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Des réseaux sociaux pour les patients

Comment rompre l’isolement des malades ? Peut-être grâce à des groupes de paroles « virtuels ». Ainsi, des réseaux sociaux pour les patients ont vu le jour. Exemple avec Mon réseau cancer du sein et Mon réseau cancer du poumon.

Des réseaux sociaux pour les patients

« Depuis que je suis sur ce site, je vis mieux ma maladie », « On se sent écouté », « Il fleure bon l’entraide »… Ce sont quelques-uns des avis des 4 400 membres de Mon Réseau cancer du sein. Un réseau social créé par Laure Guéroult-Accolas pour les personnes atteintes de cette maladie.

Elles y trouvent des informations sur leur maladie, comment vivre avec, un annuaire pour faciliter leur quotidien regroupant des professionnels de santé, des associations, des adresses utiles (pour une perruque, une prothèse, une activité physique adaptée…). Le réseau relaie également des événements : rencontres associatives, conférences ou réunions dédiées aux patients, sorties sportives ou culturelles…

 

Laure Guéroult-Accolas
Laure Guéroult-Accolas ©Sandra Sanji

« J’avais l’impression d’être seule »

C’est à 39 ans, pendant les vacances de l’été 2009, que Laure Guéroult-Accolas apprend qu’elle a un cancer du sein. « Je me suis posée plein de questions. Pourquoi ça me tombe dessus à mon âge alors que le dépistage commence à 50 ans ? Comment ça va se passer ? Comment l’annoncer aux enfants ? Est-ce que je peux continuer à travailler ? J’avais vraiment l’impression d’être seule. Et ce qui m’a le plus manqué, c’est d’échanger avec d’autres femmes dans la même situation que moi », explique-t-elle. En 2014, elle crée donc l’association Patients en réseau qui développera quelques mois plus tard Mon réseau cancer du sein.

 

Rompre l’isolement

Et surtout ce réseau leur permet d’échanger avec d’autres patientes. « La majorité d’entre elles ont besoin de rompre leur isolement et de partager leur chemin dans l’épreuve de la maladie. Le réseau facilite leur quotidien. Il leur permet par exemple de se préparer au mieux à leur consultation. Grâce aux échanges et aux contenus d’information, elles peuvent réfléchir à leurs questions et aller droit au but le jour J où le temps est souvent compté avec le soignant », précise Laure Guéroult Accolas. Le tout de manière anonyme, chacune ayant un pseudonyme. C’est un groupe de paroles virtuel.

Depuis octobre 2016, une application mobile a été lancée. « C’est une deuxième étape car c’est encore plus facile de partager un moment de vie, que ce soit autour de la maladie lors d’une séance de chimio ou même en vacances », ajoute Laure Guéroult-Accolas.

Mon réseau cancer du sein est également ouvert aux proches. Ils ont accès à la même information et peuvent ainsi donner « les bonnes adresses » à des membres de leur famille moins à l’aise qu’eux sur les réseaux sociaux.

 

Mon réseau cancer du poumon

Forte de ce succès, l’association Patients en réseau en a développé un second à l’automne 2017 : Mon réseau cancer du poumon. « Pourquoi le poumon ? À l’origine, c’est une demande de la part de patients et de médecins. Les nouvelles thérapies étant source d’espoir pour tous, il faut le faire savoir », raconte Laure Guéroult-Accolas. Les malades peuvent donc là aussi trouver des informations utiles, échanger et même créer des groupes selon leur centre d’intérêt.

L’association ne compte pas s’arrêter en si bon chemin, d’autres réseaux sont en projet et devraient voir le jour dans les mois à venir.

 

VikSein, un compagnon virtuel

Parallèlement à ces deux réseaux, l’association Patients en réseau a développé avec la start-up WeFight un compagnon virtuel : VikSein. Il répond à toutes les questions des patientes atteintes d’un cancer du sein. Il s’agit d’une intelligence artificielle, disponible gratuitement et sans inscription via Facebook messenger. « Quand VikSein ne sait pas répondre, la question est transmise à un système de maintenance médicale : un oncologue et un pharmacien hospitalier donnent une réponse adaptée et enrichissent l’intelligence artificielle », explique Laure Guéroult-Accolas. VikSein permet aussi de rappeler à la patiente de prendre son médicament : un service utile pour aider à l’observance des traitements.

  • Cécile Fratellini
  • Crédit photo : Wavebreakmedia/Getty images

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