L’effet Louise : le combat d’une mère pour l’école inclusive

Louise est née avec un chromosome en plus, elle est porteuse de trisomie 21. Et son entrée à l’école n’a pas été simple. Caroline Boudet, sa maman, raconte son parcours, semé d’embûches, dans son livre L’effet Louise.

L’effet Louise : le combat d’une mère pour l’école inclusive

L'effet LouiseIl y a 5 ans, Caroline Boudet avait fait le buzz en publiant un message Facebook sur Louise, sa fille de 4 mois porteuse de trisomie 21. Son message avait fait le tour du monde. Quelques mois après, Caroline décide de raconter les premiers mois de Louise dans un livre La vie réserve des surprises. Et régulièrement, avec son conjoint, elle donne de ses nouvelles sur sa page Facebook : son entrée à la crèche, à l’école, ses vacances, ses progrès, ses joies… Mais ce premier livre ne devait pas connaître de suite. Et pourtant. « Pour moi, il n’y avait plus rien à dire. Jamais, je n’ai eu l’idée de commencer une série », raconte Caroline Boudet. Et puis a débuté le parcours administratif pour l’entrée à l’école de Louise. « Et malheureusement, ce que nous avons vécu m’a tellement surprise et atterrée que j’ai eu envie de le raconter. Quand Louise n’était pas dans notre vie, j’étais ignorante de toutes les difficultés que pouvaient vivre les familles avec un enfant porteur d’un handicap, j’ai donc eu envie de faire connaître notre quotidien ». Et voilà, L’effet Louise* était née. Paru en janvier 2020, ce livre raconte avec justesse et humour le long chemin parcouru pour la scolarisation de Louise, 5 ans. Sans oublier le ressenti de son frère Paul, bientôt 9 ans et de ses parents, Caroline et Rémy.

« Rien ne sera jamais ʺpas très compliquéʺ »

De son premier voyage en avion où elle a été accueillie comme une princesse à son premier mot, en passant par le combat de ses parents pour obtenir une AVS (auxiliaire de vie scolaire), le lecteur plonge dans le quotidien de la vie avec un enfant en situation de handicap. Et « rien ne sera jamais ʺpas très compliquéʺ ». Un exemple ? Louise suit des séances de psychomotricité non remboursées par la Sécurité sociale. Mais il « suffit » de faire un dossier auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) pour faire une demande de prise en charge. Elle sera refusée. Pourquoi ? « Parce que ». Aucune raison n’est donnée par courrier ou par téléphone. Et c’est un exemple parmi tant d’autres. Il faut se battre pour obtenir une réponse, refaire un dossier de 20 pages avec des justificatifs médicaux… Dans ce livre, Caroline Boudet montre que, malgré les obstacles, elle et son conjoint ne baissent pas les bras et vont jusqu’au bout de leurs démarches.

« Comme un poisson dans l’eau » à l’école

Des démarches qui sont nombreuses et souvent longues. Quand l’entrée à l’école se profile, les parents de Louise anticipent en demandant bien en amont une AVS pour leur fille. Et pour l’obtenir, ils ont dû se battre à coups de messages sur les réseaux sociaux, de rendez-vous avec l’administration, d’appels aux secours… « On nous parle de l’école inclusive, mais il ne suffit pas de le dire, il faut des moyens. On nous demande sans cesse si l’on est vraiment sûr de vouloir mettre notre fille à temps plein à l’école. Pour nous, ce genre de phrases, ce sont des petites violences compliquées à vivre. Je fais le constat amer que, chaque année, sa place sera remise en cause à l’école, comme si ça n’allait pas de soi », explique Caroline Boudet. Et pourtant, Louise, elle, s’y sent bien à l’école, « comme un poisson dans l’eau », disait sa maîtresse en petite section. « Elle a trouvé ses marques. Elle fait des progrès sur la communication. Et le rapport avec les autres enfants est très beau, ils l’acceptent sans complexité », se réjouit Caroline. Un chapitre est d’ailleurs consacré au premier goûter d’anniversaire où Louise a été invitée… et au stress de sa maman face à ce nouvel événement.

« On n’oublie jamais le handicap »

La vie avec un enfant porteur de handicap n’est pas simple. Caroline Boudet le dit clairement : « On n’oublie jamais ». « J’ai essayé d’être le plus transparente et le plus franche possible dans ce livre. Il faut casser les tabous. C’est vrai qu’on n’oublie pas, il y a toujours quelque chose qui nous le rappelle : l’écart avec les autres enfants, les démarches, les rendez-vous médicaux… C’est une réalité différente, il faut le dire. Mais heureusement, il y a « l’effet Louise », c’est-à-dire que, dans une situation complexe, il y aura toujours une ou deux personnes qui seront bienveillantes et nous aideront. Et c’est ça qui me donne de l’espoir ».

* L’effet Louise, Caroline Boudet, janvier 2020, Editions Stock

  • Cécile Fratellini
  • Crédit photo : Rémy Bellet

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