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Leur vie avec la sclérose en plaques

Près de 100 000 personnes sont touchées en France par la sclérose en plaques. Vous avez été nombreux à répondre à notre appel à témoignages et à nous parler de votre quotidien avec cette maladie. Extraits.

Leur vie avec la sclérose en plaques

« La maladie m’a appris à vivre au présent tout en regardant devant moi »

Corinne, 55 ans : « J’avais 36 ans lors de ma première poussée de sclérose en plaques. Elle a ébranlé mon quotidien individuel, familial et professionnel. Grâce à des rencontres (médecins, infirmières, patients bénévoles dans une association) et des soutiens de mon entourage, j’ai pu apprendre à vivre avec cette pathologie, à gérer la douleur, les incertitudes, les hospitalisations, les traitements, les examens médicaux, à continuer à travailler, à vivre le plus normalement possible tout en étant à l’écoute de mes besoins.

Pour m’accompagner dans la gestion de la maladie, j’ai pu profiter des bienfaits de la sophrologie. Voyant les effets positifs sur moi, j’ai voulu aller plus loin en me formant à cet outil à titre personnel tout en travaillant.

Aujourd’hui, je suis sous traitement de fond depuis 10 ans, je vais bien, j’ai des envies, des projets… La maladie m’a sans doute permis de prendre des chemins différents et d’apprendre à vivre au présent tout en regardant devant moi, en laissant à la maladie sa juste place, ni trop, ni trop peu ».

« J’ai dû arrêter mon métier et me réorienter »

Fabien, 33 ans : « J’ai la sclérose en plaques depuis 2009, j’avais 23 ans à l’époque. Elle a été diagnostiquée car j’ai eu des fourmillements au bras droit et à la jambe droite par deux fois en quelques mois. Après une batterie de test, le couperet tombe… J’étais mécanicien auto, j’ai dû arrêter mon métier et me réorienter, je suis maintenant dans l’informatique.

J’ai des difficultés pour marcher et j’ai du mal à rester longtemps debout. Ce qui me cause malheureusement pas mal d’arrêts de travail.

J’ai eu énormément de moments de solitude. Mais maintenant j’ai une femme et une fille qui me comblent de bonheur. J’ai rencontré beaucoup de personnes qui ont la même maladie, via les réseaux sociaux. Je fais également partie d’une association de malades, Sep’avenir. Grâce à des parrainages, nous apportons soutien et conseils aux personnes touchées par la sclérose en plaques ».

« J’ai appris à « apprivoiser » ma maladie »

Malou, 70 ans : « Je souffre de sclérose en plaques et suis sous traitement depuis 16 ans. Cela n’a pas été facile mais j’ai appris à « apprivoiser » ma maladie, tout en étant consciente de son « épée de Damoclès ». En 1990 et 1992, j’ai eu deux poussées qui n’ont pas nécessité de traitement car elles ont guéri spontanément. Mais en 2003, la maladie s’est méchamment déclarée et confirmée après scanner, IRM et ponction lombaire.

« Assommée » par le diagnostic, j’ai néanmoins commencé le traitement sachant qu’il ne me guérirait pas mais pourrait empêcher ou retarder les poussées. J’ai dû arrêter mon métier de professeur de lettres. Mise en affection de longue durée, ce fut un parcours du combattant pour supporter le traitement aux effets secondaires nombreux. J’ai tenu bon et petit à petit, les douleurs ont fini par s’estomper. J’étais en phase de récupération. La seule grosse séquelle est ma fatigabilité extrême.

Au bout de 2 ans, j’ai repris mes cours sur un mi-temps thérapeutique, après m’être assurée que mes facultés cognitives n’étaient pas altérées. Ce fut un vrai bonheur ! J’ai pris ma retraite à 61 ans. Je sais que j’ai la chance de pouvoir vivre presque normalement mon quotidien. Je garde la foi en la médecine et en moi… »

« Je me suis adapté à cette nouvelle vie »

Louis, 74 ans : « La révélation de cette maladie, la sclérose en plaques, est intervenue à l’âge de 50 ans par une poussée qui m’a paralysé le côté droit. Suite à un protocole établi par mon neurologue, j’ai retrouvé en partie mes moyens (sauf les doigts de pied du pied droit qui ont du mal à se plier pendant la marche). Malgré cette difficulté, avec une profession très prenante et un poste d’élu local, j’ai vécu 20 ans sans problèmes si ce n’est une fatigue plus rapide.

Mais, à 70 ans, des difficultés à la marche sont apparues. Mon neurologue a alors diagnostiqué une sclérose en plaques progressive, c’est-à-dire la « fatigue » de mes neurones, sans traitement pour l’endiguer. A 74 ans, mon périmètre de marche est réduit à quelques centaines de mètres, après c’est le fauteuil roulant. Je me suis adapté à cette nouvelle vie avec une maison PMR (personne à mobilité réduite) et je conduis un véhicule aménagé avec fonctions au volant. J’ai été obligé de repasser mon permis de conduire pour ce véhicule. Mes proches ont du mal à accepter cette situation ».

« Il y a une vie avant la maladie et une autre vie après… »

Chrystèle, 50 ans : « En 2007, j’ai une première poussée avec ma jambe droite qui se dérobe, le bras qui lâche, la tête qui tourne violemment jusqu’à se réveiller en pleine nuit et tenir sa tête. Un diagnostic est posé par mon médecin : oreille interne. En juin 2018, j’ai des douleurs aux lombaires, je suis fatiguée. Je passe une IRM. Le 22 août, le verdict tombe et moi avec ! À partir de ce jour, tout a changé dans ma tête, dans mon corps et dans mon entourage. La machine était en route : examens, consultations, hospitalisations, pleurs, insomnies… Un traitement de fond est mis en place en février 2019. Avant la maladie, j’étais une personne qui aimait son travail, qui ne tenait pas en place. J’étais dynamique, je faisais du footing, j’aimais recevoir des amis, ma famille. Et tout s’arrête, si l’on en fait un peu plus, on le paye pendant des jours voire des semaines. Malgré tout, je garde toujours le moral. Ma passion était la cuisine donc je continue, c’est ma thérapie. Avec la sclérose en plaques, il faut se battre tous les jours pour ne pas sombrer. Il y a des jours avec et des jours sans, il y a une vie avant la maladie et une autre vie après… »

  • Cécile Fratellini
  • Crédit photo : Getty Images

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