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30 ans de Téléthon : quelles avancées pour les malades ?

Des laboratoires de recherche, des villages répit, le développement de la thérapie génique… Trente ans après le premier Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon revient sur toutes ces avancées.

Le Généthon, premier établissement pharmaceutique à but non lucratif, est une véritable fierté pour votre association. Sans l’AFM-Téléthon, il n’aurait jamais vu le jour ?

Laurence Tiennot-Herment
Laurence Tiennot-Herment : Dès le premier Téléthon, en 1987, l’AFM a décidé de créer son propre laboratoire suite notamment à la découverte, un an avant, du gène responsable de la myopathie de Duchenne. Et depuis sa création en 1990, le laboratoire a suivi toutes les étapes qui avaient été définies au départ, des cartes du génome aux essais de thérapie génique. C’est, en effet, une fierté d’être une association qui a su impulser une recherche innovante qui connait aujourd’hui des premières victoires.

 

Comment les familles vivent-elles les progrès réalisés au niveau de la recherche grâce au Généthon ?

L. T-H. : Les familles ont une attente très forte de toutes les recherches effectuées que ce soit à Généthon ou dans les autres laboratoires de l’AFM-Téléthon (I-Stem, Institut de myologie). Mais le temps des malades n’est pas le temps des chercheurs. Elles ont conscience que ça avance même si pour certaines maladies, c’est plus long. Mais une victoire sur une maladie, c’est une victoire sur beaucoup d’autres car il y a un tronc commun entre toutes. On touche du doigt notre objectif car, aujourd’hui, il y a des essais chez l’homme. Il y a 30 ans, c’était inenvisageable. Et l’on sait aussi qu’il y aura des échecs qui nous permettront de rebondir plus haut, plus fort. Mais tout cela prend du temps, il faut analyser les résultats et tirer enseignement des échecs et, fort de cela, multiplier les succès.

 

Quel budget l’AFM consacre-t-elle à la recherche ?

L. T-H : Chaque année, 60 à 65 millions d’euros sont consacrés à la recherche, nous finançons ainsi environ 1 000 chercheurs qui, pour une partie d’entre eux travaillent dans nos propres laboratoires, et pour une autre au sein des 200 à 250 équipes de recherche que nous soutenons tous les ans. L’aide aux malades représente 35 millions d’euros. Derrière cela, il y a les services régionaux avec 160 référents parcours de santé pour répondre aux problématiques des familles : quel kinésithérapeute contacter ? Comment scolariser son enfant ? Quelle aide technique lui apporter ? Car à l’annonce de la maladie, c’est un tsunami qui arrive dans la famille, elle débarque dans un tout autre univers. C’est pourquoi ces référents accompagnent les familles au quotidien, dans chaque étape de la maladie pour rendre le parcours le plus fluide possible. En aucun cas, ils ne se substituent aux parents mais les accompagnent. Nous avons également développé deux villages répit familles qui leur permettent de souffler, un dans le Maine-et-Loire et l’autre dans le Jura.

 

Généthon, institut des biothérapies, village répit… quel est votre prochain défi ?

L. T-H : Cette année, le Téléthon fête ses 30 ans mais c’est surtout l’ouverture d’un nouveau chapitre que nous voulons mettre en avant. Notre grand défi est de transformer les essais cliniques en succès thérapeutiques pour les malades. La plate-forme industrielle qui verra bientôt le jour sera un véritable outil pour développer et fabriquer les médicaments de thérapie innovante à grande échelle. En attendant, plus de 200 000 bénévoles sont mobilisés et 5 millions de personnes seront dans les rues les 2 et 3 décembre. C’est une véritable fête qui contribue à créer du lien social pendant plusieurs mois. Car des associations locales qui n’ont pas l’habitude de collaborer, le font à cette occasion. Tout le monde marche main dans la main.

  • Cécile Fratellini
  • Crédit photo : ©Thomas Gogny / portrait : ©Thomas Lang/AFM-Téléthon

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