Ce 17 mars 2020, Véronique a suivi l’allocution du chef de l’État à la télévision. Les mesures de confinement de la population, ordonnées pour au moins quinze jours afin de faire face à la propagation du coronavirus, ne l’ont guère étonnée. Pas plus que rassurée sur son quotidien bouleversé depuis peu. En effet, Élise, sa fille aînée, a rejoint le domicile familial, situé à Argelès-sur-Mer dans les Pyrénées-Orientales.
Élise y demeure confinée comme le reste des siens. Or, la jeune femme de 24 ans est polyhandicapée, dépendante dans tous les actes de la vie. Elle ne peut communiquer verbalement, soutenir l’attention, se déplacer ou accomplir seule les gestes les plus simples.
Les mesures sanitaires exceptionnelles, prises le lundi 16 mars 2020 par la secrétariat d’État chargée des personnes handicapées pour protéger les personnes en situation de handicap les plus vulnérables face au Covid-19, ont contraint bon nombre de structures d’accueil à fermer leurs portes. Leurs résidents ont dû retourner dans leur famille. C’est le cas d’Élise, dont la Maison d’accueil spécialisée (MAS), où elle a l’habitude d’aller, n’est plus ouverte. Du moins, l’établissement assure un accueil strictement limité aux personnes qui n’ont aucune autre solution.
Élise y séjourne deux jours et trois nuits par semaine, à l’année. Le retour à la maison a des conséquences très déstabilisantes pour la jeune femme, pour qui les rituels et les repères ont une importance capitale. « Du lever au coucher, tout est remis en question. Élise est désorientée », raconte sa mère. Cette dernière gère comme elle le peut la situation, tout en menant de front ses activités professionnelles en télétravail.
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Son quotidien et celui de ces deux autres enfants sont impactés par la présence et l’attention toute particulière que requiert l’aînée de la fratrie. « On sent qu’Élise, même si elle ne peut pas dire un mot, est inquiète. Elle ne reconnaît plus rien de ce qui fait ses habitudes. Je le lis dans ses yeux ». Dans son comportement aussi car la jeune adulte exprime son désarroi par des grognements, de l’agitation. « Ces nuits sont très perturbées, déplore Véronique. La mise en place de cette formule entre la MAS et la maison a pris du temps pour la sécuriser. Tout est aujourd’hui cassé ».
Difficile d’occuper Élise. « Ce n’est simple pour personne d’être confiné avec du travail et de devoir veiller sur les enfants. Élise n’a pas de concentration, de permanence de l’objet. On ne peut pas jouer avec elle longtemps ». Difficile aussi d’appliquer les consignes, notamment celle de maintenir les distances. « Élise est très tactile. Il m’est impossible de la repousser », reconnaît Véronique, qui fait preuve de vigilance toutefois, car « par sa vulnérabilité, ma fille est encore plus exposée aux maladies ».
La prise en charge médicale et paramédicale d’Élise est chamboulée. « Le kiné ne peut plus intervenir. Les activités, comme la balnéothérapie, se sont arrêtées ». La maman redoute que les acquis de son enfant soient mis à mal. Et comme tout parent dans son cas, Véronique est en proie à des interrogations légitimes face à un problème de santé qui nécessiterait une prise en charge extérieure. « Que faire, pour protéger au mieux nos enfants plus vulnérables, si nous avons besoin d’aller aux urgences dans ce contexte de crise sanitaire ? ».
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L’accueil physique dans les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) a été suspendu depuis le 15 mars 2020 pour éviter les risques de contamination. Pour assurer une continuité des services, ont été mis en place :
De son côté, la plateforme Autisme Info Service, qui vient en écoute et soutien des adultes autistes et des familles, est renforcée durant la période de confinement. Par téléphone : 0800 71 40 40.
