Jean-Paul Rouve : J’ai déjà participé à deux reprises au Téléthon. C’est une émission que je suis depuis longtemps. Pour moi, c’est fou de ne pas être engagé dans le Téléthon. Quand ils m’ont proposé il y a quelques années d’aller rencontrer Edgar, atteint d’amyotrophie spinale* (lire encadré), un petit garçon passionné de cinéma, j’ai trouvé ça normal. Je l’ai rencontré chez ses grands-parents. Il m’a dit : « Je voudrais faire du cinéma ». Je lui ai dit : « Mais tu peux ! ». Et depuis, il a travaillé sur plusieurs films avec moi. Il a 20 ans aujourd’hui et l’autre jour il m’a dit : « Je ne pensais pas un jour avoir une fiche de paie. C’est important pour moi de pouvoir travailler ».
Je suis très honoré, très touché d’être parrain du Téléthon cette année. C’est un peu comme quand, dans une famille on vous demande d’être parrain. C’est une responsabilité. Je trouve que cet événement est très important en France. J’espère que l’on va bien s’amuser car cela reste une fête. Sans oublier évidemment que l’argent récolté permet aux chercheurs de travailler et de trouver. Car les chercheurs commencent à trouver.
* maladie génétique touchant les cellules nerveuses qui commandent les muscles
Edgar est atteint d’amyotrophie spinale*. Il a 20 ans et veut devenir réalisateur. Il nous raconte sa rencontre avec Jean-Paul Rouve et nous parle de sa passion : le cinéma.
« Grâce à l’AFM-Téléthon, j’ai pu rencontrer Jean-Paul Rouve. C’était intimidant car c’était devant les caméras. Il était tout de suite disponible et intéressé par le moindre détail. Quelques mois après, sur le plateau du Téléthon, il m’a invité sur le tournage des Tuche 2. J’y suis allé pendant une semaine. J’ai ensuite commencé mes études à l’école supérieure de réalisation audiovisuelle à Nice. J’ai fait un stage de 2 mois et demi sur les Tuche 3 avec les assistants réalisateurs. Notre rôle, c’est d’organiser le tournage, s’occuper des acteurs, informer les techniciens, coordonner le plateau. C’étaient un peu les deux mois de la vérité pour moi : est-ce que j’allais vraiment pouvoir travailler dans ce milieu ? Et tout s’est bien passé. J’ai fait d’autres stages notamment avec Jean-Paul sur le tournage de « Donne-moi des ailes ».
J’ai travaillé pour la première fois en début d’année 2019 sur des séries télévisées comme 3e assistant réalisateur. Jean-Paul me dit souvent : « Ce n’est pas de la pitié, ils considèrent que tu es capable de travailler avec eux ». C’est une chance. Mais ce n’est qu’une étape pour moi, mon but est de devenir réalisateur. J’écris beaucoup, mais ce n’est pas facile de se lancer.
Une des choses qui m’ont poussé vers le cinéma, c’est le Téléthon. Être sur le plateau, ça m’a fasciné. J’avais 5 ans la première fois. Ça a révélé quelque chose en moi. Je me suis dit, c’est ça que je veux faire, parler aux gens à travers la caméra. Je serai présent cette année encore. Je ne fais pas le Téléthon pour être guéri mais pour qu’un jour on annonce à une famille : « Votre enfant a une amyotrophie spinale mais ce n’est pas grave ». Je veux qu’on puisse décliner cette phrase-là avec n’importe quelle maladie ».
J.-P. R. : C’est impressionnant ce que racontent les chercheurs. Ils m’ont expliqué leur travail. Cela paraît simple, évidemment cela ne l’est pas. L’industrialisation de ces traitements innovants est compliquée. Passer de 1 à 100 puis à 10 000 est difficile. J’ai passé la journée avec eux, j’aurais pu y rester deux jours, une question en entraînant une autre. Ils sont fascinants, ce sont des explorateurs en fait. Je les imagine en Égypte dans les années vingt à découvrir la tombe de Toutânkhamon. Ce sont des explorateurs du corps et de la vie.
Je suis optimiste pour l’avenir. Ils commencent à trouver et j’ai l’impression que c’est exponentiel. Il y a un effet boule de neige. Comme un arbre, on part du même tronc et on trouve des ramifications pour les différentes maladies. Évidemment, il y a encore du chemin. Mais il faut continuer parce qu’on trouve.
J.-P. R. : Il n’y a pas de fait marquant. C’est un ensemble de moments avec de belles rencontres. Edgar, qui est devenu un ami, et qui travaille avec moi. Léo, atteint de la myopathie de Duchenne, un petit gars du Nord comme moi, que j’ai rencontré aussi. Je l’ai accompagné au muséum d’histoire naturelle. Le rôle de parrain ne s’arrête pas le jour du Téléthon. Cela se joue sur du long terme.
