JADE, une association de soutien aux jeunes aidants

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Par Hélia Chadeffaud

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Ils ont entre 8 ans et 25 ans et ils assistent au quotidien un proche atteint d’une maladie ou d’un handicap. Un engagement qui n’est pas sans conséquence sur leur propre vie. L’association nationale Jeunes AiDants Ensemble (JADE) accompagne et soutient les jeunes aidants dont elle se fait aussi le porte-voix.

On estime à plus de 500 000 le nombre de jeunes aidants en France. Ils soutiennent au quotidien un proche atteint d’une maladie, d’un handicap, ou en perte d’autonomie. Le proche aidé est une mère, un père, un frère ou une sœur ou l’un des grands-parents. L’aide apportée peut être domestique (courses, ménage, préparation des repas…). Ces jeunes aidants s’occupent aussi de leur fratrie, gèrent les tâches administratives ou soutiennent moralement leur proche malade ou handicapé, l’accompagnent à l’hôpital… Ils sont amenés à assumer des responsabilités importantes, à un âge où ils pourraient normalement consacrer leur temps aux études et aux loisirs.

Accompagner et soutenir les jeunes aidants et leurs proches aidés

Créée en 2016, l’association nationale JADE a pour objectif de rendre visibles les jeunes aidants. Elle œuvre pour la reconnaissance de leur rôle dans la société et pour la prise en compte de leurs besoins. JADE mène des actions de sensibilisation auprès des médias, des professionnels de la santé, du social, du médico-social et de l’Education nationale. Elle mobilise et accompagne aussi les pouvoirs publics dans le sens d’une amélioration et d’une facilitation du quotidien de ces jeunes aidants et de leurs proches aidés.

« Pour ces jeunes, l’aide qu’ils apportent à leur proche est naturelle. Il leur est donc difficile de s’identifier eux-mêmes comme étant « jeunes aidants ». Ce sont donc le plus souvent des adultes de leur entourage qui prennent contact avec l’association. Ce sont parfois les familles elles-mêmes, mais cela peut aussi être des personnes de l’entourage scolaire, une assistante sociale ou une infirmière scolaire, par exemple. Ou encore un professionnel de santé, du médico-social, ou de l’accompagnement des jeunes », explique Amarantha Bourgeois, directrice de projet de l’association.

Une sensibilisation en milieu scolaire

Les jeunes aidants sont plus susceptibles que d’autres de rencontrer des difficultés dans leur scolarité (fatigue, absences, retards, difficultés de concentration...). Certains éprouvent aussi des douleurs physiques (lombalgie, maux de tête), des troubles du sommeil…  L’association JADE intervient en amont pour prévenir ces difficultés. « L’école étant obligatoire jusqu’à l’âge de 16 ans, c’est au sein de l’Education nationale que l’on peut le plus facilement repérer les jeunes en situation d’aidants. JADE a donc proposé au ministère de la Santé et des Solidarités de réaliser une sensibilisation auprès des professionnels de l’Education nationale », précise Amarantha Bourgeois. Cette sensibilisation a été retenue dans la stratégie de mobilisation « Agir pour les aidants ». Elle a été annoncée par le Premier ministre, Édouard Philippe, en octobre 2019, et sera déployée par JADE en janvier 2021.

Confinement, reconfinement… Maintenir le lien avec les jeunes aidants

« Pendant le premier confinement, explique Amarantha Bourgeois, nous avons gardé le lien avec les jeunes et leurs familles en les appelant régulièrement. Nous avons envoyé des tutoriels aux plus jeunes, pour leur permettre de mieux comprendre le coronavirus et de dédramatiser un peu la situation, mais aussi des tutoriels pour fabriquer des masques, quand ceux-ci n’étaient pas disponibles. Et enfin, nous avons mis en place un concours de photos et de dessin pour les plus jeunes, pour rester en lien avec eux. Avec les adolescents, le lien se maintien plus facilement. Avec eux, nous avons pu faire des groupes de soutien sur Whatsapp et sur Snapchat. Ils sont restés en lien les uns avec les autres. Il y a eu beaucoup d’échanges entre eux, mais aussi avec nous lorsqu’ils en ressentaient le besoin ».

Sur la période du premier confinement, au niveau national, un numéro de téléphone a été mis en place pour l’ensemble des jeunes aidants qui avaient besoin de parler, et parfois d’avoir un accompagnement psychologique. Mais seuls ceux qui étaient déjà en contact avec l’association ont eu le réflexe d’appeler.

Un accompagnement renforcé pendant la crise sanitaire

La crise sanitaire a amené plus de jeunes à être en situation d’« aidant ». « Certaines familles, par exemple, ont dû accueillir un grand-parent qui n’était plus en capacité de vivre seul, ou qui n’avait pas de place en Ehpad. Souvent, les parents travaillaient et ce sont les jeunes qui ont assuré le rôle d’aidant auprès de leur grand-parent, précise Amarantha Bourgeois. Par ailleurs, certains établissements médico-sociaux pour les enfants en situation de handicap n’ont pas pu reprendre leur fonctionnement habituel. Jusqu’au mois d’octobre dernier, certains jeunes avec des handicaps lourds sont donc restés au domicile de leurs parents, ce qui a aussi pu avoir un impact sur les fratries aidantes. Les jeunes aidants qui nous ont appelé, confie Amarantha Bourgeois, avaient souvent besoin de lien, et parfois aussi d’informations pratiques ».

Avec cette crise sanitaire, l’association craint des décrochages scolaires des jeunes aidants. « Les répercussions financières pour certaines familles, nous inquiètent également, ajoute Amarantha Bourgeois. Certains adolescents jeunes aidants apportent une contribution financière à leur famille grâce à des petits boulots qui ont tous disparus avec le contexte sanitaire. Nous avons aussi eu des retours de jeunes aidants qui poursuivaient des études supérieures qu’ils ont dû arrêter pour aller travailler afin d’aider leur famille ».

Les ateliers cinéma-répit JADE, des lieux d’expression et de détente

Lancés en 2014 en Essonne, les ateliers cinéma-répit JADE permettent aux jeunes aidants de se détendre et de sortir de leur isolement. Ils leur donnent l’opportunité de rencontrer d’autres jeunes avec des vécus similaires et de s’exprimer à travers la création artistique. Ces ateliers sont gratuits, ils s’organisent en deux stages d’une semaine. Les jeunes aidants sont encadrés par des professionnels de l’audiovisuel, de l’animation et par des psychologues, Ils apprennent à réaliser leur propre film, dans lequel ils peuvent parler librement d’eux et de leur vie. Ces films sont présentés au grand public et disponibles sur Youtube. L’association a par ailleurs créé un label JADE. Elle offre ainsi un accompagnement à tous ceux qui souhaitent dupliquer ces ateliers. D’autres ateliers cinéma-répit ont notamment vu le jour en Occitanie, en Provence Alpes Côte d’Azur, en Corrèze. Et d’autres encore vont être lancés en 2021, en Normandie et dans les Hauts-de-France, puis dans le Val-de-Marne et dans les Hauts-de-Seine, à Bagneux… L’objectif ? Que cette offre de répit et d’expression puisse être proposée un peu partout en France.

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