Les enfants « dys » d’Occitanie vont bénéficier d’un parcours de santé pionnier

Repérer les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA), alléger le coût de leur prise en charge et soutenir les familles qui y sont confrontées : voilà les principaux objectifs d’une expérimentation qui démarrera en janvier 2021. Ce ne sont pas moins de 10 000 enfants qui devraient être pris en charge sur deux ans.

troubles dys

« Le terme de “dyspraxie” n’a été prononcé pour la première fois que quand ma fille avait 10 ans. Il est certain que si sa difficulté à se repérer dans l’espace et le temps avait été diagnostiquée plus tôt, cela m’aurait permis de faire plus tôt des choix de vie et d’établissements scolaires, et cela lui aurait évité bien des souffrances… » Delphine, la maman d’Alma*, 13 ans aujourd’hui, connaît bien malgré elle le « parcours du combattant » qu’empruntent les familles d’enfants atteints de troubles « dys ».

C’est précisément pour faciliter le repérage de ces troubles, alléger le coût financier de leur prise en charge et le quotidien des familles que l’association Occitadys, avec l’Assurance Maladie et l’Agence régionale de santé (ARS) Occitanie lancent un dispositif unique en son genre en France : le parcours de santé « Troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA) ». Ceux-ci comprennent la dyslexie, la dysorthographie, la dyscalculie, la dysphasie, la dyspraxie et les troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H).

Parcours du combattant

« Cette initiative est née du vécu des familles, relate le Dr Thiébaut-Noël Willig, pédiatre et président d’Occitadys. Aujourd’hui, ce sont elles qui doivent défricher le terrain, subir une errance diagnostique de plusieurs années, encaisser les conséquences psychologiques pour l’enfant… Et, une fois le diagnostic posé, les parents jouent le rôle de coordinateurs, que ce soit avec les professionnels de santé ou avec l’école. Sans oublier le poids financier de certains types de rééducation qui ne sont pas pris en charge par l’Assurance Maladie, comme l’ergothérapie ou la psychomotricité. »

Le parcours santé TLSA (Troubles spécifiques du langage et des apprentissages) vise à alléger le vécu des familles en leur donnant un accès rapide à un diagnostic, à la coordination des soins et à la restauration du bien-être psychologique de l’enfant souffrant de ces troubles.

Selon des études internationales, 6 % des enfants d’une même classe d’âge ont un trouble du langage et de l’apprentissage. Le parcours santé, qui sera lancé en janvier 2021, vise la prise en charge de 10 000 enfants sur deux ans, avec le financement complet de leurs bilans et des rééducations, et la coordination des soins. L’Assurance Maladie finance cette expérimentation à hauteur de 21 millions d’euros.

Manque de formation aux troubles dys

« C’est une psychomotricienne, que l’on venait consulter sur les conseils du médecin traitant, qui a évoqué la première la dyspraxie, reprend Delphine, qui a quitté Paris et vit aujourd’hui à une demi-heure de Toulouse. Avant que le diagnostic soit enfin posé, il a fallu attendre un an de plus et la consultation d’une neuropédiatre formée à ces troubles par l’hôpital Purpan, à Toulouse. » Pour Alma, ces années auront pesé lourd. « Nous avons dû déménager deux fois, en partie en raison de ses difficultés scolaires, relate sa mère. Une de ses enseignantes, trouvant qu’elle écrivait mal, lui faisait tout refaire deux fois. C’était devenu un cauchemar pour ma fille. Dans une autre école, la psychologue scolaire, après lui avoir fait passer des tests, a estimé qu’elle n’avait rien, si ce n’était qu’elle était paresseuse. On savait qu’il y avait un problème, mais on ne savait pas du tout lequel. »

Le manque de formation et de connaissance des troubles du langage et de l’apprentissage est un des points noirs que le plan s’entend à effacer. « Notre objectif est de former 10 % des médecins généralistes et 5 % des pédiatres en libéral sur le territoire régional, afin qu’ils puissent a minima reconnaître les plaintes des patients, penser aux TLSA (Troubles spécifiques du langage et des apprentissages) et prescrire un bilan », souligne Thiébaut-Noël Willig.

De l’Occitanie à toute la France

Une fois le trouble diagnostiqué, les familles auront accès à un interlocuteur unique, appelé correspondant d’entrée de parcours, pour faciliter la coordination entre eux et les professionnels qui vont entourer l’enfant. De quoi soulager la charge mentale de ces parents qui deviennent aidants et doivent jongler entre les multiples prises en charge liées aux troubles du langage et de l’apprentissage : orthophonie, ergothérapie, psychomotricité, soutien psychologique.

Cette expérimentation prévue sur deux ans en Occitanie a pour vocation d’être ensuite étendue à toute la France, en écho aux engagements du président de la République, qui a annoncé lors de la Conférence nationale du handicap, en février 2020, la création d’un forfait d’accompagnement pour tous les « dys » sans reste à charge pour les familles.

*Les prénoms ont été modifiés à la demande des personnes concernées.

Mieux connaître les troubles dys

On désigne par troubles dys ou TSLA (troubles spécifiques du langage et de l’apprentissage) un ensemble de troubles cognitifs qui empêchent les apprentissages de base. Ils apparaissent au cours de l’enfance et perdurent à l’âge adulte, ce qui permet de les différencier de simples difficultés scolaires.

Dyslexie : Trouble d’apprentissage du langage écrit (difficultés de lecture) et de l’écriture. L’enfant a du mal à traduire les lettres en sons et peut confondre les syllabes.

Dysorthographie : Trouble d’apprentissage de l’écriture.

Dyscalculie : Trouble durable du calcul. Elle est très souvent associée à la dyslexie. L’enfant a des difficultés à classer, à retenir l’ordre des chiffres, à poser des opérations en alignant les chiffres…

Dysphasie : trouble du langage oral. L’enfant a du mal à comprendre le langage oral, et à s’exprimer.

Dyspraxie : trouble de la coordination. L’enfant a du mal à réaliser des activités manuelles (découpage, coloriage), les activités habituelles (s’habiller) et les activités physiques et sportives.

TDA/H : trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité. L’enfant a du mal à trier toutes les informations et à se concentrer, il donne l’impression qu’il n’écoute pas.

  • Crédit photo : Getty Images
Auteur article
Pauline Hervé

journaliste spécialisée dans les sujets relatifs à la santé (prévention, innovation et recherche, soins...)

Aucun commentaire pour cet article

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

*

*

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.