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Mon enfant a du diabète : comment l’accompagner ?

Mon enfant a du diabète : comment l’accompagner ?

En France, 24 000 jeunes de moins de 18 ans ont un diabète de type 1. 2 500 nouveaux cas sont déclarés chaque année. Maladie chronique pédiatrique la plus répandue, le diabète bénéficie d’un traitement efficace mais n’est pas pour autant facile à vivre. Alors comment entourer au quotidien son enfant ? Réponses avec Carine Choleau, co-directrice de l’AJD (Aide aux jeunes diabétiques).

Comment accepter le diagnostic de diabète, et aider son enfant à faire de même ?

Carine Choleau
Carine Choleau  : Nous avons pour habitude de dire qu’il n’est pas possible d’« accepter ». On se doit d’accompagner chaque enfant, chaque patient pour « vivre avec ». Dans 95 % des cas, quand un enfant à du diabète, il s’agit du diabète de type 1, autrement dit une maladie auto-immune, à vie, et qui n’a pas pour origine le mode de vie ou d’alimentation.

Dans la majorité des cas, ce diagnostic est posé à l’hôpital après une crise grave. J’en profite pour rappeler les symptômes qui doivent alerter : si un enfant présente une soif intense, des urines très fréquentes et reprend sans raison le pipi au lit, il faut consulter.

Le diagnostic et les premiers traitements nécessitent une hospitalisation initiale, avec mise sous insuline. Ce séjour, qui dure entre une semaine et quinze jours, permet à l’équipe médicale pluridisciplinaire d’accompagner la famille. L’objectif : transmettre les aspects techniques des soins quotidiens (mesure de la glycémie, administration d’insuline par injection ou pompe), expliquer la maladie (ses causes, ses conséquences), dire quelles informations transmettre, et à qui (école, nounou, centre de loisirs…) dès que l’enfant va reprendre sa vie quotidienne, car il va la reprendre !

C’est un temps important, notamment consacré à déculpabiliser les parents : ce diabète n’a rien à voir, ni avec la nourriture ni avec l’environnement qu’ils ont donné à leur enfant. Même si c’est une maladie que l’on a à vie, il existe un traitement et l’on peut vivre comme tout le monde. On a plein d’exemples de jeunes qui voyagent, font du sport avec un diabète de type 1 !

 

N’est-il pas difficile de jongler entre les statuts de parent et de soignant de son enfant ?

C.C. : Le traitement du diabète, l’insulinothérapie, c’est assez technique. Ces gestes, ce sont d’abord les parents qui vont s’en charger. Ensuite, dès 3 ou 4 ans on est capable de se faire une glycémie au bout du doigt par exemple. Mais ce traitement est une charge lourde, et à vie.

Nous conseillons aux parents de faire participer leur enfant s’il en a l’envie, mais de ne pas l’impliquer plus que ça dans la responsabilité des décisions thérapeutiques. Ce sentiment de devenir le soignant de son enfant peut être compliqué… Pour les parents, il n’y a pas le choix, il faut aller chercher des ressources, de l’aide à l’extérieur, notamment vers les associations de patients.

La vie de famille est chamboulée, évidemment. Pour les repas familiaux, pas besoin d’un « régime » mais l’alimentation doit être équilibrée et anticipée. Surtout, le diabète d’un enfant change le rythme familial : mesurer la glycémie avant chaque repas, faire l’injection d’insuline, « évaluer » l’apport du repas…

Le temps consacré au diabète grignote du temps en famille. Pour les frères et sœurs, cela peut être compliqué. Les soignants intègrent de plus en plus la fratrie au moment du diagnostic et de l’explication de la maladie. C’est un moment compliqué pour les parents, qui doivent faire face au choc de l’annonce mais aussi montrer qu’ils n’oublient pas leurs autres enfants.

 

Et en dehors de la maison, comment aider son enfant à garder une vie normale ?

C.C. : Avec l’école, les centres de loisirs, les clubs de sports… il faut communiquer et rassurer. À l’AJD (Aide aux jeunes diabétiques), on a créé des fiches adaptées pour chaque interlocuteur (enseignant-e, nounou, Atsem, direction de l’école…) pour savoir quoi dire à qui. On n’a pas besoin de donner toutes les informations, d’un coup, à tout le monde ! L’important est d’expliquer les crises : hypo et hyperglycémie, et comment repérer leurs symptômes. Il faut aussi s’assurer de laisser faire l’enfant. Par exemple, il doit pouvoir prendre du sucre à tout moment et aller aux toilettes quand il en a besoin.

Le mieux est d’y aller progressivement. Quand l’enfant reprend sa vie, il faudrait laisser les adultes vivre quelques jours sans lui et constater qu’il n’a pas changé, leur laisser le temps d’avoir des questions. Cela va les rassurer. Ensuite, les parents pourront aborder des points plus précis et techniques, et il faudra garder le lien en permanence.

  • Pauline Hervé
  • Crédit photo : Steve Debenport /Getty Images - Portrait: DR

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