Le vitiligo, cette maladie de peau qui a aussi des conséquences psychologiques

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Tout le monde a déjà vu des personnes dont le visage ou les mains présentent des taches blanches plus ou moins étendues. Cette maladie qui dépigmente la peau s’appelle le vitiligo. Sans gravité mais très visible, elle complexe souvent ceux qui en sont atteints et affecte parfois leur vie sociale ou amoureuse. Les traitements existants permettent de l’atténuer, mais jamais de s’en débarrasser. D’où l’intervention de psychologues pour les aider à l’accepter et mieux vivre avec.

conséquences psy vitiligo

Le premier tour de France de l’Association Française du Vitiligo, effectué en juin 2021, est l’occasion de revenir sur cette pathologie qui se caractérise par une dépigmentation de la peau. « Plus précisément, une destruction des cellules qui assurent la pigmentation de la peau », indique le Pr Marie-Aleth Richard, dermatologue à l’hôpital de la Timone, à Marseille. Le vitiligo est une maladie auto-immune résulte d’une anomalie du système immunitaire qui attaque sans raison les cellules de l’organisme chargées de la pigmentation – les mélanocytes. « Elle n’est pas héréditaire et n’a aucune conséquence fâcheuse pour la vie, précise encore le médecin. Mais elle évolue constamment et ne peut être bloquée ».

Le vitiligo concerne moins de 1 % de la population et touche indifféremment les femmes, les hommes, à l’âge adulte ou dans l’enfance. D’un individu à l’autre, les zones atteintes et leur étendue sont variables. Les visages, mains, pieds et parties génitales sont souvent affectés. Les zones de frottement également, comme les coudes et les genoux.

Le vitiligo vécu parfois comme un handicap social

Pour beaucoup de patients, le vitiligo est vécu comme une disgrâce. « C’est très handicapant dans la vie sociale car accessible à la vue et affichante, admet le Pr Richard. Davantage encore pour les peaux foncées. Forcément, elle ressort davantage sur un Indien que sur un Irlandais ». La pathologie est associée à de nombreux fantasmes, alors qu’en réalité elle n’est pas contagieuse et n’a rien à voir avec la lèpre. « Ce n’est pas non plus psychosomatique, ni psychologique. Et les parents qui culpabilisent toujours ne sont pour rien dans la maladie de leurs enfants ».
Reste que ces taches claires complexent, se traduisent parfois par de la honte, une perte de confiance en soi, le sentiment d’être trop visible, trop différent. La stigmatisation va jusqu’à occasionner des difficultés dans la vie sociale ou sentimentale.

Des entretiens avec une psychologue, des ateliers thérapeutiques

Laura Peyla, psychologue du service de dermatologie à l’hôpital de La Timone, rencontre notamment des patients souffrant de vitiligo pour un accompagnement psychologique. En effet, aux malades en éprouvant le besoin est proposé un temps d’écoute et d’échange. « Les patients peuvent ainsi évoquer le vécu de la maladie. Comment ils ont appris à s’adapter et à composer avec elle dans la vie sociale. La visibilité des symptômes du vitiligo est parfois stigmatisante, avec une altération de l’image du corps. Et le regard des autres est souvent difficile à soutenir. » La souffrance psychologique des individus peut se manifester par une anxiété plus importante ou une dépression, nécessitant un accompagnement psychothérapeutique régulier.

Les patients cherchent à masquer les stigmates du vitiligo en tentant de corriger ou d’estomper la dépigmentation de la peau. « Dans le cadre des programmes d’éducation thérapeutique pour le patient, ajoute la psychologue, nous leur proposons des ateliers de maquillage médical correcteur. Ces séances, en co-animation avec une aide-soignante du service, permettent aux patients d’apprendre des techniques de maquillage afin de « masquer » les parties dépigmentées de la peau. » Il est nécessaire d’adapter sa pratique en fonction de la localisation des taches ou de la personne rencontrée.

Des traitements mais pas de guérison du vitiligo

Quant à s’attaquer à la maladie elle-même, si des traitements existent et permettent de repigmenter la peau, ils ne permettent pas de guérir de la maladie. Le vitiligo peut donc réapparaître, aux mêmes endroits ou ailleurs. « On peut parfois proposer des prises de corticoïdes en plus des traitements locaux anti-inflammatoires. Ils ne sont administrables qu’à faible dose pour que l’organisme n’en soit pas affecté par ailleurs », souligne le Pr Richard, dermatologue à l’hôpital de la Timone, à Marseille.

Les ultraviolets permettent également de repigmenter les lésions les plus gênantes. « Une solution assez lourde, de l’ordre de trois séances hebdomadaires durant 12 mois, non remboursées par la Sécurité sociale. Certaines personnes sont prêtes à s’investir dans des soins de manière importante », constate la dermatologue. Elle souligne que tout se décide au cas par cas, en fonction des patients, de leurs besoins et de la localisation des zones.

Il existe en tout cas un point vraiment positif : on parle davantage de cette maladie grâce à certaines personnalités publiques, comme la mannequin Amy Deanna. Exposant son vitiligo de manière naturelle, elle a permis de mieux faire connaître cette pathologie au grand public, et de décomplexer ses pairs.

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient ?

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est destinée à aider une personne atteinte d’une maladie chronique, à tout âge sa la vie, ainsi que son entourage. Elle permet de maintenir ou d’acquérir les compétences nécessaires pour mieux se soigner et mieux vivre au quotidien.

Les programmes d’ETP sont des espaces d’échanges privilégiés entre les soignants et les usagers, à travers des activités individuelles et/ou collectives, favorisant le partage d’expérience. L’usager peut en faire la demande tout au long du suivi auprès de son médecin et de l’ensemble des professionnels de santé.

  • Crédit photo : Getty Images
Auteur article
Nathania Cahen

journaliste spécialisée dans les sujets société et économie.

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