« Les troubles de la mémoire ne sont pas prédominants chez les Alzheimer jeunes »

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Par Patricia Guipponi

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En France, plus de 900 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer. Parmi elles, environ 5 000 ont moins de 60 ans. À l’occasion de la journée mondiale, ce 21 septembre, rencontre avec la psychogériatre Florence Lebert.

Le docteur Florence Lebert est psychogériatre. Elle travaille au sein du centre mémoire de ressources et recherches, centre national de référence Alzheimer jeunes à Lille-Bailleul. Elle revient sur la précocité de la maladie, ses particularités et la prise en charge mise en place.

Quelles sont les caractéristiques de l’Alzheimer précoce ?

Florence Lebert : On parle d’Alzheimer précoce quand les symptômes de la maladie débutent avant 60 ans. On estime que 5 000 personnes sont touchées en France. C’est assez concordant d’un pays à un autre. C’est donc une forme de la maladie très rare. Cette précocité peut s’expliquer par des anomalies génétiques. Mais pas toujours. On ne connaît pas tout de cette maladie.

La maladie peut se manifester sans que le patient jeune ait des troubles de la mémoire, prédominants dans l’Alzheimer des personnes plus âgées. Ça peut être des modifications du comportement, comme par exemple un état pseudo-dépressif, des troubles visuels, du langage… De ce fait, le diagnostic est plus difficile à établir, plus tardif.

On a tout intérêt à consulter le plus tôt possible. Le problème est que les personnes jeunes, susceptibles d’avoir Alzheimer, mettent cela sur le compte d’un problème psychologique. C’est pour cela que l’on mène des actions de sensibilisation et d’informations, sur cette précocité, auprès de la médecine du travail.

« La condition physique : un facteur déterminant »

Comment évolue un Alzheimer jeune ?

F. L. : On ne peut pas le prédire cette évolution. Il y a d’énormes variations chez les Alzheimer jeunes. Cela va dépendre de plusieurs facteurs : la localisation dans le cerveau, les facteurs génétiques, la prise en charge, les traitements, la revalidation, l’orthophonie…

Il peut y avoir des formes de neurodégénérescence très rapides, en particulier lorsqu’il y a des anomalies génétiques. À l’inverse, on voit aussi des formes lentes.

Comment se déroule la prise en charge ?

F. L. : Il n’y a de bonne prise en charge que si le diagnostic est exact, ce à quoi nous nous employons au centre mémoire pour les Alzheimer et maladies apparentées. Nous offrons des conseils sur l’accompagnement médical et médico-social. Au niveau médical, c’est avec les thérapeutiques existantes et les thérapeutiques de la recherche pharmacologique. Les personnes jeunes peuvent bénéficier d’essais, de protocoles.

La phase de revalorisation est aussi importante dans cette prise en charge. Elle s’effectue avec des professionnels comme les orthophonistes. Le suivi est de l’ordre, en général de deux séances par semaine.

Il faut soutenir les personnes malades sur le plan psychologique car ce qu’elles traversent n’est pas facile. Elles peuvent ressentir des moments dépressifs, surtout après que le diagnostic a été posé, et si elles ont connu l’Alzheimer dans leur famille. Le vécu de l’annonce est tout de même très différent quand on a déjà fait l’expérience de cette maladie.

La condition physique est aussi un facteur déterminant, car mauvaise, elle peut entraîner une plus rapide dégradation de la maladie. Il ne faut pas se négliger sur le reste des problématiques. Les activités sportives peuvent favoriser l’évolution lente de la maladie. On gagne du temps.

Note : Le docteur Florence Lebert et le photographe Carl Cordonnier sont à l’origine du projet « J’existe encore », témoignage visuel, sonore et écrit des représentations de malades jeunes et des proches touchés par les maladies d'Alzheimer et apparentées.

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