Le quotidien face à la maladie de Parkinson de Christianne et de Yves, son mari et aidant

Les journées de Christianne sont bien remplies. Impensable de trouver cette retraitée active assise sur le canapé de son appartement à Montpellier. Du moins pas très longtemps. Elle revient d’une rencontre avec des étudiants kinésithérapeutes. Elle leur a livré son témoignage sur la maladie de Parkinson.

En 2005, à l’âge de 55 ans, Christianne a appris qu’elle souffrait de cette maladie évolutive. Et bien que la nouvelle soit tombée comme un couperet, elle s’y attendait. On parle beaucoup de Parkinson car le Pape Jean-Paul II en est atteint. « Quand je lisais des articles sur le sujet, je me reconnaissais. »

Lenteur des mouvements et raideur des membres

Ses mouvements sont devenus lents, peu à peu. « J’étais un vrai danger public en voiture. Je tournais le volant au ralenti. » Christianne se sent fatiguée le matin, sans énergie, avec des raideurs aux membres inférieurs. « Quand je voyais ma mère de 94 ans plus dynamique que moi, ça me minait. »

Son médecin généraliste la rassure. Elle est vive, a tous ses esprits. « Pourtant, au fond de moi, je m’en doutais. C’est pour cela que je suis allée voir un neurologue. » L’annonce du diagnostic est douloureuse. Toutefois, Christianne n’est pas sujette à la complainte et à l’apitoiement. « Je suis née dans une famille où l’on sourit quoi qu’il arrive ! ».

Avec Yves, son mari, son aidant, elle prend le parti de continuer sa vie comme avant. D’informer au plus vite ses proches : enfants, amis… « C’est notre philosophie. Ce qui n’empêche pas de toucher parfois le fond car on ne se voile pas la face. » Economiste de formation, Christianne n’arrête pas ses activités. « Je ne faisais certes pas de plein temps. J’ai travaillé pour des études sur le transport et le tourisme, donné des cours de droit européen, aidé un étudiant handicapé à la prise de note. » Jusqu’à l’âge de la retraite.

Dans la même barque… mais à trois

« Christianne s’est toujours autogérée. Surtout les premières années de la maladie. Aujourd’hui, c’est vrai que je l’épaule plus », témoigne Yves, qui lui rappelle qu’il est l’heure de prendre son médicament. « Voilà à quoi tu sers ! », plaisante-t-elle. Et son mari de poursuivre : « La maladie nous a encore plus unis. On est dans la même barque. Mais à trois. »

Il a fallu toutefois revoir certaines prétentions, leurs habitudes et leur logement. Le couple a laissé sa maison sur trois étages pour occuper un appartement de plain-pied, plus fonctionnel, au cœur d’un quartier plat et verdoyant à Montpellier. Tout y est à proximité : les commerces, les hôpitaux, les transports en commun...

« On s’adapte. On ne part plus en vacances en formule marche ou vélo », raconte Yves. Quand Christianne fatigue, la canne, le fauteuil roulant ne sont jamais loin. « Je m’épuise plus vite. Lors de spectacles, je peux m’endormir. Avant c’était plutôt Yves qui piquait du nez ! », plaisante celle qui fait en sorte de « sortir avec deux copines, qui me mettent entre elles pour que je m’assoupisse sur une épaule connue. »

Un investissement auprès de France Parkinson

En plus des séances chez le kiné et l’orthophoniste qu’elle voit régulièrement, Christianne s’est investie au sein de l’association France Parkinson. Elle en est la déléguée adjointe pour le département de l’Hérault. A pris en charge la partie animations. Y fréquente les ateliers, les groupes de parole... « On se soutient les uns les autres », souligne Yves, qui s’occupe d’organiser les rencontres entre les aidants. « On parle, se raconte, décrispe les situations… » Christianne a même trouvé le temps de suivre un Diplôme Universitaire de médecine pour se former au partenariat patient/soignant, ceci pour lui permettre entre autres d’aller témoigner de son quotidien auprès des futurs et actuels professionnels de santé.

Sensibilisation qu’elle diffuse aussi au plus grand nombre en jouant au théâtre avec d’autres malades. « Denise, l’une d’entre nous, a écrit un livret L’araignée au plafond, qui raconte son vécu. » La pièce a été présentée un peu partout, notamment dans les écoles. « Nous l’avons jouée face à des médecins. Ils nous ont dit qu’ils ont ainsi mieux compris Parkinson et les contraintes au quotidien. »

La situation sanitaire liée au Covid-19 et la sédentarisation consécutive aux confinements n’ont pas aidé Christianne. Elle le reconnaît. « Cela m’a diminuée. Or, parfois, il m’est difficile d’évaluer si mon état est affaibli à cause de la maladie ou du temps qui passe et qui fait que l’on vieillit ».