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Téléthon 2017 : Mathilde, une ambassadrice porteuse d’espoir

Téléthon 2017 : Mathilde, une ambassadrice porteuse d’espoir

Sur une affiche du Téléthon 2017, on voit le visage de Mathilde avec le message « Avant, je vivais en fauteuil. Aujourd’hui, je marche ». Portrait d’une des ambassadrices de cette édition.

Mathilde a 28 ans et elle marche. Sans fauteuil. Elle l’a même laissé au placard depuis un mois et demi. Une chose inimaginable il y a encore deux ans. Cette jeune femme originaire de Perpignan souffre d’un syndrome myasthénique congénital, une maladie qui touche la jonction entre le nerf et le muscle. Donc, depuis toute petite, Mathilde se fatiguait très vite à marcher, au bout d’une minute environ. À l’âge de 5 ans, on lui diagnostique une myopathie. Elle poursuit sa scolarité, suit les cours dans un collège où elle n’a pas à changer de classe. « Mes parents m’amenaient juste devant l’établissement et revenaient me chercher. J’avais un scooter électrique pour me déplacer pour les loisirs. Puis, j’ai eu un fauteuil roulant vers 13 ans », explique la jeune femme. Elle consultait régulièrement un neurologue. Puis « déçue que ça n’avance pas » et prise par les études, elle n’a pas consulté pendant 5 ans. En janvier 2016, elle décide de se rendre à l’Institut de Myologie de Paris, notamment pour savoir si elle pourrait avoir un jour un enfant. Elle passe alors un électromyogramme* comme elle l’a fait à 5 ans et à 15 ans. Mais les techniques ont évolué. Et là, le diagnostic tombe : elle ne souffre pas d’une myopathie mais d’un syndrome myasthénique congénital. « J’étais chamboulée, j’avais tellement attendu un diagnostic. C’est tellement important de pouvoir mettre un nom sur sa maladie. Sans diagnostic, il n’y a pas d’espoir, on a du mal à se projeter sur l’évolution de la maladie », explique Mathilde.

 

Apprendre à faire du vélo

À ce moment-là, seul le diagnostic importait à Mathilde. Quand le médecin lui annonce qu’un traitement est possible, elle ne veut pas y croire. Après plusieurs examens, elle démarre ce traitement en juillet 2016. « J’augmentais la dose progressivement. Au 15 août, j’avais atteint la dose maximum et l’effet se confirmait : je marchais un quart d’heure contre une minute auparavant. Et ça continue de s’améliorer. Aujourd’hui, je suis capable de marcher pendant deux heures. J’ai repris des muscles et je fais les choses de plus en plus naturellement », se réjouit la jeune femme. Ingénieur en région parisienne, elle va au travail à pied et ne craint plus de prendre les transports en commun. « Tous mes déplacements nécessitaient une organisation minutieuse. Maintenant je me sens plus libre », ajoute-t-elle. L’été 2017, elle est même partie en vacances au Pérou et en Bolivie, périple qui n’aurait jamais été possible avant. Son prochain objectif : apprendre à faire du vélo.

 

« Porter un message d’espoir »

Au milieu de tout ça, il y a un grand rendez-vous que Mathilde ne manque jamais : le Téléthon. À une différence près, cette année, elle ne sera pas sur un stand avec toute sa famille à Perpignan, mais bien sur le plateau de France Télévisions. Mathilde étant l’une des quatre ambassadrices de cette édition 2017 avec Anaëlle, Apollo et Lou. « Je n’aurais jamais imaginé me retrouver un jour devant les caméras du Téléthon pour expliquer ma maladie. C’est une chance énorme de pouvoir représenter les malades et de porter un message d’espoir. Même à 28 ans, on peut être diagnostiquée : il ne faut jamais désespérer et toujours garder la motivation pour obtenir un diagnostic ».

*examen explorant les fibres nerveuses et les fibres musculaires

 

Affiche Téléthon 2017 Anaelle crédit DR

Quatre ambassadeurs

Trois autres ambassadeurs seront présents aux côtés de Mathilde pour cette édition du Téléthon 2017, les 8 et 9 décembre. Apollo a 11 ans et souffre d’une maladie qui le prive peu à peu de la marche. Anaëlle, 7 ans, est concernée par une maladie rare et évolutive de la vision. Enfin, Lou, 4 ans, souffre d’une maladie qui altère progressivement ses muscles.

  • Cécile Fratellini
  • Crédit photo : AFM/Téléthon

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