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Maladie : parler pour briser les tabous

La culpabilité, la peur, la honte, associées à certaines pathologies, poussent à les taire. Au détriment du diagnostic et des soins.

Maladie : parler pour briser les tabous

Son cou est courbé. Il regarde ses pieds comme un écolier puni, qui a compris l’ampleur de sa bêtise. Quentin* parle plus facilement de sa maladie qu’à l’époque où son médecin l’a alerté sur la nécessité de se faire soigner. Ne serait-ce qu’en fréquentant Alcooliques anonymes où il libère sa parole. Il a longtemps vécu dans la honte. Le déni. « Je refusais d’admettre que j’avais un problème. C’est tellement hypocrite et tabou, l’alcool ».

Aujourd’hui, il a encore du mal à nommer en public cette pathologie chronique, suspendue comme une épée de Damoclès au-dessus de sa tête. Il n’en a pipé mot à son travail. Ni à ses sœurs, dont il est pourtant proche. Mais il les sait peu dupes. « Je comprends que l’on n’évoque pas certaines maladies comme la mienne, ou encore le Sida. Ça véhicule des clichés tellement durs à porter et à faire tomber ». Alors, quand il lit, au détour d’un article, l’expression « longue maladie » à la place de cancer, cela ne le surprend pas. « On se protège comme on peut du jugement social, qui n’aime pas les gens différents et fragiles ».

* Le prénom du témoin a été changé à sa demande.

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On ne veut voir que des gens bien portants

Dans cette ère d’hyper-communication, les langues se délient, permettant certaines avancées. Toutefois, il n’est pas de bon ton de tout dévoiler. Au risque d’être mis au ban. Alain Miguet de Sida Info Service ne le sait que trop. Il l’a notamment constaté lors des écoutes téléphoniques de soutien effectuées auprès de personnes séropositives. « Le VIH a cette marque stigmatisante et discriminante, dont il ne se détache pas, liée à la drogue et à l’homosexualité, aux conduites à risque ».

Faire son coming out en l’espèce est beaucoup moins évident que pour d’autres maladies. Des progrès ont été accomplis dans l’acceptation du virus comme dans les traitements, reculant l’échéance d’une mort certaine et stoppant les effets physiques indésirables. « Pourtant, dans une partie de l’opinion, on a toujours cette même image infamante, véhiculée depuis 35 ans ». Comme un blocage dans le temps. Alors que le simple fait de pouvoir en parler, à visage découvert, sans crainte, de communiquer avec plus de facilité, pourrait briser les préjugés, les idées reçues.

De cela, Renaud, ancien infirmier, récemment diplômé de la faculté de médecine de Lyon, en est convaincu. « Il y a un vrai tabou sociétal avec la maladie. On ne veut voir que des gens bien portants et ne pas être ramenés à sa propre vulnérabilité, à une potentielle issue fatale ». La peur du rejet, la méconnaissance d’un sujet peuvent générer des situations risquées. « On va minimiser, taire et donc ralentir le diagnostic, les soins. Alors que s’exprimer, c’est essentiel pour dépister, appréhender les pathologies, comme les maladies génétiques, qui souvent sont cachées par les porteurs, par culpabilité ».

Communiquer ne s’apprend pas à la faculté de médecine

Lors de ses études d’infirmier, puis dans l’exercice de sa profession, Renaud a pu apprécier l’importance de la parole, des mots. « Le malade est considéré comme un acteur de santé à part entière. On l’accompagne dans son processus de soins comme dans sa propre prise en charge ». Le vocabulaire est sciemment choisi dans cette relation. « Notre but est d’aider le patient, d’avoir une écoute bienveillante. On doit utiliser un parler propre à chaque cas, adapté à la compréhension de la personne ».

À l’université, on n’apprend pas aux futurs médecins comment communiquer sur une maladie. Pas plus qu’avec les malades. « C’est difficile d’enseigner ceci de manière théorique tant les situations pratiques sont diverses », reconnaît Adrien, étudiant en 5e année à la faculté de médecine de Clermont-Ferrand. « Notre approche professionnelle se fait progressivement, à force de stages, d’échanges avec les patients, en observant internes et seniors à l’œuvre. C’est là que s’exprime notre instinct humain de médecin ».

  • Patricia Guipponi
  • Crédit photo : Getty Images

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