Autisme info service : un dispositif d’écoute et d’accompagnement

On connaît tous Tabac info service, Sida info service… Le dernier né, en 2019, s’appelle Autisme info service. Deux papas d’enfants autistes, Florent Chapel et le comédien Samuel Le Bihan se sont retroussé les manches pour créer un dispositif national d’écoute et d’information. Rencontre avec Florent Chapel.

Autisme Info Service : un dispositif d’écoute et d’accompagnement

Vous avez créé Autisme info service en 2019. Vous-même aviez été confronté à des difficultés pour trouver des renseignements sur l’autisme ?

Florent Chapel : Il y a 10 ans, mon premier choc quand mon fils, qui a aujourd’hui 14 ans, a été diagnostiqué autiste, ça a été de passer de site en site, de définition en définition, de me tromper en allant chez un généraliste puis chez un psychologue, qui m’a dit que tout allait bien. Bref, j’ai perdu du temps, 3 ou 6 mois environ. Ce n’est rien car il faut savoir que des parents perdent 3, 5 ou 10 ans. Certains n’ont même jamais de diagnostic.

Samuel et moi, lui comédien, moi communicant, tous les deux papas, on s’est demandé ce que nous pouvions faire pour améliorer les choses. En 2012, quand j’étais délégué général de la grande cause nationale de l’autisme, j’avais eu l’idée d’un site national. À l’époque, faute de temps et de moyens, je ne l’avais pas fait mais j’avais déposé le nom : Autisme Info Service. Alors avec Samuel, on s’est lancé, on a trouvé des partenaires privés et publics, dont le secrétariat d’État au handicap. Et le service est né en avril 2019.

Un service national gratuit pour les familles

Que propose Autisme info service ?

F.C. : C’est un service national, gratuit, à disposition des familles. Il y a un site internet et une permanence téléphonique au 0 800 71 40 40 (tous les matins, du lundi au vendredi, de 9h à 13h et le mardi de 18h à 20h). C’est un travail de maillage, on crée du lien entre toutes les associations et les dispositifs existants. Les parents nous posent des questions comme : Est-ce que mon enfant est autiste ? Comment je le dépiste ? Est-ce que je peux l’amener à l’école ? Quelles sont les aides ? Comment le faire dépister ?

Nous rencontrons beaucoup de situations difficiles avec des personnes qui ont perdu leur travail, leur conjoint est parti, leur monde s’effondre en quelque sorte. On propose de l’écoute. Les gens peuvent se confier de manière anonyme. Ce sont des professionnels formés qui répondent. En plus de l’écoute, il y a un volet accompagnement, on suit des dossiers et on peut pousser certaines portes. Ce qu’une famille seule ne pourrait pas.

Quel est le bilan après un an d’existence ?

F.C. : En un an, nous avons eu près de 5 000 appels et plus de 1 000 mails avec des situations toutes plus compliquées les unes que les autres. Nous sommes un peu le dernier rempart pour les parents. Ils nous appellent quand ils ont épuisé toutes les ressources : mairie, école, avocat, associations…

On essaie de leur redonner de l’espoir, de les remettre dans une dynamique. Mais on n’est pas magicien, on ne peut pas créer des places. On peut cependant les mettre sur une voie où ils se reconstruisent un peu, ils reprennent foi en l’avenir. Ils se rendent compte qu’il y a quand même un champ de solutions, ils se remettent au combat. A noter quand même qu’une personne sur deux nous écrit pour nous remercier. C’est énorme !

Renforcer le volet social, juridique et psychologique

Quels sont vos projets pour l’avenir ?

F.C. : Nous avons commencé à mettre en ligne un annuaire national des ressources. On va vers les associations, les centres et on fait remonter tout ce qu’il y a de meilleur. Notre pierre angulaire, ce sont les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé : pas de psychanalyse mais des méthodes éducatives et comportementales, un suivi centré autour de l’enfant et des parents… On promeut ce qui a été reconnu scientifiquement.

Ensuite, nous souhaitons développer trois volets. Nous allons renforcer notre côté social avec une assistante sociale car nous avons de nombreuses questions sur ce thème. Nous allons également améliorer notre pôle juridique et développer le soutien psychologique.

Pendant la crise du Covid-19, les appels se sont multipliés, qu’avez-vous mis en place pour Autisme info service ?

F.C. : Le nombre d’appels a été multiplié par quatre depuis le début du confinement et les situations préoccupantes sont quotidiennes.

Aujourd’hui en première ligne pour répondre à toutes les questions par téléphone, par mail et sur le site internet, les capacités de la plateforme ont été renforcées. La Délégation interministérielle autisme et troubles du neuro-développement a mobilisé à ses côtés les équipes du Groupement national des centres de ressources autisme (GNCRA) et celles du centre de ressources autisme d’Ile-de-France (CRAIF).

Les questions des aidants, des professionnels et des associations qui ne trouvent pas de réponses évidentes sont collectées pour être analysées et les solutions apportées viennent enrichir quotidiennement la rubrique « foire aux questions » du site handicap.gouv.fr, relayée par Autisme Info Service. Avec la mobilisation des associations sur le terrain et une plateforme nationale d’information renforcée, aucune famille ne doit se sentir isolée.

Les recommandations de sortie pour les personnes autistes ont été allégées, c’était une véritable nécessité ?

F.C. : C’est une bonne mesure, car l’enfermement d’une personne ayant un trouble cognitif est une double peine. En effet, quand vous changez l’emploi du temps d’une personne autiste, ça génère des angoisses et des troubles du comportement qui peuvent être extrêmement violents. Ce petit aménagement va un peu faciliter l’adaptation des personnes autistes au changement brutal de leurs routines. Une très bonne chose pour eux et leurs aidants.

  • Propos recueillis par Cécile Fratellini
  • Crédit photo : Jean-Baptiste Mariou

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