Lever le tabou de la fin de vie des enfants avec le Point rose

Nathalie Paoli et Laurent Courbon ont vécu le cauchemar que tous les parents redoutent. En 2015, leur fille, Carla-Marie, a été emportée en quelques semaines par une tumeur du tronc cérébral. Elle avait 9 ans. La violence des dernières semaines à l’hôpital et le traumatisme de l’après les ont d’abord mis KO. Mais très vite, ils se sont relevés, convaincus de la nécessité d’accompagner les parents confrontés à la fin de vie d’un enfant.

mort enfant

Nathalie Paoli s’est demandé ce qui l’aurait aidée pendant ces dernières journées passées au chevet de sa princesse, dans un hôpital marseillais. « Qu’une maman ayant vécu la même chose me dise : ʺJe sais ce que tu vis. Mais accroche-toi, tu ne vas pas tout perdre, tu ne perdras jamais l’amour de ta fille. Tu peux vivre encore de belles choses avec elle.ʺ »

L’accompagnement psychologique et humain des familles est donc la première mission de l’association qu’elle a créée avec le père de Carla-Marie : le Point rose. « Le décalage est énorme entre le cataclysme vécu et la considération rencontrée. Bien sûr, tout le monde est désolé, mais passe bien vite à autre chose. On se retrouve tellement démuni, d’abord quand on apprend que tout est fichu. Puis quand on se retrouve chez soi seul et dévasté. » Attention, ce n’est pas un combat contre l’hôpital, mais pour davantage d’humanité — « les soignants sont accaparés par les vivants » — que Nathalie Paoli et son ancien compagnon ont engagé.

Un enjeu de santé publique

Le Point rose a mis en place des espaces de parole, des conférences, des ateliers thérapeutiques qui se tiennent à Marseille et là où des relais de l’association ont été créés (à Lille, Amiens, Toulouse, Nîmes et Nice), en présentiel et à distance. Car pour cette battante qu’est Nathalie Paoli, « l’accompagnement du deuil relève de la santé publique, il faut y affecter des moyens ». L’association organise également des cérémonies d’hommage aux enfants disparus et aide les familles à vivre les premières fois sans leur enfant (Noël, fêtes des mères et des pères, rentrée scolaire, vacances…). L’année est par ailleurs émaillée de nombreux événements, notamment de défis sportifs qui apportent des fonds. Comme les dons des particuliers et des entreprises, ils permettent notamment de venir en aide aux familles prises de court pour financer obsèques, sépultures et suivis psychologiques.

Chérir la joie d’avoir connu son enfant

Environ 200 familles de la France entière se sont déjà tournées vers le Point rose. Au départ, seules celles qui étaient frappées par la maladie d’un enfant. Puis d’autres, touchées par un accident mortel ou la disparition d’un bébé. « Nous cherchons à apporter à ces familles endeuillées des ressources pour qu’elles restent dans la vie et non dans la survie. Pour que la joie d’avoir connu son enfant soit plus forte que la tristesse de l’avoir perdu. »

Nathalie Paoli pointe aussi les travers de l’administration, qui veut que l’enfant disparu soit effacé des documents officiels. « Pour les autres, notre enfant est mort, mais pour nous il est toujours vivant. On reste son parent toute notre vie. Il faut lui laisser une place, continuer d’en parler, pouvoir dire : j’ai deux enfants, dont un qui n’est plus là. »

Accompagner les soignants aussi

Pour l’équipe du Point rose, comme pour la plupart des familles ayant vécu la perte d’un enfant à l’hôpital, « il est temps que l’hôpital accompagne la mort aussi bien que la vie ». La réflexion, menée notamment avec le psychiatre Christophe Fauré et différents hôpitaux (CHU d’Amiens et de Toulouse, CHU Nord de Marseille), porte ainsi sur ce qu’il faut changer pour que ce moment se passe le mieux possible pour tous. « La plus grande souffrance de l’enfant qui sait qu’il va mourir est d’imaginer le chagrin de ses parents, témoigne Nathalie Paoli. Entourer sa famille, c’est aider celle-ci à laisser plus sereinement son enfant partir. »

Les équipes soignantes ne sont pas oubliées : « Nous imaginons qu’il serait réconfortant pour elles de savoir que les familles sont soutenues après la mort de leur enfant. Mais aussi de disposer d’un espace pour libérer leurs émotions. »

Quand un enfant naît, on remet une boîte de naissance à sa famille. « Pourquoi ne pas imaginer une boîte de départ, avec un courrier personnalisé, une bougie, un livre comme Le Petit Prince, une liste de contacts… ? », propose Nathalie Paoli.

Une unité de soins palliatifs pédiatriques

Il n’existe pas d’unité de soins palliatifs pédiatriques en France alors que, chaque jour, deux enfants meurent d’un cancer. C’est, depuis l’origine, un projet fou du Point rose : « Une alternative douce pour les parents qui ont le choix entre l’hôpital et le domicile. Or ce dernier n’est pas toujours adapté et la situation peut être compliquée à vivre pour le reste de la fratrie », nuance Nathalie Paoli. Un projet finalement pas si fou, car le maire d’Istres (Bouches-du-Rhône) vient de mettre à la disposition du Point rose un domaine de 17 hectares. Outre des soins palliatifs, il pourrait aussi accueillir un centre de répit et de ressourcement pour apprendre aux familles à vivre après l’impensable.

À lire : L’Enfant et la mort. Des enfants malades parlent de la mort : problèmes de la clinique du deuil, de Ginette Raimbault, éditions Privat, 1993.

À regarder : Nathalie Paoli invitée du TedX Lyon en 2018

  • Crédit photo : Getty Images
Auteur article
Nathania Cahen

journaliste spécialisée dans les sujets société et économie.

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