Parfois, la naissance d’un enfant en situation de handicap, un accident de la vie ou la maladie grave d’un conjoint bouleverse tout en un instant. Et, de plus en plus fréquemment, l’allongement de l’espérance de vie se traduit par la perte d’autonomie progressive d’un parent. On commence par quelques courses, un peu de ménage. On gère les formalités administratives et les rendez-vous médicaux, puis vient le temps où l’on prend aussi en charge les repas, les lessives… Sans en avoir conscience, on est devenu l’un des 8,3 millions d’aidants non professionnels que compte aujourd’hui la société française. Une population hétérogène, à l’implication plus ou moins importante, mais qui présente une caractéristique commune : celle de s’oublier peu à peu, par manque d’énergie, d’envie ou tout simplement de temps.
« Accompagner un proche est rarement un choix, constate Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants. La plupart du temps, on ne voit rien venir, on aborde les choses les unes après les autres. Certains aidants s’investissent à 100 %, arrêtent de travailler. Parfois, le couple, confronté au handicap d’un enfant, explose. En faire trop, c’est perdre sa santé, son sommeil, sa vie sociale… On se dirige tout droit vers l’isolement et l’épuisement. »
La première étape consiste donc à prendre conscience de tout ce que ce rôle implique. Psychologue clinicienne, cofondatrice des Cafés des aidants, Michèle Guimelchain-Bonnet coanime une émission hebdomadaire sur Radio Vivre FM (« Parole aux aidants »). « Les personnes que nous recevons ont déjà fait un grand pas. Tant qu’on ne se reconnaît pas comme aidant, on est dans l’impossibilité d’aller chercher l’appui dont on a besoin. On se persuade qu’on parviendra à concilier vie personnelle, professionnelle, familiale et vie d’aidant. Or il suffit d’évaluer objectivement les heures que l’on consacre à son proche pour se rendre compte que ce n’est pas possible. Dès que l’on commence à s’occuper d’une tierce personne, il faut penser à se ménager sur la durée. »
Plus facile à dire qu’à faire quand, au lien amoureux, filial, maternel ou paternel, s’ajoute une bonne dose de culpabilité et des pressions de tous ordres, formulées ou non. « C’est l’exemple classique de la fratrie qui, confrontée à la dépendance d’un parent, incite la sœur ou le frère vivant dans la même commune à prendre le relais, remarque Florence Leduc. Ce sont aussi les pouvoirs publics, qui ne prennent toujours pas assez en compte le vieillissement de la population. C’est encore une méconnaissance importante des aides auxquelles on peut prétendre. Nous avons beaucoup œuvré pour combattre le qualificatif d’aidant “naturel” au profit de celui de proche aidant. Il n’y a rien de naturel à accomplir les gestes techniques du corps, qui devraient être réservés à des professionnels. Chaque aidant devrait pouvoir prendre le recul suffisant pour se demander ce qu’il peut et souhaite faire pour son proche et pour lui-même. Et déléguer tout le reste. »
