Siopi, une appli pour lutter contre les acouphènes

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Lancée en 2021, Siopi est une appli d'entraide gratuite, disponible sur smartphone, pour les personnes qui souffrent d'acouphènes. Elle permet de partager des solutions avec des patients qui ont les mêmes symptômes. Explications.

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Siopi s’adresse à toutes les personnes qui souffrent d’acouphènes. On estime entre 14 et 17 millions* le nombre d’individus, en France, atteints d’acouphènes, dont 2 à 4 millions de manière permanente. « Selon la littérature scientifique, les acouphènes dits « gênants », qui induisent la recherche de prise en charge, concernent 6,2 % de la population soit 2,8 millions de personnes en France », précise Robin Guillard, cofondateur de l’appli Siopi.

Pour rappel, les acouphènes sont des bruits parasites très incommodants qu’une personne entend dans sa tête. Ils peuvent avoir plusieurs origines : pathologie de l’oreille, stress, hypertension artérielle, etc. « Le problème est qu’il existe un seul mot pour décrire une réalité très hétérogène, ajoute l’expert. Aussi, de nombreux patients souffrant d’acouphènes ont du mal à identifier la prise en charge adaptée à leur profil. »

Comment l’idée de créer une appli autour des acouphènes est-elle née ?

Ingénieur de formation, ancien élève de Polytechnique, Robin Guillard s’intéresse au sujet des acouphènes depuis plusieurs années. « Dans le cadre d’un échange avec l’université de Berkeley en Californie, je me suis spécialisé dans les neurosciences de l’audition et quand je suis rentré en France, je me suis lancé dans un premier projet entrepreneurial, une tentative thérapeutique en direction des patients atteints d’acouphènes. » Insuffisamment efficace, le projet est abandonné. Mais rapidement, un nouveau projet émerge : celui de lutter contre l’errance médicale qui rend le parcours des patients acouphéniques long et coûteux.

« En septembre 2020, mon associé (Louis Korczowski) et moi-même avons mené une quarantaine d’entretiens auprès de patients afin de mieux cerner leur parcours. L’urgence d’améliorer le fléchage des patients vers une prise en charge plus adaptée s’est alors confirmée, explique Robin Guillard. Ils avaient consulté, en moyenne, six spécialistes différents en lien avec leurs acouphènes avant de trouver une réponse satisfaisante à leurs difficultés. »

Comment Siopi aide-t-elle les personnes qui souffrent d’acouphènes ?

Siopi est une application communautaire s’appuyant sur une base de données collaborative : les utilisateurs sont invités à renseigner un questionnaire médical détaillé pour identifier leurs symptômes. Mais c’est aussi une application de « matching ». En effet, une fois ce questionnaire rempli, des algorithmes d’intelligence artificielle mettent en relation les utilisateurs avec des personnes qui ont des symptômes similaires.

« Comme toute autre application de matching, il est indiqué que « tel profil » possède par exemple 95 % de similarité avec le vôtre, tel autre 84 %, etc., précise Robin Guillard. L’idée est ensuite de découvrir plus en détail le profil de cet autre utilisateur, et surtout son témoignage quant aux prises en charge qu’il a essayées et qui ont le mieux marché. »

Cette mise en relation « ciblée » constitue alors un avantage par rapport aux groupes de patients acouphéniques qui se forment sur les réseaux sociaux classiques où tous les profils de patients sont mélangés. « Notre objectif est de participer à faire avancer les connaissances scientifiques sur ce symptôme qui demeure très mystérieux », précise l’expert.

En quoi cette application contribue-t-elle à la recherche sur les acouphènes ?

Grâce à la collecte des données épidémiologiques, l’ambition des fondateurs de Siopi est de sous-catégoriser les patients afin de mieux maîtriser les différents profils acouphéniques. « L’objectif est de démêler les différents sous-types d’acouphènes afin de travailler sur des traitements et prises en charge adéquats », précise Robin Guillard.

« Nous sommes en discussion avec des membres du projet européen UNITI** (la plus grande étude menée au monde sur les acouphènes) afin que le recueil des informations réalisé via l’application Siopi soit utilisé dans le cadre de leurs travaux. »

Siopi est-elle amenée à évoluer ?

Les fondateurs de l’appli travaillent aujourd’hui sur de nouvelles fonctionnalités, afin de préciser le profil de symptômes des patients acouphéniques. Par exemple, un dispositif d’acouphénométrie sera prochainement en service. « Il s’agit d’un outil sonore qui permettra aux patients de recréer un son le plus proche possible de l’acouphène qu’ils entendent », souligne Robin Guillard. L’intérêt est double : préciser la nature et les caractéristiques de l’acouphène et faire comprendre à son entourage le mal dont on souffre.

L’autre priorité du moment est de lancer l’appli à l’international. « Aujourd’hui, nous comptons 1 458 utilisateurs et enregistrons 2 569 témoignages (un utilisateur peut poster plusieurs témoignages), note l’expert. Notre objectif est d’atteindre 10 000 utilisateurs, à travers le monde, d’ici le mois de décembre 2022. »

Notons qu’à plus long terme, un autre objectif est d’étendre ce service à des patients atteints d’autres troubles. « Cette même logique collaborative pourrait être appliquée, par exemple, à d’autres pathologies chroniques comme la dépression ou l’insomnie, remarque Robin Guillard. L’idée serait la même : établir un questionnaire de santé en lien avec des experts puis faire « matcher » les profils entre eux. »

* Selon un sondage Ifop réalisé en 2018 pour l’association JNA (Journée nationale de l’audition)

** Unification of treatments and Interventions for Tinnitus patients.

  • Émilie Gilmer
  • Crédit photo : Getty Images

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