Quel répit pour l’aidant ?

De jour comme de nuit, pour les tâches les plus banales comme pour les soins, les proches touchés par la maladie d’Alzheimer s’épuisent. Des structures d’accueil leur offrent, pour quelques heures ou plusieurs jours, un répit pour souffler et s’occuper, aussi, d’eux-mêmes.

Quel répit pour l’aidant ?

« J’ai laissé mon mari ce matin en accueil temporaire pour 15 jours, confie, la gorge serrée, Huguette, 83 ans. Je fatigue moi aussi… ce n’est pas seulement une pause physiquement mais aussi psychologiquement car c’est terrible de voir ce que fait cette maladie chez l’être aimé… »

Les accueils de jour sont des structures spécialisées dans l’accompagnement de personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. Une journée coûte en moyenne 30 euros*. Les malades y sont accueillis le temps d’une journée ou d’une demi-journée. Certaines structures proposent également des séjours de quelques jours à plusieurs semaines, jusqu’à six mois, pour un coût d’environ 53 euros par jour. Mais les places y sont souvent limitées (4 places en moyenne selon le type de structure en France).

« Ici, nous avons 10 places mais nous recevons entre 25 et 30 personnes, le temps d’une ou de plusieurs demi-journées par semaine », explique Aurélie Beghin, responsable du Relais Cajou, accueil de jour géré par la Mutualité Française du Gers à Auch. Cet établissement n’a pas de liste d’attente comme d’ailleurs 72 % des accueils de jour en France, selon une étude de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Il suffit souvent d’appeler ou de se présenter pour voir, avec l’équipe encadrante, quel est le temps d’accueil le plus approprié à la fois pour la personne malade et pour l’aidant.

Des aides insuffisantes

D’autres solutions de répit existent à l’image des séjours Vacances-Répit Alzheimer®, proposés par l’association France Alzheimer d’avril à octobre. Ils s’adressent à la fois à l’aidant et la personne malade. Ces formules de dix jours environ coûtent à peu près 780 euros pour deux personnes (prix médian). Le matin, les aidants soufflent pendant que leur conjoint(e) est pris(e) en charge par des bénévoles formés et par des professionnels de santé : activités manuelles, cognitives, promenades, etc. L’après-midi, les couples se retrouvent pour des visites culturelles ou excursions, toujours encadrées. « Des aides-soignantes sont également sur place pour aider aux soins d’hygiène », rappelle Maryvonne Pennec, bénévole responsable du séjour de Plougonvelin.

Au quotidien aussi, les services de soins infirmiers à domicile** (SSIAD) offrent un peu de répit aux aidants en prenant en charge les soins infirmiers et paramédicaux ainsi que la toilette. Certains SSIAD intègrent des équipes spécialisées Alzheimer qui accompagnent, chez elle, la personne malade à travers des activités cognitives sur 12 à 15 séances.

La maladie d’Alzheimer étant reconnue comme une affection de longue durée (ALD), tous les frais médicaux (consultations, traitements, hospitalisation) sont pris en charge à 100 % par l’assurance maladie. Ce n’est pas le cas des autres dépenses, ces dernières représentent 90 % du coût total de la maladie, selon l’Association France Alzheimer. La dernière étude réalisée par l’association*** estime que le reste à charge moyen, par mois, est de 1 000 euros alors que la moyenne des aides allouées est seulement de 411 euros.

* Selon le bilan de l’activité d’accueil de jour et d’hébergement temporaire en direction des personnes âgées dépendantes en 2010. CNSA, DRESS.
** La demande de soins infirmiers à domicile doit être effectuée par le médecin traitant, qui établit une demande de prise en charge adressée à la caisse d’assurance maladie.
*** Étude réalisée en 2010.

Pour en savoir plus

  • Vanessa Pageot-Françoise
  • Crédit photo : FredFroese / Getty Images

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