Au printemps 2020, le premier village Alzheimer de France ouvrira ses portes dans les Landes. L’heure est aux derniers travaux dans les rues, les espaces verts, le potager et la mini-ferme. Les pavés des maisonnées, de la bastide, des boutiques, de la médiathèque sont prêts à être foulés. Ce village innovant de sept hectares va accueillir 120 personnes atteintes de la maladie neurodégénérative, dont dix de moins de 60 ans. Autant de soignants, de personnel pluridisciplinaire et de bénévoles.
Tout un tissu d’acteurs qui, au quotidien, rythmeront la vie de ce nouveau quartier situé à deux arrêts de bus du centre de Dax. La commune a été choisie en raison de son dynamisme associatif, son bassin d’emploi et ses réseaux économiques et routiers.
Au village, tout a été pensé et conçu en fonction de la pathologie des futurs habitants, de leurs besoins et de leur confort. La liberté de mouvement et la vie active y sont privilégiées puisque chaque résident est acteur de son quotidien et peut, à sa guise, faire ses courses, aller chez les commerçants du coin, au restaurant, au théâtre…
« Nous proposons un accompagnement différent de ce qui existe. Ici, tout est ouvert. Aux malades comme aux autres Dacquois, aux gens de l’extérieur qui jouissent des mêmes infrastructures », explique Francis Lacoste, ancien directeur de la Solidarité du Conseil départemental des Landes porteur du projet. Un projet, initié par Henri Emmanuelli, alors député et président de ce même département.
Face aux limites de l’approche médicamenteuse de la maladie d’Alzheimer, le village prend l’option du tout social et humain. Cela implique d’effacer au maximum ce qui rappelle l’aspect médical : comme le port de la blouse blanche pour le personnel soignant. La maladie n’est pas ignorée, mais ne prend pas toute la place et est dédramatisée. Le suivi pratiqué est individuel, centré sur la personne. « On respecte les repères, les habitudes, le mode de vie antérieur des patients. Et, on tend à adoucir les souffrances et le sentiment de culpabilité des proches », indique Francis Lacoste.
Le concept s’inspire du village néerlandais d’Alzheimer, qui a vu le jour dans la commune de Weesp, à une vingtaine de kilomètres d’Amsterdam. « J’étais dans le groupe parti observer cette alternative développée par nos voisins. Nous avons été surpris par leur façon d’y vivre Alzheimer dans l’apaisement », observe Francis Lacoste.
Soutenu par l’Agence régionale de santé de Nouvelle-Aquitaine et par le ministère de la Santé, le village landais se positionne à titre expérimental pour une durée de cinq ans. Centre de recherche, il permettra d’évaluer s’il est pertinent d’adapter les pratiques jugées efficaces aux besoins des structures à venir et existantes. « Un comité scientifique est en place, géré par le professeur Jean-François Dartigues, neurologue au CHU de Bordeaux. Il y a aussi un comité d’éthique encadré par le professeur Bernard Bioulac, ancien directeur de l’Institut de neurosciences de Bordeaux », poursuit Francis Lacoste. Ainsi, la qualité de vie des malades, mais aussi celle de leur famille, des soignants et des bénévoles, seront appréciées.
L’idée phare est que la maladie soit mieux vécue par ceux qu’elle touche, d’alléger leur quotidien, de favoriser des alternatives dans la prise en charge de la pathologie. Il ne s’agit pas de la cacher mais, en s’ouvrant à l’extérieur, d’apprendre à tout un chacun comment la comprendre, dans la bienveillance. Plus généralement, de mieux appréhender et accepter le vieillissement.
