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« Internet a joué un rôle dans le diagnostic de mon fils autiste »

Domitille Cauet, mère de Paul, 13 ans, raconte comment internet a pu l’aider dans ses démarches pour le diagnostic de son fils autiste.

« Dès la crèche, on m’a signalé que quelque chose n’allait pas chez mon fils, sans savoir quoi. Les médecins me disaient : « Il prend son temps ! ». Ensuite, l’école a voulu l’orienter en hôpital de jour, mais toujours pas de diagnostic. J’essayais de trouver des renseignements sur internet. Le déclic a eu lieu après une thérapie, quand Paul avait quatre ans. Je souhaitais constituer un dossier de reconnaissance de handicap pour obtenir une aide humaine et son maintien à l’école ordinaire.

Rencontre de parents sur des forums

Les médecins y ont écrit « dysharmonie évolutive psychotique ». J’ai tapé cela sur internet et je suis tombée sur Egalited, un site de ressources scientifiquement validées sur l’autisme, monté par des parents bénévoles. Il évoquait la « dysharmonie évolutive psychotique » comme le diagnostic erroné le plus fréquent pour l’autisme. Cela m’a poussée à engager des démarches pour avoir enfin un diagnostic.

Sur le forum, je me retrouvais soudain avec des parents vivant la même chose que moi. Cela m’a fait un bien fou et m’a permis d’avoir les adresses de bons professionnels. Sur le sujet de l’autisme, il y a tant de charlatans, de centres médico-psychologiques à éviter… Et les professionnels de santé ne sont pas toujours bien formés. Internet a joué un rôle déterminant dans le parcours de diagnostic de Paul. »

« L’autisme est un voyage que je n’avais pas prévu »

Au cours de l’été 2017, Domitille Cauet voyage en Mongolie avec son fils, Paul, « atteint d’un trouble du spectre autistique ». Un périple qu’elle raconte dans son livre, Paul en Mongolie, paru aux Editions Fayard en 2018.

  • Propos recueillis par Pauline Hervé
  • Crédit photo : Getty Images

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