« Internet a joué un rôle dans le diagnostic de mon fils autiste »

Domitille Cauet, mère de Paul, 13 ans, raconte comment internet a pu l’aider dans ses démarches pour le diagnostic de son fils autiste.

« Dès la crèche, on m’a signalé que quelque chose n’allait pas chez mon fils, sans savoir quoi. Les médecins me disaient : « Il prend son temps ! ». Ensuite, l’école a voulu l’orienter en hôpital de jour, mais toujours pas de diagnostic. J’essayais de trouver des renseignements sur internet. Le déclic a eu lieu après une thérapie, quand Paul avait quatre ans. Je souhaitais constituer un dossier de reconnaissance de handicap pour obtenir une aide humaine et son maintien à l’école ordinaire.

Rencontre de parents sur des forums

Les médecins y ont écrit « dysharmonie évolutive psychotique ». J’ai tapé cela sur internet et je suis tombée sur Egalited, un site de ressources scientifiquement validées sur l’autisme, monté par des parents bénévoles. Il évoquait la « dysharmonie évolutive psychotique » comme le diagnostic erroné le plus fréquent pour l’autisme. Cela m’a poussée à engager des démarches pour avoir enfin un diagnostic.

Sur le forum, je me retrouvais soudain avec des parents vivant la même chose que moi. Cela m’a fait un bien fou et m’a permis d’avoir les adresses de bons professionnels. Sur le sujet de l’autisme, il y a tant de charlatans, de centres médico-psychologiques à éviter… Et les professionnels de santé ne sont pas toujours bien formés. Internet a joué un rôle déterminant dans le parcours de diagnostic de Paul. »

« L’autisme est un voyage que je n’avais pas prévu »

Au cours de l’été 2017, Domitille Cauet voyage en Mongolie avec son fils, Paul, « atteint d’un trouble du spectre autistique ». Un périple qu’elle raconte dans son livre, Paul en Mongolie, paru aux Editions Fayard en 2018.

  • Crédit photo : Getty Images
Auteur article
Pauline Hervé

journaliste spécialisée dans les sujets relatifs à la santé (prévention, innovation et recherche, soins...)

2 commentaires pour cet article

  1. Elodie

    Merci pour cet article. Très intéressant et qui rejoint les échanges partagés au cours de notre émission de radio o citoyens : revolution digitale,inclusion numérique : tous concernés et l’interview de l’association action numérique.

    Une émission animée par les bénévoles de la jeune chambre economique d’Orléans dont harmonie mutuelle est partenaire

    Pour en savoir plus

    https://rcf.fr/vie-quotidienne/solidarite/revolution-digitale-inclusion-numerique-tous-concernes

  2. Claude

    Bonjour,
    En ce qui concerne le numérique, il faudrait que les sites s’organisent un peu mieux pour les recherches ciblées simplifiées. A l’heure actuelle, il règne une véritable cacophonie et une grosse perte de temps pour obtenir des renseignements essentiels à lire ou à imprimer, cela même lorsque l’internaute est parfaitement aguerri.

    Au travail, Messieurs, les informaticiens chevronnés.

    Claude, qui pratique le numérique depuis plus de 45 ans et usé 5 ordinateurs.

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