[TÉMOIGNAGES] Comment elles ont réussi à parler de leur maladie

Afin de lever le tabou de la maladie, Marine a dévoilé son lymphome de Hodgkin dans un livre. Stéphanie, elle, médecin, est passée de l’autre côté lorsqu’on lui a diagnostiqué un cancer. Elle évoque sa soif de vivre.

[TÉMOIGNAGES] Comment elles ont réussi à parler de leur maladie

Marine de Nicola : libérer la parole, toujours et encore.

Marine De Nicolas
Marine de Nicola (©Marion Tessier)

Marine de Nicola a repris son bâton de pèlerin. Encore une fois pour sensibiliser, lever le tabou, informer. Donner de l’espoir à ceux qui traversent les épreuves de la maladie. Elle l’a déjà fait il y a cinq ans en tenant un blog, puis en écrivant un livre sur son combat contre le lymphome de Hodgkin. A présent, elle prépare un documentaire sur la rémission. « C’est un état qui concerne trois millions de personnes. Ce n’est pas facile et on en parle peu. On quitte l’hôpital, il faut se reconstruire. C’est loin d’être fini ». La Toulousaine a eu besoin de s’épancher, de libérer les mots. Pas que pour elle. Mais aussi pour répondre à un manque, des interrogations légitimes. « Je pars du même constat que lorsque j’ai évoqué ma tumeur. Je cherchais des conseils, des témoignages que je n’ai pas trouvés. Alors, j’ai tenté de combler cet inexistant ».

La société refuse la vulnérabilité

A l’époque, la chanteuse, star en Chine, ouvre sans le savoir la boîte à paroles de ce que l’on tait. Comme une pionnière, puisque d’autres font aujourd’hui état des maux qui les rongent. Célébrités en tête. « Quand j’ai débuté mon blog, nous étions très peu, dont une Canadienne. Le contenu de son site restait très médical. Moins dans l’émotion, la spontanéité et le vécu quotidien ». L’accueil que Marine rencontre est au-delà de ses espérances. On la salue pour son courage, sa démarche et la remercie du réconfort qu’elle apporte. Pourtant, c’est difficile de communiquer sur la maladie. Par peur. Par méconnaissance. « La société s’y refuse car être malade, c’est être vulnérable. Et même si chacun d’entre nous a été confronté à cette fatalité, ne serait-ce que par la maladie d’un proche, on ne veut pas être associé à cela ». Marine reconnaît que le travail qu’il reste à faire est immense et que certaines pathologies sont encore marquées au fer rouge. « Parler, éduquer, c’est ce qui fait avancer. Mais parler avec son cœur, avec sincérité. Et parler du retour à la vie, de ce que l’on a trouvé, plutôt que de ce que l’on a perdu ».

Stéphanie : changer son regard sur la maladie

StéphanieElle a de grands yeux clairs, pétillants qui se posent délicatement sur ses contemporains dont elle dévoile les visages, le quotidien sur ses photos de voyages. Humaines, vivantes. Comme elle. Stéphanie revient de loin. De longs mois de combat contre un cancer du sein. Et niveau regard, justement, tout a changé pour cette ophtalmologiste de Lyon. La vie, elle la voit autrement. Les autres aussi. L’adversité de la maladie fait que l’on prend la mesure des choses, des êtres, des priorités. Avant d’être en souffrance, par son statut de médecin, Stéphanie savait déjà que la maladie était un fardeau dur à porter. « On se voile encore moins la face ». En passant de l’autre côté, elle a d’autant plus constaté que l’on subit la double peine. Celle d’être malade. Celle du regard social. Les amis qui s’éloignent. Ceux, par bonheur, qui se révèlent présents. « Et je n’ai pas eu le droit au secret professionnel de la part de certains collègues ».

Être malade fait partie de la vie

C’est bien pour cela que tout n’est pas bon à dire. Qu’il est difficile de parler. Et Stéphanie a mis du temps pour s’exprimer. Aujourd’hui, elle le fait avec plus d’aisance. Même avec ses patients. « Ça les rassure. Ils comprennent qu’ils ne sont pas seuls ». La maladie nous effraie tous au plus haut point. « Le mot cancer est évocateur de la perte d’identité physique, de déchéances, avec la vision de la mort en face et peut-être au bout ». On monte dans un wagon. On ne sait où on va. « C’est un voyage très particulier ». Et puis, il y a l’angoisse de la récidive potentielle. « La maladie ne devrait pas être un tabou. Elle fait partie de la vie et elle la rend, par essence, plus belle, plus intense ». Stéphanie est en rémission depuis trois ans. Plus forte que jamais. L’espoir de la guérison est ancré durablement en elle.

  • Patricia Guipponi
  • Crédit photo : Getty Images

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