Un atelier d’art-thérapie à Bordeaux (33), une conférence sur le thème « Autour de l’aidant, penser les enjeux de l’accompagnement » à Mâcon (71), une représentation de théâtre interactif à Montreuil (93), une animation photo dans certaines agences Harmonie Mutuelle… C’est un aperçu des manifestations organisées le 6 octobre, journée nationale des aidants. « Notre objectif est de faire en sorte que la majorité des aidants se reconnaissent comme tels et qu’ils aient le réflexe de se rapprocher des structures locales comme leur mairie, les associations, leur mutuelle, leur assurance… En bref, obtenir des conseils, voire être orienté vers la bonne structure selon leur situation personnelle », explique Claudie Kulak, Présidente de l’Association Journée Nationale des Aidants.
Si l’initiative, en 2011, revient à Nora Berra, alors secrétaire d’État à la Santé, les événements sont aujourd’hui portés par de nombreux acteurs : associations, entreprises, collectivités, établissements d’accueil, centres de soins, professionnels de l’accompagnement médical et social.
Si le terme d’aidant* englobe tous ceux qui viennent en aide à une personne dépendante, il recouvre des réalités très différentes. Ce sont à la fois des parents qui veillent sur leur enfant handicapé, un conjoint qui épaule son époux ou épouse touché(e) par la maladie d’Alzheimer ou un enfant qui se charge de ses parents vieillissants. Sur les 8,3 millions d’aidants non professionnels, 4,3 millions assistent un proche âgé (parent ou conjoint). Nicole Barbier, jeune retraitée, a ainsi accompagné sa mère nonagénaire durant les trois dernières années de sa vie : « De quelques heures ici et là, j’en suis progressivement venue à lui consacrer deux jours entiers chaque semaine. Je me chargeais de nombreux aspects matériels : entretien du linge, courses, préparation des repas, changement des draps… »
Cette population hétérogène partage toutefois une caractéristique commune : 83 % d’entre eux ressentent un sentiment de solitude. « Les aidants ne font pas appel aux structures de proximité, soit parce qu’ils ne les connaissent pas, soit parce que les horaires d’ouverture ne correspondent pas à leurs besoins. Dans le cas de la perte d’autonomie, ils ne savent pas quelle aide chercher ni où la trouver, ils ignorent qu’il existe des accueils de jour, des centres de répit, etc. Et pourtant l’information existe », constate Claudie Kulak.
* Définition de la Haute autorité de santé (HAS) : les aidants sont les personnes non professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne.
De son côté, Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants, défend ardemment le droit des aidants de continuer à vivre sans culpabiliser. « Il est scandaleux de voir des gens sacrifier leur vie pour n’être plus que l’infirmier ou l’aide à domicile de leur proche, déplore-t-elle. L’objectif de cette journée est de mobiliser et fédérer tous les acteurs autour des questions du handicap, de la maladie et de la dépendance pour que l’aidant ne soit pas la variable d’ajustement des insuffisances des politiques publiques. »
