjà bien connue dans d’autres spécialités (cardiologie, diabétologie…), c’est alors une première en dermatologie. « Il s’était rendu compte qu’il y avait un vrai manque dans le cas de patients souffrant d’eczéma atopique », relate Sébastien Barbarot, dermatologue et actuel responsable de l’école de l’atopie de Nantes.

Le principe de l’éducation thérapeutique est en effet d’apprendre à un patient à mieux vivre avec une maladie chronique. « Puisqu’on n’en guérit pas, autant mieux vivre avec. Dans le cas de l’eczéma, il est utile pour le patient de mieux comprendre les traitements mais aussi la maladie en elle-même. Ses causes, ses facteurs aggravants, l’apparition des poussées… »

Pour les patients qui ne s’en sortent pas

Les patients qui viennent à l’école de l’atopie sont en général envoyés par un médecin, qu’il soit généraliste, allergologue ou encore pédiatre. Des médecins auprès desquels l’école s’est fait connaître au fil des ans. Parfois, la demande vient du patient lui-même, ou d’un de ses parents.

« Nous nous adressons en général aux personnes souffrant d’eczéma sévère, mais pas que, précise Sébastien Barbarot. Nos patients sont surtout des personnes qui ne s’en sortent pas au quotidien avec leur maladie ou n’arrivent pas à la gérer ». L’eczéma est en effet une maladie très invalidante, qui peut provoquer des démangeaisons intenses, des douleurs et qui peut complexer, lorsqu’elle touche le visage par exemple.

L’eczéma est une maladie mal reconnue par l’entourage qui ne comprend pas bien le quotidien de la personne et la sévérité de ses symptômes. « Ce manque de reconnaissance produit une souffrance supplémentaire car les malades ne se sentent pas entendus », ajoute Sébastien Barbarot.

Deux sessions de deux heures

Concrètement, comment se déroule une session à l’école de l’atopie ? « On forme un groupe de patients avec lesquels on parle de la maladie pendant deux heures. » La formation compte deux sessions : une sur la compréhension de la maladie et une sur les apprentissages pratiques.

Des jeux sont également proposés aux enfants. « Cette notion de groupe est puissante car les patients échangent entre eux. Il y a un vrai apprentissage, ainsi que de l’échange de vécu et de bonnes pratiques ». Jérôme Chéreau, élève de l’école de l’atopie, en fait le constat. « J’ai reçu une formation globale puis individuelle. Venir ici m’a permis de gérer les crises et d’espacer les rendez-vous. J’ai aussi appris à mettre correctement les produits, explique-t-il. C’est un grand confort car je n’ai quasiment plus de crise. »

Le service s’adapte dans tous les cas à chaque personne ainsi qu’à ses besoins. « Les patients qui le désirent peuvent être vus seulement en formation individuelle. C’est souple, il n’y a pas d’obligation », précise Sébastien Barbarot.

Une école pour tous les âges

Les patients qui sont reçus ont des profils différents et leur âge varie du tout-petit à l’adulte. L’école de l’atopie de Nantes a donc développé plusieurs programmes d’éducation thérapeutique. Différents professionnels de santé dont les fonctions se complètent en font partie : des dermatologues et allergologues mais aussi infirmier, psychologue et personnel administratif. Tous ont reçu une formation spécifique et tous les programmes éducatifs qu’ils proposent sont validés par l’ARS (Agence Régionale de Santé).

« Nous avons des programmes dédiés aux enfants entre 4 et 8 ans, d’autres pour les adolescents ou pour les adultes, détaille Sébastien Barbarot. Il y en a aussi un spécifique aux allergies alimentaires. »

À Lyon, Lille, Marseille…

De Lille à La Réunion, une quinzaine d’écoles de l’atopie environ ont ouvert leurs portes depuis la création de celle de Nantes. C’est le cas à Marseille où l’hôpital de la Timone accueille des ateliers tous les mercredis après-midi depuis 2010.

« Je suis venue en tant qu’étudiante à l’hôpital, je faisais ma thèse sur l’eczéma dont je souffrais », raconte Florence Leandro, pharmacienne, dont le parcours est très atypique. « J’y ai découvert l’école de l’atopie où je suis venue en tant que patiente. Ça m’a réellement sauvée, mes poussées se sont beaucoup calmées ». Pharmacienne en officine, Florence Leandro a animé bénévolement des ateliers sur les médicaments pendant plus de 3 ans au sein de l’école. « L’apport du pharmacien concerne les différents traitements de l’eczéma dont les dermocorticoïdes. Il faut vraiment dédramatiser ces médicaments auprès des patients car les crèmes ne sont pas dangereuses. »

Afin de partager leurs bonnes pratiques, les écoles de l’atopie de France se rencontrent régulièrement. « La formation des professionnels de santé libéraux est également un élément important pour continuer à faire de l’éducation thérapeutique en dehors des ateliers. Comme nos patients, nous échangeons beaucoup, raconte Florence Leandro. C’est comme cela que nous continuons à nous améliorer. »

Pour en savoir plus :

• Association française de l’eczéma
• Fondation pour la dermatite atopique
• Livre : Arrête de te gratter, Dr Jean-Marc Chavigny et Caroline Da-Chavigny, Editions Edilivres