L’éducation thérapeutique pour mieux vivre sa maladie

Brigitte Sandrin, directrice de l’Association française pour le développement de l'éducation thérapeutique (Afdet), explique les modalités et les fondements de l’éducation thérapeutique du patient.

À qui s’adresse l’éducation thérapeutique du patient ?

Brigitte Sandrin : En France, elle s’est surtout développée autour des maladies chroniques comme le diabète, l’asthme, l’insuffisance cardiaque, le cancer… Mais il me semble qu’elle devrait profiter à tous les patients. Il s’agit de les aider à comprendre ce qui leur arrive, de favoriser leur implication dans les décisions concernant leur santé. Afin qu’ils vivent mieux avec leur maladie, qu’ils parviennent à concilier leur traitement et leur mode de vie, leurs projets.

« Il faut revoir vos habitudes alimentaires, pratiquer telle activité physique… ». Encore faut-il trouver les moyens d’appliquer ces conseils ! Même les prescriptions médicales sont peu respectées, à cause des contraintes qu’elles supposent, des effets indésirables qu’elles provoquent, parce qu’on n’accepte pas toujours sa pathologie…

Le documentaire « Une vie sous ordonnance » montre par exemple le cas d’une jeune femme qui a arrêté un temps de prendre ses médicaments contre le cancer. Incompatibles avec une grossesse, ils impliquaient qu’elle renonce à son désir d’enfant… L’éducation thérapeutique consiste aussi à offrir un espace aux patients pour parler de ces difficultés, qui ne sont pas toujours faciles à admettre.

Comment se déroulent les programmes d’éducation thérapeutique ?

B.S. : Ils sont souvent organisés à l’hôpital, prescrits par un médecin à l’annonce d’une maladie, après un changement de traitement… Un premier entretien vise à définir les actions de soutien dont la personne a besoin. On planifie des consultations individuelles (avec un diététicien, un psychologue…) ou des ateliers collectifs : reprise d’une activité physique, séance d’information médicale sur un traitement…

Des groupes de parole permettent par ailleurs d’échanger entre pairs, de partager par exemple des astuces. Comment faire telle injection le plus discrètement possible ? Que commander au restaurant quand on doit respecter un régime pauvre en sel ? La plupart du temps, les programmes sont gratuits pour les bénéficiaires.
En plus de ces dispositifs encadrés par l’État, certains professionnels se forment à l’éducation thérapeutique et l’intègrent dans leur pratique quotidienne.

Qu’est-ce que cela change concrètement ?

B.S. : Ils apprennent à être davantage à l’écoute des personnes malades, de leurs préoccupations quotidiennes, pour construire avec elles le parcours de soins. Car les soignants ont avant tout été habitués à poser un diagnostic, à prescrire un traitement, à se positionner en tant qu’expert : « Je sais ce qui est bon pour vous. » Mais les patients qui, l’essentiel du temps, gèrent seuls la maladie, à domicile ou au travail, développent eux aussi une expertise à laquelle on peut faire appel ! De plus en plus, ils sont mêmes invités à intervenir dans les formations des professionnels.

Pour moi, les programmes ciblés d’éducation thérapeutique ont vocation à évoluer, au profit d’une prise en compte systématique, par les acteurs de la santé, de la vie et de l’avis des patients.