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Drupal\media\Plugin\Filter\MediaEmbed->process('27 jours de travail résumés dans un document de 176 pages. Le 3 avril 2023, lors d’une cérémonie organisée à l’Elysée, la <a href="https://www.essentiel-sante-magazine.fr/societe/droits-demarches/claire-thoury-la-convention-citoyenne-sur-la-fin-de-vie-nest-pas-la-pour-mettre-tout-le-monde-daccord" target="_blank" rel="noopener">Convention citoyenne sur la fin de vie</a> a remis son rapport au président de la République, Emmanuel Macron. Composée de 184 citoyens tirés au sort « illustrant la diversité de la société française* », la Convention citoyenne avait pour mission de répondre à la question suivante : « <strong><em>Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?</em></strong> ».
Entre décembre 2022 et avril 2023, les participants se sont réunis neuf fois, pour des sessions de trois jours. Au programme : des rencontres avec des experts, des temps de débats, de délibération et le vote des propositions. A l’issue de ces travaux, 82% des participants ont estimé que le cadre d’accompagnement de la fin de vie « <strong>n'était pas adapté aux différentes situations rencontrées</strong> ». Pour Claire Thoury, présidente du comité de gouvernance de la convention, « cette réponse implique d’introduire des changements dans ce cadre d’accompagnement ». Dans son rapport, la Convention fait 65 propositions pour le renforcer. « Cette partie représente le socle du rapport, autour de laquelle il y a eu quasi-consensus », rapporte la sociologue. La Convention citoyenne s’est aussi positionnée à 75,6% en faveur d’une aide active à mourir, sous conditions.
Pour la Convention, l’accompagnement de la fin de vie « doit être amélioré »
A l’issue de quatre mois de travaux, les membres de la Convention s’accordent en particulier sur un point. <strong>Pour 97% d’entre eux, le cadre actuel de l’accompagnement de la fin de vie « doit être amélioré »</strong>. Deux causes principales sont identifiées dans le rapport. La première est « <a href="https://www.essentiel-sante-magazine.fr/sante/acces-aux-soins/soins-palliatifs-inegalites-acces-france" target="_blank" rel="noopener">l’inégalité d’accès</a> » à un accompagnement de la fin de vie sur le territoire. « Un constat qui a beaucoup heurté les participants », se souvient Claire Thoury. La seconde correspond à « l’absence de réponses satisfaisantes » pour certaines situations de la fin de vie, notamment en cas de souffrances réfractaires**.
<strong>Pour compléter ce cadre d’accompagnement, la Convention citoyenne fait donc 65 propositions</strong>. Parmi elles, « une pleine application de la loi dite Claeys-Leonetti » a récolté 92% des suffrages. Celle-ci prévoit, notamment, une égalité d’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire. Cette notion d’accès à un accompagnement de la fin de vie « partout et pour tous » se retrouve dans de nombreuses propositions de la Convention citoyenne. <strong>Tout comme la nécessité d’accorder davantage de moyens à la fin de vie,</strong> afin de financer, entre autres, la formation des professionnels de santé aux soins palliatifs, l’effort de recherche et de développement ou la prise en charge à domicile. L’information du grand public est aussi recommandée dans le rapport. En particulier la possibilité de rédiger des <a href="https://www.essentiel-sante-magazine.fr/societe/droits-demarches/fin-de-vie-faire-connaitre-dernieres-volontes" target="_blank" rel="noopener">directives anticipées</a> et de désigner une <a href="https://www.essentiel-sante-magazine.fr/sante/droits-et-patients/personne-confiance" target="_blank" rel="noopener">personne de confiance</a>, dispositifs encore mal connus.
La Convention est favorable à une aide active à mourir
C’est l’un des points sur lesquels elle était attendue. La Convention citoyenne s’est positionnée majoritairement (75,6%) « en faveur d’une aide active à mourir ». <strong>Celle-ci concerne à la fois le suicide assisté et l’euthanasie.</strong> « Plusieurs réponses sont apportées sur ce sujet, expliquant ce qui a fait dissensus », précise Claire Thoury. Pour ceux qui y sont favorables, l’aide active à mourir doit permettre de répondre « à des situations de souffrance mal couvertes par le cadre d’accompagnement actuel », mais aussi de « combler les limites de la sédation profonde*** ». Considérée comme « complémentaire des soins palliatifs », celle-ci « respecte la liberté de choix des individus » et « contribue à rassurer les personnes en fin de vie ».
<strong>23% des participants se sont prononcés contre l’ouverture de l’aide active à mourir.</strong> Une large section du rapport, intitulée « L’aide active à mourir : pourquoi non ? » y est consacrée. Elle avance d’abord l’argument selon lequel « la loi Claeys-Leonetti n’est pas pleinement connue, ni appliquée », et que le cadre d’une éventuelle loi « sera difficile à respecter ». Elle alerte ensuite sur ce qu’elle considère comme un « risque pour les personnes vulnérables » et un « danger pour notre système de santé ».
« Il y a eu des désaccords, des débats, mais les échanges sont toujours restés respectueux et apaisés, se félicite Claire Thoury. Toutes les sensibilités sont présentées dans le rapport et c’était une volonté des participants. »
<a href="https://www.essentiel-sante-magazine.fr/wp-content/uploads/2023/04/dsc6468.tif"> </a>
L’accès à l’aide active à mourir doit être encadré
L’ouverture à une aide active à mourir, si elle est décidée, devra s’accompagner de « modalités de mises en œuvre », comme des critères d’accès allant de l’âge (majorité légale) à la situation médicale (incurabilité, pronostic vital engagé…). <strong>Le rapport de la Convention exprime de nombreuses nuances d’opinions sur ces modalités d’accès</strong>. Mais quelques notions font l’unanimité parmi les participants favorables à une aide active à mourir. « Le critère du discernement revient systématiquement, explique Claire Thoury. L’autre critère le plus souvent évoqué est celui des souffrances réfractaires, physiques et psychiques ».
<strong>Plusieurs garde-fous sont mentionnés</strong>. En premier lieu, « la garantie que la volonté exprimée soit libre et éclairée ». Puis, une validation de l’aide active à mourir « soumise à une décision collégiale et pluridisciplinaire », un « accompagnement médical et psychologique incluant une évaluation du discernement de la personne ». La Convention évoque aussi une « commission de suivi et de contrôle » et « une clause de conscience » pour les professionnels de santé « ne souhaitant pas participer à la réalisation de l’acte ».
Vers un projet de loi « pour la fin de l’été »
Emmanuel Macron, lors de la réception du rapport, a d’abord salué le « sérieux » et l’« engagement » de cette Convention citoyenne. Il a aussi rappelé qu’une « Convention citoyenne ne se substitue jamais à la délibération parlementaire ». A cet effet,<strong> le chef de l’Etat a chargé son gouvernement d’établir un projet de loi sur la fin de vie « pour la fin de l’été »</strong>.
« Emmanuel Macron n’a pas précisé ce que ce projet de loi contiendrait », observe Claire Thoury, qui se dit cependant « confiante » pour la suite. « Je n’imagine pas que ce travail ne soit pas repris, au moins en partie. Charge à la représentation nationale d’être au niveau de la Convention citoyenne », conclut la présidente de son comité de gouvernance.
<em>* D’après le </em><a href="https://conventioncitoyennesurlafindevie.lecese.fr/" target="_blank" rel="noopener"><em>site officiel</em></a><em> de la Convention citoyenne Cese sur la fin de vie. </em>
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