AFM : 60 ans de mobilisation des familles

Ils étaient neuf au départ. Ils sont des milliers aujourd’hui mobilisés pour lutter contre les maladies génétiques rares. En février 1958, un petit groupe de parents décident de créer l’AFM (association française contre la myopathie). Yolaine de Kepper, maman de 7 enfants dont 4 garçons atteints de myopathie de Duchenne, en prend la présidence.

« Le premier de mes frères est né en 1946, raconte François de Kepper, l’un de ses enfants. Mes parents avaient remarqué qu’il avait du retard dans ses gestes mais aucun médecin n’avait posé le diagnostic. Il a fallu attendre 1952 pour qu’un spécialiste lâche le mot de myopathie. Ce fut la douche froide pour mes parents. Car il n’était pas question de traitement. Ils se sont alors lancés dans une croisade et ont décidé de faire un collectif avec d’autres parents pour peser sur le corps médical ».

« Les malades en haut de la pyramide »

Les parents essaient de collecter des fonds pour faire avancer la recherche en vendant des cartes de vœux, des chocolats… Ils partagent leur expérience, rencontrent des chercheurs comme le Pr Robert Debré. « Ma mère souhaitait mettre les malades en haut de la pyramide en partageant avec eux les informations des scientifiques rencontrés », ajoute François de Kepper.

La première victoire de l’association arrive 11 ans après sa création en 1969 : la myopathie est prise en charge à 100 % par la Sécurité sociale. En 1976, l’AFM est reconnue d’utilité publique.

« Ma mère a plusieurs faits d’armes à son actif. Elle a su s’entourer, Simone Veil était devenue une amie. De nombreux projets ont abouti comme l’homologation des fauteuils électriques au début des années 1970, elle s’est battue pour la loi sur l’accessibilité », rappelle avec fierté François de Kepper.

Grâce à l’association, au début des années 80, une résidence d’accueil, de soins et de vie ouvre près d’Angers. En 1983, Yolaine de Kepper passe la main à la présidence de l’AFM. Le combat continue. En 1986, l’association organise un colloque scientifique. Le gène responsable de la myopathie de Duchenne est alors identifié.

Le premier Téléthon en 1987

Un an plus tard en 1987, deux pères d’enfant malade, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, importent le Téléthon en France, marathon télévisuel qui existe déjà aux États-Unis. « Quand ma mère a vu arriver le premier train du Téléthon avec les artistes en gare d’Angers, elle a dit “ça y est, on a gagné” », se souvient François de Kepper.

Entre 1990 et 2000, la recherche s’accélère avec la création du laboratoire Généthon par l’AFM-Téléthon.

En 2000, la thérapie génique permet de traiter les premiers bébés-bulles. Depuis, de nouvelles victoires de la thérapie génique sont annoncées régulièrement. Et Francois de Kepper de conclure : « La recherche progresse sans cesse. Un souhait pour l’avenir ? Que le défi que s’est lancé ma mère il y a 60 ans se réalise : guérir ! ».