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Les centres « ressources » : des réponses et un accompagnement adapté pour chaque maladie

Quels sont les centres ressources existants ? À quoi servent-ils et comment fonctionnent-ils ? Ces structures se consacrent généralement à une pathologie particulière (cancers, autisme, sclérose en plaques…). Ils proposent un accueil ciblé, une écoute appropriée, une expertise professionnelle, des soins ou des activités adaptés.

Les centres « ressources » : des réponses et un accompagnement adapté pour chaque maladie

Pour les personnes souffrant d’autisme

Et pour leurs proches, les Centres de Ressources Autisme (CRA) ont été généralisés à partir de 2004, année où l’État a lancé son « Plan Autisme ». Chaque région a désormais son centre.

Des informations très concrètes sont mises à disposition, du diagnostic aux prises en charges en passant par les formations. Les malades (enfants, adolescents et adultes), leur famille (des formations sont proposées aux proches aidants), mais aussi les professionnels concernés (de la santé, de l’accompagnement, de l’Éducation nationale…) y trouveront des réponses à la plupart de leurs questions. Comment ? En se rendant dans un centre, en passant un coup de fil, en utilisant les plateformes de prise de contact en ligne. Les 26 CRA n’assurent pas directement les soins mais sont en lien avec tous les dispositifs médico-sociaux existants autour de cette pathologie.

Pour les malades atteints de sclérose en plaque

Des Centres de Ressources Compétences (CRC-SEP) sont labellisés par l’Agence nationale de santé publique depuis 2016. Les 100 000 personnes concernées en France par cette maladie auto-immune ont la possibilité de trouver dans les 23 complexes, tous intégrés dans des CHU (centres hospitaliers universitaires), une prise en charge pluri-professionnelle et personnalisée. Les CRC-SEP accompagnent les patients tout au long de leur parcours de soins et assurent la coordination des professionnels de santé.

Quant aux malades atteints de troubles cognitifs, ils peuvent frapper à la porte des Centres Mémoire, Ressources et Recherche (CMRR). Il en existe 132 disséminés sur le territoire, la plupart du temps hébergés dans des hôpitaux. Là encore, les missions sont fléchées : information, accompagnement, formation et recherche.

Pour les victimes de traumatismes psychologiques

Plus récemment, en 2019, a vu le jour le Centre National de Ressource et de Résilience qui se consacre au psychotraumatisme et accompagne notamment les personnes victimes ou témoins d’attentats, d’accidents collectifs. Le CN2R ne prend pas en charge les patients mais propose des ressources pour obtenir une consultation spécialisée, passer un cap douloureux ou se sentir moins seul. Deux établissements pilotent le dispositif, le CHU de Lille et les hôpitaux de Paris (AP-HP), en lien avec 10 centres régionaux.

Pour les polyhandicapés

Il existe par ailleurs des structures ressources régionales ou même locales, disséminées sur tout le territoire. Dans la région Grand Est par exemple, le polyhandicap est encadré, dans la perspective d’assurer un accompagnement de qualité, de fédérer les experts et les familles concernées. Ce centre soutient notamment la formation (car les formes d’accompagnement et les techniques sont variées et évoluent régulièrement) de tous les professionnels et une vigilance particulière à l’égard des proches aidants, souvent en première ligne pour gérer des situations complexes. Une structure similaire, « Multihandicap » a été créée à Paris par deux associations reconnues d’utilité publique, Les amis de Karen et Notre-Dame-de-Joye.

Ressources et répit

Les personnes souffrant d’un cancer ont, elles, accès au réseau des centres Ressource. Il ne s’agit pas d’établissements médicaux, mais de lieux proposant écoute, groupes de parole, soins esthétiques ou ateliers bien-être (yoga, sophrologie, art-thérapie, tai-chi, aquagym…). Le premier centre Ressource a été créé à Aix-en-Provence en 2005, à l’initiative de l’oncologue Jean-Loup Mouysset, effaré par la grande violence physique et psychologique des traitements. Dans ces tiers lieux, les malades comme leur entourage reprennent des forces, trouvent du soutien. Chaque nouvel adhérent est reçu lors d’un entretien qui permet de définir et d’équilibrer ses besoins (nutrition, image de soi, détente-relaxation, activités physiques, activités manuelles) pour établir un programme personnalisé.

Depuis 2015, d’autres centres Ressource ont ouvert leurs portes : Montélimar (30), Saint-Avold (57), Montauban (82), Lyon, Reims (51), Marseille (13) et Gap (04) à venir en 2020. Ce soutien est accessible à tous, sans condition financière, quel que soit le type de cancer, sans être rattaché à un établissement de santé particulier. Le modèle est solidaire, la participation est libre.

Une dernière piste avec l’initiative du CCAS de Montézic (Aveyron), où une ancienne colonie de vacances a été transformée en centre de ressources pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, et pour leurs aidants. Au Valadou, ils trouvent des informations, du partage, de la formation… et du répit.

  • Nathania Cahen
  • Crédit photo : Getty Images

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