Le moment est venu de soutenir vraiment les aidants, selon le collectif Je t’Aide

Les proches aidants ont été mis à rude épreuve durant la crise du coronavirus. Pour le collectif Je t’Aide, il est donc plus qu’urgent de reconnaître leur rôle dans la société. Les explications de Claudie Kulak, sa présidente.

Présidente collectif Je t'aide

Très sollicités durant l’épidémie de Covid-19, les aidants ont dû faire face et prendre en charge leurs proches malades, âgés ou en situation de handicap. Ils sont 11 millions en France. Et leur nombre devrait augmenter dans les années à venir avec le vieillissement de la population.

Le collectif Je t’Aide, qui rassemble de nombreux acteurs engagés auprès des aidants, s’est donné pour mission d’accompagner et d’accélérer leur reconnaissance. Cette association organise notamment la mobilisation autour de la Journée nationale des aidants, qui a lieu chaque année le 6 octobre. Interview de Claudie Kulak, la présidente du collectif.

Des aidants épuisés par le confinement

Le rôle des aidants a été important durant la crise du Covid-19 en France ?

Claudie Kulak : Il a même été primordial. Les aidants ont dû récupérer leurs parents hospitalisés mais aussi leurs enfants hébergés dans des établissements spécialisés lorsque ceux-ci fermaient leurs portes. S’ils n’avaient pas été là, on aurait assisté à une catastrophe bien plus importante.

Quand vous appelez une fille en lui disant qu’elle doit venir chercher son papa, diabétique et amputé des deux jambes, parce qu’on a besoin d’un lit à l’hôpital pour un patient atteint du Covid-19, elle ne va pas dire « ah non, désolée, débrouillez-vous ». Elle va le chercher bien sûr. Et quand elle rentre chez elle, elle n’a pas d’aide à la personne. Il n’y a pas non plus d’infirmières car elles sont réquisitionnées. Il n’y a plus de kinésithérapeutes. Or, elle n’a jamais été formée pour faire ce travail. Elle se retrouve en télétravail avec son père en fin de vie et ses enfants qui sont aussi à la maison. C’est totalement ingérable.

Durant le confinement, les familles aidantes ont payé les frais de la mauvaise gestion en matière de santé, qui dure depuis des décennies en France. Elles ont été la variable d’ajustement.

Être plus accompagnés en cas de deuxième vague

Quelles seraient les solutions à mettre en place pour soutenir les aidants, en cas de retour du coronavirus, à l’automne par exemple ?

C.K. : Durant cette crise, on a réussi à ce qu’il y ait un congé maladie pour les parents d’enfants en situation de handicap. Il faut faire la même chose pour le grand âge. Ainsi, si vous devez accueillir votre parent dépendant, qui ne peut plus vivre en Ehpad* ou que l’hôpital vous demande de récupérer, il faut que vous puissiez actionner ce congé.

Ensuite, si cela devait recommencer, il faudrait qu’une famille qu’on appelle pour venir chercher son proche ne soit pas laissée seule dans la nature. Jamais plus. Mais qu’elle soit accompagnée au contraire. L’hôpital ou l’établissement devraient lui dire : « Ne vous inquiétez pas, vous allez appeler ce numéro et un coordinateur va mettre en place des services à la personne, du portage de repas si besoin. Il peut aussi vous proposer des soins infirmiers, de la kiné… »

* Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

Le plan Agir pour les aidants mis en place en 2020 ?

Annoncé par le gouvernement fin 2019, le plan Agir pour les aidants devrait être mis en place en octobre 2020. Il comporte de vraies avancées selon vous ?

C.K. : J’espère déjà qu’il sera bien mis en place à cette date et qu’il ne sera pas repoussé, suite à l’épidémie de Covid-19. Ce serait un signal fort, envoyé par le gouvernement, que de respecter ses engagements. Une façon de dire aux familles « vous avez été là pendant cette crise ».

Certes, il y a de bonnes choses dans ce plan, comme l’indemnisation du congé proche aidant. Toutefois, il ne va pas assez loin. Cela fait des années qu’on se bat pour un statut des aidants, pour leur reconnaissance, pour autre chose que 43 à 52 euros par jour. Ce plan ne doit être qu’un début.

Des mesures pour les aidants

Le gouvernement a présenté, en octobre 2019, son plan Agir pour les aidants (stratégie de mobilisation et de soutien 2020-2022). Il comprend un certain nombre de mesures comme l’expérimentation de l’indemnisation du congé proche aidant pour les salariés, les travailleurs indépendants, les fonctionnaires et les chômeurs indemnisés. Celle-ci doit être mise en place à compter d’octobre 2020, et ce pour deux ans.

Le répit : indispensable pour les aidants

Le thème du plaidoyer du collectif Je t’Aide pour la Journée nationale des aidants 2020 est celui du répit*. C’est un peu le « nerf de la guerre » des aidants ?

C.K. : C’est l’outil indispensable pour que les aidants tiennent dans la durée. Et cela ne devrait pas être une option. C’est la première chose que l’on devrait aborder avec le binôme aidant-aidé quand on met en place un plan d’aide.

Prenez par exemple un couple dont le monsieur est atteint d’une maladie neurodégénérative et sa femme est son aidante. Je connais bien le sujet car c’est l’histoire de mon père que je vous raconte. À un moment donné, j’ai bien cru que ma belle-mère allait mourir avant lui, tellement elle était épuisée. On est donc passé à trois jours d’accueil de jour par semaine, car un ne suffisait pas. Cela a permis à ma belle-mère de souffler et à mon père de garder du lien social, ce qui contribue aussi à ralentir la perte d’autonomie.

Le répit n’est pas seulement indispensable pour les proches d’une personne âgée. Dans le champ du handicap aussi, il est essentiel.

* Le collectif publie un plaidoyer pour la 3e année consécutive. En 2020, il porte sur le répit, en lien avec la thématique de la Journée nationale des aidants. Un thème choisi par la communauté des aidants, via un vote sur internet.

Le Prix Initiatives aidants

Le collectif Je t’Aide remet chaque année le Prix Initiatives aidants, soutenu par Harmonie Mutuelle. Celui-ci valorise des solutions concrètes pour les aidants.

Le rôle des aidants dans la société

Quel est votre objectif avec cette journée de mobilisation du 6 octobre ?

C.K. : C’est d’abord de faire comprendre que l’on peut tous, un jour ou l’autre, être aidants puis aidés. Les gens qui meurent du jour au lendemain dans leur lit, sans avoir été dépendants, sont une minorité. On a tendance à nier qu’il viendra un moment où l’on sera en perte d’autonomie alors qu’il faudrait l’anticiper. Car cela n’arrive pas qu’aux autres.

L’autre objectif, c’est de faire prendre conscience du rôle essentiel des aidants dans notre société. Quand les femmes travaillaient à domicile, il n’y avait pas de sujet. Une fois qu’elles avaient élevé leurs enfants, elles prenaient le relais avec leurs parents âgés. Puis elles sont allées travailler à l’extérieur et on leur a demandé de continuer à faire le travail domestique et à soutenir leurs parents âgés, leurs enfants handicapés, malades…

Or, la plupart de ces femmes et de ces hommes qui sont aujourd’hui aidants n’ont pas d’autre choix que de travailler. Il faut donc accompagner ces évolutions de notre société avec des réponses de solidarité. Il faut aider les aidants.

À cela, on pourrait nous opposer que c’est un devoir de s’occuper de ses parents. Personne n’a dit le contraire ! Mais si on regarde la réalité de nos vies, ce n’est pas aussi simple que cela. Les enfants vivent rarement à proximité de leurs parents. Et on voit des personnes qui, le vendredi soir, prennent le train pour aller s’occuper de leurs proches et rentrent le lundi matin pour se rendre à leur travail. Entre-temps, elles ont fait le ménage, la cuisine… Ce n’est pas une vie !

  • Crédit photo : DR
Auteur article
Angélique Pineau-Hamaguchi

rédactrice en chef adjointe d’Essentiel Santé Magazine, spécialisée dans les sujets de société (environnement, économie sociale et solidaire…).

Un commentaire pour cet article

  1. Denis

    Bonjour,
    J’ai été moi-même aidant pendant 10 ans de mon père et ma mère.
    J’ai une grande expérience du sujet, j’ai fait faire une grande économie à la collectivité, aucune reconnaissance de cette même collectivité… Ce que vous décrivez est la réalité. J’ai appris à observer, à « dompter » la maladie d’Alzheimer. Je ne regrette rien j’ai fait ce qu’il fallait faire, qui l’aurait fait à ma place? J’y ai mis beaucoup d’énergie mais j’ai toujours veillé à ma santé et il faut être organisé. J’ai toujours compté sur moi-même, pas sur les autres.
    A force de vouloir faire des économies sur le dos des aidants, nous allons voir où cela va mener.

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