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Quand le patient devient acteur de sa santé

Une université pour « former » les patients. Il en existe trois en France dont une à Paris. Rencontre avec sa fondatrice, Catherine Tourette-Turgis.

Des patients sur les bancs d’une université. Une drôle d’idée ? Pas du tout. Et ce n’est pas la fondatrice de l’université des patients parisienne, Catherine Tourette-Turgis, qui viendra nous contredire.

« J’ai longtemps travaillé avec des malades du sida, à l’époque où il n’y avait pas encore de médicaments. J’ai alors compris que les malades étaient une ressource extraordinaire. Il y a bien longtemps que les Anglo-saxons forment les patients mais ils ne les diplôment pas, nous si ! Mais ces formations ne sont pas encore assez présentes en France, il devrait y en avoir partout », prône cette spécialiste d’éducation thérapeutique.

Aujourd’hui, les patients peuvent suivre des parcours diplômants à Paris, Grenoble et Marseille.

 

De 5 à 25 élèves par classe

En octobre dernier donc, près de 80 étudiants patients mais également soignants ont commencé leur année universitaire à Paris. Les uns en éducation thérapeutique, les autres en démocratie en santé ou en mission d’accompagnant du parcours du patient en cancérologie. Au programme : organisation du système de santé, construction d’ateliers pour les patients, méthodologie pour communiquer avec les soignants…

Loin des amphithéâtres bondés de la faculté, les effectifs vont de 5 patients par classe pour le master à 25 pour les DU (diplômes universitaires). Les cours sont regroupés sur deux jours, chaque mois. Certains étudiants venant de loin.

 

Rompre l’isolement

Ces « patients-étudiants » souffrent de maladies chroniques (cancer, diabète, sclérose en plaques, asthme…). Ils viennent soit pour rompre leur isolement, soit pour se professionnaliser, soit pour légitimer par un diplôme ce qu’ils font déjà au sein d’associations par exemple. « La maladie les a souvent précarisés et ils ont l’impression de ne plus avoir de statut social. Aujourd’hui, ils sont souvent sur le bord de la route, rien n’est prévu pour eux. Or les malades chroniques sont une ressource utile à l’amélioration du système de santé», explique Catherine Tourette-Turgis.

 

Devenir « patient-partenaire »

Mais comment ? En devenant « patient-partenaire ». Au sein d’associations ou d’établissements de santé, le « patient-partenaire » vient en aide aux autres patients. Il peut ainsi être intégré à une équipe de soignants pour animer des ateliers d’éducation thérapeutique.

« L’échange d’expériences est fondamental. Il peut aider le patient à mieux réaliser son parcours de soins. Il peut aussi aider le soignant pour annoncer une maladie. Il se met en complément et non pas en concurrence. Le patient partenaire complète les dispositifs existants : la recherche, le soin, la médecine… », conclut Catherine Tourette-Turgis.

  • Cécile Fratellini
  • Crédit photo : Université des patients

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