L’endométriose en cinq questions

Encore trop méconnue, mal diagnostiquée, cette maladie de la paroi de l’utérus toucherait une femme sur dix en France. Comment reconnaître l’endométriose, la traiter, en guérir ?

L’endométriose en cinq questions

1. Pourquoi l’endométriose est-elle encore mal diagnostiquée ?

Le tissu qui tapisse la paroi de l’utérus s’appelle l’endomètre, à la fin de chaque cycle il se désagrège et saigne (les règles). Chez les femmes qui ont une endométriose, les cellules de ce tissu vont se développer hors de l’utérus, donnant des lésions, des adhérences et des kystes sur les organes génitaux, mais aussi parfois urinaires et digestifs. L’endométriose toucherait une femme sur 10 en France. Mais il faut en moyenne sept ans avant qu’un diagnostic soit posé, selon l’association Endofrance.

« Les signes cliniques de cette maladie (douleurs pelviennes et abdominales) sont assez banals et, pour les médecins, ils sont souvent peu alarmants, explique le Pr Michel Canis, gynécologue obstétricien spécialiste de cette pathologie. Par exemple la douleur lors des règles reste fréquente chez les femmes. En outre les médecins ne sont pas les seuls à la minimiser, les mères par exemple disent souvent à leur fille : « Ce n’est pas grave, on a toujours eu ça dans la famille ».

Enfin une certaine pression sociale, en raison des obligations professionnelles et même scolaires, fait que les femmes ne prennent pas en compte ces symptômes comme elles le pourraient. D’un côté on n’écoute pas assez sa douleur, de l’autre les médecins méconnaissent ces signes. C’est un ensemble qui fait qu’aujourd’hui l’âge moyen du diagnostic est de 33 ans », détaille le gynécologue. Pourtant, les premiers symptômes apparaissent souvent avec la puberté.

2. Face à quels symptômes une femme devrait-elle penser à l’endométriose ?

« Si la douleur des règles interfère avec l’activité professionnelle ou scolaire, détaille le Pr Canis, et qu’elle est associée à des signes digestifs, urinaires, des douleurs quotidiennes et pendant les rapports sexuels, il faut consulter. » Le gynécologue est clair : cela ne signifie pas forcément une endométriose mais il est alors nécessaire de voir un médecin, et si besoin de lui poser la question de cette maladie.

« Les médecins sont de plus en plus alertés sur l’endométriose, même si l’on peut bien sûr regretter qu’aucun cours obligatoire n’y soit consacré en faculté de médecine, alors que c’est une maladie qui concerne vraisemblablement 4 à 5 % de la population », souligne-t-il. Néanmoins « pratiquement tous les externes qui passent en gynécologie dans un CHU entendent parler d’endométriose au bloc opératoire ».

N’hésitez surtout pas, donc à en parler à un gynécologue en cas de doute. Les associations comme Endofrance et Endomind proposent par ailleurs des listes de médecins spécialisés dans toutes les régions.

3. Quelles sont les causes de l’endométriose ?

Elles ne sont pas encore identifiées, malgré les recherches, notamment celles menées par l’équipe du Pr Michel Canis depuis dix ans*. « Les règles jouent un rôle, mais par quel biais, on ne le sait pas encore très clairement. » Les recherches partent vers différentes hypothèses mais aucune n’a encore été validée. Il semblerait néanmoins qu’il n’existe pas une, mais des endométrioses avec des causes différentes.

« Les travaux auxquels j’ai participé étaient parmi les premiers à se pencher sur des études d’expression génique pour chercher des causes génétiques et des marqueurs de la maladie. On a surtout réussi à montrer qu’il est très compliqué de trouver ces marqueurs. Les recherches nous ont donné des pistes sur l’évolution de la maladie une fois qu’elle est identifiée. Mais en termes de diagnostics, de marqueur, de traitements, on reste sur notre faim », déplore-t-il.

* Les travaux de l’équipe du Pr Michel Canis ont reçu en décembre 2018 le Prix Jean-Bayle Lespitau de la Fondation de l’avenir pour « la recherche et la validation d’anomalies d’expression génétiques dans l’endomètre de patientes porteuses d’endométriose ».

4. Quelles sont les conséquences de l’endométriose sur la fertilité ?

40 % des femmes qui souffrent d’endométriose ont des problèmes de fertilité, car celle-ci cause des troubles de l’ovulation, de la fécondation, de l’implantation des embryons… D’ailleurs, cette maladie est souvent diagnostiquée lors d’un bilan d’infertilité. Mais le Pr Canis souhaite rassurer : « ces statistiques signifient aussi que plus d’une femme sur deux, avec une endométriose, n’aura pas de problème de fertilité. Avoir eu un jour une endométriose et avoir été traitée ne signifie pas qu’on est infertile – et ce d’autant plus qu’on a été traitée très jeune. »

5. Quels traitements contre l’endométriose et peut-on en guérir ?

Il n’existe aujourd’hui pas de traitement définitif de l’endométriose. Cette maladie exige une surveillance jusqu’à la ménopause avec l’arrêt des règles. Néanmoins, les médecins peuvent utiliser deux approches pour la soigner.

L’approche hormonale, qui consiste à « induire une aménorrhée, autrement dit arrêter les règles avec un stérilet hormonal ou la prise de pilule contraceptive en continu, soulage les patientes de leurs douleurs dans une grande majorité des cas », explique le Pr Michel Canis. « Mais ce traitement a une limite, il a peu d’effet sur les lésions anatomiques : il ne fait pas par exemple disparaître les kystes et une fois qu’on arrête le traitement médical, ces signes vont réapparaître ». La chirurgie est l’autre traitement. Elle réalise l’ablation des kystes, des adhérences, des excroissances mais elle ne traite pas la cause. La chirurgie radicale avec ablation de l’utérus peut presque toujours être évitée chez les femmes jeunes, elle peut être indiquée chez les femmes qui n’ont plus de désir de grossesse.

« Il existe des formes très graves et douloureuses d’endométriose mais cela ne constitue pas la majorité des patientes. Parmi elles, 75 % n’ont pas de lésions sévères », tient à rassurer le Pr Canis. Le gynécologue insiste également : s’il faut diagnostiquer au plus tôt l’endométriose, c’est aussi pour éviter à la douleur de devenir chronique et avoir ainsi de meilleures chances de la soulager.

Pour en savoir plus :

EndoFrance : cette association a pour but de « faire sortir la maladie de l’ombre » et propose une information complète sur l’endométriose. Elle lutte aussi pour la création de centres médicaux experts en France.

Endomind : association française d’actions pour l’endométriose. Elle a pour vocation d’aider, soutenir et valoriser les initiatives qui permettent de donner plus de visibilité à l’endométriose.

Endométriose, un livre pour raconter une maladie trop méconnue : avec « Des Barbelés dans mon corps », Virginie Durant, 38 ans, raconte le calvaire enduré depuis le début de son adolescence. De diagnostics erronés en réactions d’incompréhension, elle aura mis plus de 25 ans à découvrir qu’elle souffre en réalité d’endométriose.

  • Pauline Hervé
  • Crédit photo : Getty Images

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