Jonas, ambassadeur du Téléthon 2019

« Ma maladie m’emprisonne. Multiplions les victoires ». Sur l’affiche du Téléthon 2019, le message de Jonas est clair. La recherche pour guérir les maladies génétiques avance mais le combat doit continuer. Rencontre avec ce jeune homme, ambassadeur de cette édition qui a lieu aujourd’hui et demain.

Jonas, ambassadeur du Téléthon 2019

Jonas a 22 ans. Il fait des études de sciences politiques. Il n’est pas en fauteuil roulant. Et pourtant, sa maladie ne le quitte jamais. « A chaque minute, à chaque seconde, elle revient », explique le jeune homme. Elle, c’est la calpaïnopathie ou myopathie des ceintures de type 2A. Cette maladie rare se manifeste par une diminution progressive des muscles du bassin, des cuisses et des épaules.

Pour Jonas, le diagnostic est tombé à l’âge de 6 ans. « Il était anormalement fatigué, nous avons donc fait des examens qui ont révélé cette maladie. Elle est restée en sommeil pendant plusieurs années », précise sa maman. Les premiers symptômes sont donc apparus à l’adolescence, vers 15 ou 16 ans. « Je rencontre des difficultés pour me lever, pour faire du sport, pour monter les escaliers », raconte-t-il. Le jeune étudiant adapte son emploi du temps pour suivre ses trois séances de kinésithérapie hebdomadaires, qui lui permettent de se maintenir.

La thérapie génique, porteuse d’espoir

Jonas est l’un des ambassadeurs de cette édition 2019. C’est la première fois qu’il y participe. « Pourquoi ? Parce qu’il y a eu le temps de l’acceptation de la maladie. Avant, je parlais peu de ma maladie même avec mes parents, je n’avais pas la maturité. Il y a cinq ans, je me voyais en fauteuil. Aujourd’hui, je me vois debout et j’arrive à me projeter », explique-t-il. Se projeter avec l’espoir de voir arriver la thérapie génique (Selon l’Inserm, approche qui consiste à introduire du matériel génétique dans des cellules pour soigner une maladie).

« Il n’y a pas encore de traitement mais on entrevoit la guérison, elle est au bout du tunnel. Ce sera alors ma grande victoire », précise Jonas. En effet, Isabelle Richard, chercheuse au Généthon travaille depuis plus de 25 ans sur les myopathies des ceintures, et espère lancer des essais dans les années à venir.

« Heureux de représenter les familles »

La thérapie génique est porteuse d’espoir pour d’autres maladies rares comme l’anémie de Fanconi, une maladie du sang. La petite Charlie, 3 ans, qui sera, elle aussi présente au Téléthon, a pu recevoir un traitement. « Pour elle, c’était comme une prise de sang à l’hôpital. Elle n’a pas été traumatisée », explique son papa. « Quand on lui a réinjecté ses cellules modifiées, c’était magique », ajoute sa maman. La thérapie génique devrait continuer à changer la vie d’enfants et d’adultes touchés par ces maladies génétiques rares.

En attendant donc d’autres victoires, Jonas sera sur le plateau du Téléthon les 6 et 7 décembre 2019. « Je suis ambassadeur cette année et pour toutes les années à venir. Je suis heureux de représenter les familles, de les rencontrer et de discuter avec elles », conclut Jonas.

  • Cécile Fratellini
  • Crédit photo : AFM-Téléthon

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