Comment le patient peut-il aider la médecine ?

Le mot patient vient du latin patiens qui signifie « supporter, endurer ». Ces termes sont aux antipodes de l’idée que se fait du malade Fabienne Ragain-Gire. Et de la façon dont la quadragénaire toulousaine vit son diabète de type 1, dont le diagnostic a été établi à ses 18 ans. Pour elle, le patient est un acteur clé de sa santé.

Fabienne a adopté cette ligne de conduite en s’engageant dans le milieu associatif et en devenant patiente intervenante en éducation thérapeutique. Entendre par là, un patient qui au fil du temps a développé une connaissance fine de sa maladie. Il dispose d’une expertise de ce vécu qu’il met au service de sa propre santé et de celle de ses pairs.

Il existe plusieurs profils de patients experts

L’investissement de Fabienne a commencé alors qu’elle souhaitait avoir un enfant. Son médecin lui conseille de se rapprocher de l’Association des mamans diabétiques, aujourd’hui appelée Association française des femmes diabétiques. « Ça m’a fait cheminer d’échanger avec des personnes qui vivaient la même maladie que moi. »

Fabienne est amenée à témoigner dans le cadre des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) proposés par le CHU de Toulouse aux soignants. Elle y prend goût. Et se forme à cette discipline, qui vise à aider les patients atteints de pathologie chronique à développer des compétences pour mieux comprendre et gérer la maladie, à la faculté de médecine de Montpellier.

Elle participe à un groupe de travail, initié par l’Agence régionale de santé d’Occitanie pour la promotion de l’éducation thérapeutique du patient, qui produit un guide de recommandations sur le sujet. « Il y a plusieurs profils de patients experts. Il peut témoigner de son expérience, de son savoir-être face à la maladie, indique Fabienne. Il peut aussi suivre un enseignement d’ETP* et intégrer une équipe constituée de soignants. »

Le patient partenaire formateur, source d’informations pour les soignants

Le patient engagé est une source d’informations et de soutien pour les patients atteints de la même maladie que lui mais également pour les professionnels de santé confirmés et en devenir. Une autre relation soignant-soigné s’installe. L’acte de soin s’articule à la fois sur les savoirs scientifiques des professionnels de santé et l’expérience des patients acquise en vivant la maladie.

La construction des projets sanitaires ne se fait plus seulement pour le patient mais avec lui. « Il est autour de la table avec les autres acteurs de santé et il apporte sa vision et ses compétences », souligne Fabienne. La pleine intégration du patient au système de santé est pratiquée depuis longtemps au Québec. « C’est un partenaire à part entière. La France tend à s’inspirer du modèle de Montréal en gardant ses spécificités. »

En 2017, la Toulousaine cofonde Savoir(s) Patient(s), institut pour la promotion du partenariat entre patients, proches aidants et soignants. « Les collaborations peuvent se développer dans l’éducation thérapeutique, la formation, la recherche, ou encore dans l’innovation et les politiques de santé publique ».

La lutte contre le VIH a ouvert la voie de la recherche collaborative

Ce partenariat renforcé avec le patient, Bruno Spire, directeur de recherches à l’Inserm, le pratique à une autre échelle. Celle de la recherche collaborative et communautaire. « Dans la recherche collaborative, on travaille avec des associations au sein desquelles divers vécus existent. L’association fait avancer une cause en tenant compte des points communs et des points spécifiques de différentes populations clés. »

Bruno Spire est le chef de l’équipe SanteRCom, spécialisée dans la recherche collaborative. Il est aussi président d’honneur de Aides, qui lutte contre le VIH et les hépatites virales. Il y militait bien avant d’être chercheur et a participé au travail de recherche mené de concert par l’association et les scientifiques. Une première en France.

« Au début, associations et chercheurs œuvraient dans leur coin et se regardaient en chien de faïence », se rappelle-t-il. La donne change avec l’arrivée des trithérapies en 1996. « L’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales (ANRS) a proposé aux associations d’être plus présentes dans ses instances et de discuter ensemble des axes de recherche. »

Les associations proposent et mènent des projets de recherche

Une relation de confiance s’installe. « Une écoute mutuelle s’est établie. Il faut dire que les chercheurs de cette époque avaient choisi de travailler sur le VIH. Ils n’ont pas eu à le subir comme leurs prédécesseurs aux débuts compliqués de la maladie. »

En 2008, ce partenariat prend une autre tournure. Les associations proposent des projets de recherche qu’elles mènent avec les chercheurs institutionnels. « Les militants de Aides sont devenus en quelque sorte des co-chercheurs et ont été financés pour conduire ce travail », explique Bruno Spire.

L’exemple le plus emblématique de cette recherche collaborative est l’essai ANRS Ipergay qui a montré l’efficacité du traitement PrEP à la demande. « La PrEP est un comprimé pris avant un rapport sexuel à risque sans préservatif. Il évite l’infection », observe Bruno Spire. « Il fallait trouver une alternative à la contrainte de la capote. C’est ce que demandait un grand nombre d’usagers. »

La recherche collaborative plus aisée dans le cadre des maladies chroniques

Le travail des militants associatifs s’est notamment illustré par un investissement sur le terrain pour présenter l’essai aux populations concernées, pour recruter et accompagner au quotidien les personnes qui souhaitaient participer à l’étude. Tout en privilégiant la santé sexuelle. « Des préservatifs étaient gracieusement distribués. Et des tests de dépistages d’infections sexuellement transmissibles effectués. »

Lors de cette collaboration active, les résultats de l’essai sont tombés plus rapidement que prévu. Et se sont révélés très concluants. « Le comprimé est aujourd’hui disponible sur le marché et remboursé par l’Assurance maladie », poursuit Bruno Spire.

L’exemple de la collaboration associations-chercheurs dans la lutte contre le VIH a ouvert la voie à d’autres partenariats. « La recherche collaborative est cependant plus aisée à mettre en place dans le cadre des maladies chroniques que dans le contexte de maladies aiguës, dont la durée est brève ».

*Il existe différentes formations en éducation thérapeutique du patient. À titre indicatif et non exhaustif, on peut suivre un diplôme universitaire ou un master en ETP dans les universités de Bordeaux, Grenoble, Montpellier, Nantes, Paris-Sorbonne, Picardie, Rennes, Tours.