Téléthon 2020 : se mobiliser pour « donner la force de guérir »

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La 34e édition du Téléthon aura lieu les 4 et 5 décembre. La crise sanitaire a bouleversé l’organisation de l’événement. Mais les bénévoles, les familles, les chercheurs et bien sûr le parrain de cette édition 2020, Matt Pokora, sont dans les starting-blocks pour faire de ces deux jours une réussite.

Téléthon 2020

Crise sanitaire oblige, le Téléthon doit se réinventer. La 34e édition aura bien lieu les 4 et 5 décembre à Paris et sur France Télévisions. Mais impossible d’envisager les milliers d’événements habituellement organisés dans les villes et villages de France. « Cela a un impact très important puisque ces manifestations représentent 40 % de la collecte, soit environ 30 millions d’euros », précise Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, lors de la conférence de presse de lancement (en visioconférence pour la première fois). « Le contexte du Covid touche et frappe de plein fouet les familles et les malades les plus fragiles. Depuis la mi-mars, on est un peu en état de guerre dans la maison AFM. Car c’est une vigilance permanente pour les familles mais également pour les laboratoires qui ont fonctionné au ralenti », explique-t-elle.

Un drive pour découvrir des spécialités culinaires

Donc pour cette édition 2020, les bénévoles sont mobilisés, mais différemment. Un peu plus connectés. Ainsi un « Grand drive du Téléthon  » va être créé dans plusieurs communes. Objectif : que le public vienne à pied, à vélo, en voiture… récupérer des spécialités culinaires (gâteaux, choucroutes, confitures…), dans le respect des gestes barrière.

Ciboure et Digne-les-Bains seront les villes ambassadrices et proposeront des animations « confinement-compatibles ». Parallèlement, de nombreux événements auront lieu sur internet avec des challenges inédits, des tournois de jeux vidéos, des tombolas solidaires… Bref, autant d’innovations qui permettront de récolter des fonds pour faire encore avancer la recherche et donner aux malades « la force de guérir » comme le rappelle le slogan de cette édition 2020.

« Les chercheurs du Généthon sont des “super-héros” »

« Comme chaque année, on va essayer de transformer cet événement en victoire. Nous allons faire battre le cœur de la solidarité pour soutenir le combat des familles et des chercheurs », rappelle Nagui, à l’animation du Téléthon depuis de nombreuses années. Il ne sera évidemment pas seul aux commandes, Sophie Davant sera à ses côtés, ainsi que le parrain de l’édition 2020 : le chanteur Matt Pokora. « Me proposer ce rôle l’année où je deviens père est très fort pour moi, explique-t-il. Chaque témoignage me touche encore plus. Quand je vois les enfants, je vois le mien. J’ai visité le Généthon et j’ai vraiment été impressionné de voir que le Téléthon avait pu générer ce centre de recherches. Et toutes ces personnes qui consacrent leur vie à la recherche de nouveaux traitements, pour moi ce sont des “super-héros”. On repart de cet endroit avec beaucoup d’humilité. Toutes ces avancées mettent du baume au cœur ».

Le Généthon, laboratoire de recherches, souffle ses 30 bougies. « Pour nous, c’est 30 ans de fierté, 30 ans de travail de fond. Nous voyons une accélération depuis 10 ans. Et ces progrès rejaillissent sur des maladies plus répandues, ce savoir-faire peut être utilisé dans le traitement de certains cancers ou de la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge) par exemple. Tout cela n’aurait pas été possible sans le Téléthon », rappelle Frédéric Revah, directeur général du Généthon. Des essais cliniques pour de nouveaux médicaments sont en cours. Pour que de nouveau l’essai soit transformé, la mobilisation doit être au rendez-vous ce week-end.

Le Généthon a 30 ans

Avec les fonds récoltés lors des premiers Téléthon, l’AFM-Téléthon a créé en 1990 le laboratoire Généthon. 220 chercheurs et experts y travaillent aujourd’hui. L’innovation est leur maître mot. Pionnier des cartes du génome humain, le laboratoire est un acteur majeur des programmes de thérapie génique. En 2019, un cap a été franchi. En effet, le premier médicament de thérapie génique, pour soigner l’amyotrophie spinale, intégrant des technologies issues de ses recherches a obtenu une autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis puis en Europe en 2020.

  • Crédit photo : AFM-Téléthon
Auteur article
Cécile Fratellini

rédactrice en chef adjointe d’Essentiel Santé Magazine, spécialisée dans les sujets relatifs à la santé (handicap, prévention, maladies…)

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