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Téléthon : Marie, son combat plus fort que la maladie

Marie est en fauteuil roulant depuis l’âge de 10 ans. La raison ? Une maladie génétique qui affaiblit ses muscles et particulièrement ceux de ses jambes. Portrait.

Téléthon : Marie, son combat plus fort que la maladie

« La maladie ne m’empêchera jamais de réaliser mes rêves ». C’est le leitmotiv de Marie, 22 ans. Cette jeune Bourguignonne est atteinte d’une amyotrophie spinale, maladie génétique qui affaiblit ses muscles. Mais ne stoppe pas ses projets ! Elle voulait étudier à l’étranger, elle a passé un an en Écosse. Elle voulait devenir professeur de physique-chimie, elle enseigne en collège et lycée depuis la rentrée de septembre. Autant de paris gagnés contre la maladie.

C’est à l’âge de 2 ans et demi que la maladie de Marie a été diagnostiquée. « Il y a eu quelques signes comme par exemple le fait que ma cousine du même âge montait plus rapidement que moi les escaliers. Et puis un jour, j’ai eu de la fièvre qui m’accablait vraiment. Des examens médicaux ont alors révélé que je souffrais d’amyotrophie spinale de type trois », explique-t-elle. Durant toute son enfance, Marie a des difficultés à marcher et utilise un déambulateur pour se déplacer. « Je me rappelle qu’en primaire, un jour, le maître a dû me porter pour aller faire du sport car je n’arrivais plus à marcher », raconte-t-elle.

Le fauteuil ? « Un soulagement »

À 10 ans, elle perd l’usage de ses jambes et se retrouve en fauteuil. « Cela peut paraître étrange mais je l’ai vécu comme un soulagement. Je pouvais enfin aller où je voulais, quand je voulais ». Et cette détermination, Marie l’a toujours. « Sinon on ne fait rien ».

Son bac en poche, elle commence des études en physique-chimie à l’Université de Bourgogne avant de partir un an en Écosse, dans le cadre d’Erasmus. « C’est vrai que cela a demandé une organisation. Je devais m’assurer que le logement était accessible, qu’un kinésithérapeute se trouvait à proximité. Car j’ai des séances de kiné une fois par semaine afin de conserver mes muscles. Et tout s’est bien déroulé, l’accueil était parfait, tout était accessible. Cela m’a permis de me prouver que je pouvais vivre ailleurs que chez mes parents », explique-t-elle.

Enseignante en physique-chimie

La jeune étudiante décide alors de poursuivre ses études à Paris. Elle obtient son CAPES en juin 2018 et enseigne à la rentrée suivante en collège et lycée. « L’établissement était déjà très accessible. Quelques aménagements ont été réalisés comme la pose d’une rampe pour que je puisse accéder au tableau. Avec chaque classe, j’ai pris le temps d’expliquer ma maladie afin que ce ne soit pas un sujet tabou pour les élèves. Je ne voulais pas qu’ils restent dans l’incompréhension. Et tout s’est bien passé », se rappelle la jeune enseignante.

L’édition 2018 du Téléthon se déroule les 7 et 8 décembre. Le chanteur Pascal Obispo est parrain de cette 32e édition. Mais cela fait 60 ans que des familles se mobilisent au sein de l’AFM-Téléthon.

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« Le Téléthon pour mieux vivre la maladie »

Chaque année le Téléthon est un moment important pour Marie. Elle sera d’ailleurs à Paris les 7 et 8 décembre. Une partie de sa famille l’accompagnera et une autre sera mobilisée près de Dijon. « Depuis toute petite, l’AFM Téléthon m’a aidée à mieux vivre ma maladie. Car j’ai pu rencontrer des personnes touchées comme moi. Elles avaient des amis, une vie normale alors je me suis dit que c’était possible. Et aujourd’hui, je transmets ce message d’optimisme aux enfants que je rencontre. La thérapie génique est arrivée en France pour l’amyotrophie spinale de type 1 et 2. Alors pourquoi pas pour le type 3 un jour », conclut la jeune femme.

  • Cécile Fratellini
  • Crédit photo : Thomas Lang / AFM-Téléthon

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