Fin de vie : faire connaître ses dernières volontés grâce aux directives anticipées

mis en ligne le : 16/10/2016 - mis à jour le :

Les directives anticipées permettent de transmettre à votre entourage ainsi qu’aux médecins vos souhaits concernant votre fin de vie. Rédigées à partir d’un modèle ou sur simple papier libre, elles sont modifiables à tout moment.

Les directives anticipées

Tout le monde (il suffit d’être majeur) peut laisser des instructions médicales concernant sa fin de vie. C’est ce que l’on appelle les directives anticipées. Facultatif, ce document vous permet d’exposer vos volontés, dans le cas où vous ne seriez plus capable de les exprimer.

Comment rédiger les directives anticipées ?

Les directives anticipées sont nécessairement écrites, datées et signées. Pour cela, vous pouvez utiliser les modèles officiels ou les rédiger sur papier libre.

Si vous êtes dans l’incapacité d’écrire, vous pouvez faire appel à deux témoins, dont votre personne de confiance*, pour les transcrire à votre place. Ces personnes devront attester que ces instructions expriment bien votre volonté, indiquer leur identité et leur niveau de relation avec vous (enfants, amis…) dans un document qui sera joint aux directives anticipées.

Qu’est-ce qu’une personne de confiance ?

Une personne de confiance peut vous assister lors de vos rencontres avec les médecins, vous représenter auprès d’eux et exprimer vos souhaits si vous n’avez plus la capacité de le faire. Il peut s’agir du conjoint, d’un enfant, ou encore d’un(e) ami(e). Elle peut être désignée à tout moment, par écrit, sur papier libre ou via le formulaire de la Haute autorité de santé.

Où se les procurer ?

Les modèles officiels sont téléchargeables sur le site service-public.fr. Ces formulaires décrivent des situations dans lesquelles vous risquez de vous trouver, comme un état de coma prolongé jugé irréversible, en phase terminale d’une maladie ou après un traumatisme crânien.

Pour chaque situation, vous écrivez si vous acceptez ou non que votre vie soit prolongée de manière artificielle  : manger via un tuyau dans l’estomac, respirer à l’aide d’un tube, être réanimé avec un massage cardiaque… Vous pouvez d’ailleurs préciser si vous êtes particulièrement opposé à certains de ces traitements. Dans tous les cas, la loi récuse l’acharnement thérapeutique et prévoit que le médecin fasse son possible pour soulager vos souffrances.

Les directives anticipées permettent également de signaler si vous consentez à la « sédation profonde et continue » jusqu’à la mort, désormais reconnue comme un droit. Cette intervention médicamenteuse permet en quelque sorte de vous « endormir » afin que vos derniers jours soient moins pénibles, uniquement « en cas de douleur réfractaire ou insupportable si le décès est attendu dans les quelques heures ou quelques jours qui viennent », d’après la Haute autorité de santé.

Quand rédiger des directives anticipées ?

Deux modèles de directives anticipées sont proposés. L’un pour les personnes gravement malades ou qui se sentent proches de leur fin de vie, l’autre pour celles en bonne santé.

Pour mieux appréhender ce qu’il pourrait vous arriver, vous pouvez en parler avec votre médecin. Rien ne vous oblige à être très précis ou à envisager toutes les éventualités.

Afin d’aider l’équipe de soins à comprendre au mieux votre état d’esprit, n’hésitez pas à lui apporter des informations complémentaires : vos convictions (religieuses par exemple), vos craintes (de la souffrance, du handicap…), où vous souhaitez mourir, par qui vous aimeriez être entouré…

Le médecin aura l’obligation de respecter vos directives, si vous ne pouvez plus vous exprimer. Il pourra néanmoins ne pas en tenir compte :

  • en cas d’urgence vitale (la réanimation est alors l’objectif premier) ;
  • s’il les juge « inappropriées » (par exemple si une infection, qui était incurable quand vous avez rédigé vos directives, se soigne désormais).

Dans ce cas, de même qu’en l’absence de directives anticipées, le médecin doit consulter l’équipe de soins ainsi qu’au moins un autre confrère avant de prendre sa décision. Il peut aussi recueillir le témoignage de votre personne de confiance* ou, à défaut, de votre famille ou de vos proches. Il ne s’agit alors pas de leur demander ce qu’ils veulent pour vous, mais de saisir au mieux ce qu’aurait été votre volonté, au regard de ce qu’ils savent de vous.

Quelle est leur durée de validité ?

Elles n’ont pas de date de péremption et il est toujours possible de les modifier. S’il existe plusieurs versions, la plus récente fera foi. Vous pouvez les conserver chez vous, les confier à votre entourage ou à votre médecin traitant. Il est également possible de les enregistrer sur Mon Espace Santé (espace numérique sécurisé) en les stockant dans la rubrique « Entourage et volontés ». Votre hôpital ou votre maison de retraite peuvent aussi en garder un exemplaire si vous le souhaitez.

Pour en savoir plus

Pour obtenir des renseignements complémentaires, vous pouvez consulter le site parlons-fin-de-vie.fr ou joindre le service d’écoute au 01 53 72 33 04.

  • Aurélia Descamps
  • Crédit photo : IuriiSokolov / iStockphoto

9 commentaires pour cet article

  1. Marie-Hélène

    DA remplies en 2015. N’ayant pas trouvé de formulaire me permettant de m’exprimer en détail (je voulais en donner par rapport à certains symptômes liés à une sclérose en plaques – si le cervelet est atteint, sans ne plus pouvoir s’exprimer de surcroît, on peut être plongé dans un état épouvantable comparable à une souffrance insupportable, alors que les médecins n’en savent rien), j’ai fabriqué mon propre document, avec de nombreuses pages.
    J’en ai profité pour parler de mon refus de réanimation etc.
    Mon document a été scanné et enregistré au CHU où je suis suivie.
    Je suis en parallèle adhérente à l’ADMD, mais c’est un autre sujet.

  2. Vivi

    Comme toujours là France n’évolue pas au rythme de la vie. Laisser le choix aux gens malades ou vieillissants de partir dignement en pratiquant l’euthanasie assistée. Ce serait un grand pas d’autoriser cette pratique. La mort fait partie de la vie, il suffit de l’accepter.

  3. Martine

    J’ai déjà rempli le formulaire trouvé sur internet. Evidemment, je suis tout à fait d’accord pour avoir le droit de choisir moi-même si je veux prolonger ou non une vie qui n’en est plus une !!!
    Je vais distribuer les quelques exemplaires que j’ai remplis à mon médecin généraliste, à mon mari, à ma soeur, à chacun de mes deux enfants. Puis j’en laisserai un exemplaire bien en vue sur mon ordinateur.
    Je refuse catégoriquement d’imposer à ma famille la vision d’une personne aimée qui survit artificiellement depuis des semaines, voire des années. Cela évitera que j’impose malgré moi à l’un d’eux la décision de débrancher tout ce qui me relie à une non-vie. J’imagine la culpabilité que ressentirait mon mari ou mon fils jusqu’à la fin de ses jours !
    Si j’en avais les moyens, j’irais en Suisse par exemple, où la décision d’abréger sa vie est autorisée, le droit de mourir dans la dignité. Mais la France est est en retard sur ce point comme sur beaucoup d’autres…

  4. guitton

    bonne idée, mais il manque l’essentiel : le droit de se déclarer non « réanimable », je veux dire le droit de mourir d’une mort douce : l’arrêt cardiaque…
    Je cite donc le texte :En cas d’urgence vitale la réanimation sera prioritaire sur les volontés du patient, celles-ci étant jugées inappropriées!! Qui peut juger mieux que le patient si sa vie est supportable quant à la souffrance physique ou morale ou psychologique…,?
    Dans les maisons de retraite seules les personnes en état maladie très graves , dégénératives type alzeimer…ont ce droit .les autres sont systématiquement réanimées quel que soit leur âge..ou leur désir de ne rien faire pour prolonger leur vie .
    En conséquences je ne rédigerais pas mes dernières volontés par ce document qui donnent aux médecins le droit de ne pas les respecter.
    La France refusant le droit à l’euthanasie pour cause religieuse bloque toute évolution de nos droits intimes et philosophiques.
    Les conséquences retomberont sur les familles, qui devront prendre la responsabilité de respecter ce droit de mourir… en n’ appelant pas les secours !

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