[TEMOIGNAGES] Handicap : quel accès aux soins ?

22 % des personnes en situation de handicap n’ont pu accéder aux soins dont elles avaient besoin au premier trimestre 2023*. Plusieurs d’entre elles nous ont fait part des difficultés qu’elles rencontraient pour se faire soigner. David, 41 ans, a un problème de vue héréditaire et une sclérose en plaques depuis 2007. Il se déplace en fauteuil roulant. « Je rencontre des difficultés d’accessibilité car j’ai besoin d’aide pour sortir de mon fauteuil. Et c’est difficile de devoir le répéter à chaque fois quand je passe une radio ou lors de consultations avec des médecins dans un bureau pas accessible. J’ai déjà renoncé à des soins dentaires, faute d’accessibilité », explique-t-il.

Philippe Aubert, lui, vit avec une paralysie cérébrale suite à un accident de naissance. Il ne peut ni parler, ni se mouvoir seul. Il rencontre des difficultés pour ses rendez-vous médicaux. « Pas forcément, ceux que l’on croit, ou ceux que la plupart des patients recherchent d’habitude, précise-t-il. J’ai la chance d’être suivi par un médecin généraliste de famille en qui j’ai confiance, qui me trouve des créneaux dans son agenda plus facilement. Comme je ne peux pas communiquer oralement, je rencontre des difficultés à trouver des professionnels formés à la Communication améliorée et alternative (CAA)**, qui acceptent de prendre le temps de comprendre comment je peux m’exprimer et partager sans intermédiaire mes ressentis, mes besoins de prise en soins ».

Des difficultés de communication

Plusieurs patients relèvent des difficultés de communication avec les soignants. « Parfois, quand je vais à des rendez-vous pour des examens, je demande à être accompagné par mes éducateurs car c’est plus facile pour comprendre ce que le médecin me dit. Les médecins parlent parfois trop vite et avec des mots compliqués. C’est important de me parler avec des mots simples et lentement », raconte, aidé par ses éducateurs, André, 62 ans, qui souffre d’un trouble du développement intellectuel.

De son côté, Lætitia, 47 ans, qui est atteinte d’une triplégie c'est-à-dire une atteinte du côté membre inférieur et supérieur droit et inférieur gauche a également connu des expériences douloureuses. « Les propos des soignants peuvent être maladroits ou déplacés quand le médecin ne s'adresse pas directement à moi, par exemple. Je me suis entendu dire que j'étais un « cas » ou encore que le fait d'être en fauteuil risquait d'endommager l'appareil de mammographie (je précise que je ne tiens pas debout). La mammographie du sein droit n'a pas été faite. Or, il s’est avéré que je présentais une tumeur à ce sein (qui a été confirmée par échographie). L’équipe médicale a appris de ma mésaventure. Depuis, un appareil de mammographie adapté a été mis en place. La prise en charge d'une personne en situation de handicap est plus complexe que celle d'une personne sans déficience. Je pense qu'il faut prendre plus de temps dans un monde où l'on en manque cruellement. »

« Mettre en place une médecine préventive »

Des associations comme Les Papillons blancs qui gèrent des établissements accueillant des personnes en situation de handicap mettent en place des actions pour favoriser l’accès aux soins. « Nous devons faire face à un désert médical pour les généralistes et les spécialistes. Nous essayons donc d’anticiper en mettant en place une médecine préventive », explique Isabella Lamand, infirmière coordinatrice prévention santé aux Papillons Blancs à Cambrai. Ainsi depuis quelques mois, une sage-femme propose des consultations dans les établissements de Cambrai et alentours. Elle anime également des ateliers de palpations mammaires. Autre projet en cours : un cabinet dentaire mobile. « Nous espérons qu’il fonctionnera à la fin de l’année 2023 », précise Isabella Lamand. Et pour faciliter le soin, des séances d’hypnose pourront être proposées. Chez les enfants, une capsule de réalité virtuelle peut être utilisée pour les détendre et faciliter ainsi les soins.

« Faire des consultations médicales un jeu »

Faciliter le soin, c’est également le combat d’Anaïs Nellée maman de Gabin et Tristan, des jumeaux autistes sévères non verbaux de 14 ans. Elle a décidé de « faire des consultations médicales un jeu ». « J’ai eu un électrochoc lorsqu’à 4 ans, un de mes fils s’est retrouvé aux urgences suite à une chute. On était 5 pour le maintenir, ce fut éprouvant pour lui, pour moi et pour les professionnels de santé. J’ai donc constitué des trousses pour le dentiste, les prises de sang, les urgences… Sur cette trousse, il y a le déroulement de la consultation avec des photos, des pictogrammes et à l’intérieur du vrai matériel médical (tube, stéthoscope…) Si j’avais utilisé des jouets, ça n’aurait pas marché. Les enfants les ont prises en main, testées avec une poupée puis sur moi et sur eux. Grâce à cela, on a réinstauré le parcours de soins et on a pu retourner chez le pédiatre, chez le dentiste et même faire une prise de sang en 5 minutes. Lors d’une consultation chez la neuropédiatre, un de mes fils lui a même signifié qu’elle avait oublié de tester les réflexes avec le petit marteau ! C’est une belle victoire de voir que tout le travail réalisé porte ses fruits et facilite les consultations avec les professionnels de santé. »

Par ailleurs, Anaïs Nellée, ne rencontre pas de difficultés pour avoir des rendez-vous médicaux car elle s’est constitué un réseau notamment avec Handiconsult, un dispositif avec des consultations adaptées aux personnes en situation de handicap. « Mais en dehors d’un dispositif adapté cela reste difficile d’obtenir des consultations. L’idéal serait que les professionnels de santé puissent être formés à l’accompagnement des patients avec autisme », conclut-elle.

* Selon le questionnaire Handifaction mis en place par l’association Handidactique pour mesurer la qualité des soins des personnes en situation de handicap en s'appuyant sur leurs retours.

**méthodes, outils de communication et personnes humaines pour compenser ou améliorer la parole ou manque de parole.